Köppel

ALS 2007

Meine Krankheit



Meine Krankheit ist die Amyotrophe Laterlalsklerose ( ALS ). Sie ist unheilbar. Wer sich näher interresiert findet im Internet viele Informationen. Hier will ich darüber schreiben was sich bei mir verändert, und was ich wegen oder gegen die Kranheit mache. Als Information für Familie und Freunde, sowie allen Personen die sich für diese Krankheit interesieren.




2007

 


APRIL

- Ende April machte sich bei mir eine leichte Sprachstörung bemerkbar.


JULI

- Mitte Juli ging ich zum Hausarzt wegen Schmerzen in meinem linken Knie. Ich erwähnte mein Sprachproblem. Er veranlasste eine Computertomographie und den Termin beim Neurologen. Dessen Verdachtspronose veranlasste ihn mich in das Unispitall Basel zu schicken. Er wollte eine zweite Meinung, sagte mir aber bereits es sei schlimm. Was mir natürlich Angst machte.



AUGUST

-Die ersten 2 Wochen des Monats verbringen ich und meine Frau in der Normadie. Es sind von der Stimmung her bedrückte Sommerferien. Aber wir haben viel Zeit zum reden.

-Ab dem 20. August bin ich stationär im Unispital Basel. Es werden viele, zum Teil auch unangenehme Unterrsuchungen gemacht. Am 24.08.2008 habe ich die Diagnose ALS. Für mich und meine Familie brach die Welt zusammen. Ich war ab Boden zerstört, und brauchte 2 Wochen um mich wieder zu einigermasen zu finden.

-Als Medikament gibt es nur Rilutek, in Studien wurde eine 3 monatige Verlängerunf der Lebenszeit nachgewiesen. Dazu nehme ich Viamin E, und abends ein Beruhigungsmittel um zu schlafen.


SEPTEMBER

- Durch die Vermittlung meiner Frau kam eine ALS Beraterin zu uns nach Hause. Hier erhielt ich Informationen zur Krankheit, den Hifsmitteln, den baulichen Masnahmen. Aber auch zu IV, Patientenverfügung, rechtlich notwendige Schritte. Es wurde mir klar das in allen belangen viel auf mich und meine Famile zukommen würde.

- Der Arbeitgeber muss informiert werden. Hier habe ich grosses Verständnis und Unterstützung erhalten. Heir hat es einen Sozialdienst als Anlaufstelle, aber auch die direkten Vorgesetzen.

_ Ich ging wöchentlich in die Logopädie, hier wurde an Sprechtempo, der Aussprache, sowie der Atemtechnik gearbeitet.

-Oganisatorisch habe ich mit dem Ehe- & Erbschaftsvertrag begonnen. Die Situation der Partnerin muss auch geklärt werden. So kann sie sich besser der aufwändigen Pflege widmen.


OKTOBER

-Bis ende des Monates ging ich weiterhin in die Logopädie.

- Meine Waden fühlen innen wie hart an. Ich traue mir auch nicht mehr viele Körperliche Aktivität zu. Mein Arbeitspensum wird auf 80% gesenkt.

-Die erste Patientenverfügung steht an. Auch hier gibt es Vorlagen von anderen Patienten. Trotzdem muss man sich genau damit auseinandersetzen. Genau festhalten was man will, aber auch was man nicht will. Darum bin ich auch EXIT beigetreten. Dies ist mein persönlicher Notausgang , wenn ich ALS und seine Folgen nicht mehr ertragen kann.

- Ich muss das Duddelsackspielen aufgeben, kann den Druck nicht mehr halten, den es zum spielen braucht. Das tat fast schon körperlich weh!!



NOVEMBER

- Im Novermber gehen wir erstmals zur ALS Sprechstunde des Unispital Basel. Hier stehen zwei sehr gut Fachärzte zur verfügung. Es wird ein Medikament gegen der vermehrten Speichelfluss abgegeben und ich kriege Physiotherapie verschrieben. Dies hilft auch und ich habe viel weniger Probleme.

-Anfangs des Monats meldete ich mich bei der AHV/IV an. Nicht wegen der Rente, sondern weil ich Hifsmittel vor dem Rentenbezug brauche. Ende November stellte ich auch gleich mein erstes Gesuch. Es betrifft einen Comunicator, er soll mir die Komunikation mit meiner Umwelt ermöglichen wenn ich die Stimme verloren habe. Dieser tragbare PC wurde mir von der Firma zuhause vorgeführt.

-Ein letztes mal mache ich am Bandabend der Dalhousie Pipe Band mit, für mich wir We will Rock you auf den Pipes gespielt. Wollte dies an der Fasnacht machen, muss ich aber vergessen. Ein schöner aber auch schwerer Abend für mich.


DEZEMBER

- Im Dezember stellte ich eine vermehrte Anstrengung beim sprechen fest.

-Die Physiotherapie hift mir sehr, und ich kann wieder viel mehr unternehmen.

- Ein Archithekt des Zentrums für Hindernisfreies bauen der Schweizer Paraplegiker-Vereinigung kam für eine Beratung weges des Umbaus unseres
Hauses.

 

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