Köppel

ALS 2008

2008



Januar

- Bei einem Routinetest wird festgestellt das meine Lungenkapazität sich seit August 07 verschlechtert hat. Ich hatte gerade angefangen zu hoffen meine Krankheit könnte langsam vortschreiten. Dies hat meine Hoffnung wieder zerstört.

-Ich konnte mit dem Dudelsack meines Kollegen spielen. Mit dieser Erfahrung habe ich angefangen meine Pipe umzustellen. Auch mit Hilfe des Band Chefs kann ich jetzt wieder kurz spielen. Somit versuche ich nochmals an der Fasnacht teilzunehmen.
Link zu den Videos.

-Acitve Communcation war hier, und wir haben zusammen die Programmierung des Comunicators besprochen. Mitte Februar sollte ich es erhalten. Somit hätte ich das erste Mal den erwarteten Vorsprung auf die Krankheit geschaft.


Februar


-
Am ersten Samstag des Februars war ich mit den Highlandern Basel an der Vorfasnacht. Es war sehr schön, und ich konnte den Tag geniesen.

- Drei Tag Basler Fasnacht mit den Highlandern, dazu noch ein Treffen mit Duddelsackspielern der Dalhousie Pipe Band am Dienstag im Rathaus. Es war super, und ich habe was mir möglich war mitgemacht.

- Das besondere Valentinstag Geschenk, ich erhielt meinen Mini Merc Comunicator. Das heisst jetzt den Umgang damit zu üben, und auch soviel als möglich schreiben und abspeichern.

- Nun sind die 4 Tage in Barcelona, ein Geschenk der Mitarbeiter der Filiale in der ich arbeite, auch schon vorbei. Es waren schöne Tage in der catalanischen Metropole. Wer schon dort war wird das sicher verstehen. Aber in meiner Situation spürt man auch, dass nicht mehr alles wie früher geht. Man macht mehr Pausen, und abends ist man müde. Wenn man das aber berücksichtigt kann man solche Reisen in vollen zügen geniesen.

-Was ich bis jetzt noch nicht erwähnt habe, ich mache an einem Buchprojekt über Muskelkranke mit. In diesem Rahmen treffe ich mich in unregelmässigen Abständen mit einer Journalistin. Beim erzählen und nachdenken über mein Leben, kann ich alles nochmal verarbeiten. Aber ich komme auch auf Gedanken, oder es fallen mir Sachen auf, die ich sonst nicht hätte. Auch Fotos werden gemacht.


März

-Habe wieder einmal eine Probe der Dalhousie Pipe Band besucht. Da es an der Fasnacht ging habe ich die Pipe mitgenommen. War einfach schön mal wieder mit den andern zu spielen.

-Im Unispital war ich am alle 3 Monate stattfindenden Untersuch. Die Lunge hat bessere Resultate als letztes Mal. Und auch sonst sind keine grossen Veränderungen festgestellt worden. Ich bin glücklich das es so ist.

-Eine Woche im Goms ist vorbei. Mit meiner Frau und einer guten Kollegin habe ich die Tage im Hotel Glocke in Reckingen genossen.
Im Hotel gab es neben gutem Essen auch viele Spiele. Wir haben viel gelacht und eine gute Zeit verbracht. Auch der walliser Obesitz war unterhaltsam. Ich habe mich auch im Langlauf probiert. Bin aber schnell an meine Grenzen gestossen. Hätte das Team der ALS Beratung des Unispital Basel mir keine Physio Therapie verschrieben, dann hätte meine Therapeutin Fr. Vonderach mich auch nicht an den Punkt führen können das ich auf meinen Körper hören kann. Ich Danke ihnen dafür . Denn ohne diese Hilfe würde ich vieles nicht mehr machen, und könnte es so auch nicht geniessen.

-Der Monat März geht zu Ende und meine Aussprache verschlechtert sich. Ich mache ab nächsten Monat wieder Lgopädie um den Sprachverlust zu bremsen. Bei der Arbeit wird er jetzt auch von den Kunden wahrgenommen. Es tut sehr Weh sich nicht mehr immer mitteilen zu können wie man will, und die Angst vor der Sprachlosigkeit steigt.



April

- in der Physiotherapie zeigt man mir neue Uebungen für die Hände. Ich lasse in letzter Zeit immer mal wieder etwas fallen, und das ohne ersichtlichen Grund.

- ich mache jetzt wieder Logopädie. Es ist erschreckend wenn man mit 51 Jahren wieder anfangen muss mit
Lauten wie mom, nom etc. seine Sprache zu verbessern. Aber es hilft und meine Anstrengung beim sprechen ist geringer. Dafür bin ich Fr. U. Witte dankbar. Obwohl sich die Sprachbehinderung jetzt schon aum mein Leben auswirkt. Man schweigt manchmal auch wenn man etwas sagen möchte. Oder ist erstaunt wenn die Leute auf etwas ganz anderes als die gestellte Frage antworten. Aber auch daran werde ich mich gewöhnen müssen.

-
r mit der Journalistin H. Kessler die ein Buch über Muskelkranke schreibt bei Dr. W in St. Gallen. Er leitet das dortige Zentrum für Muskelkranke und betreut mich auch hier in Basel . Ich habe so sehr detailiert Auskunft über viele Aspekte von ALS bekommen. Leider auch die Erkenntnis das bei allen Studien und Forschungsprojekten noch immer kein Lösungsansatz für neue Medikamente gefunden wurde.



Mai

- Es ist ein Drittel des Jahres 2008 vorbei. Die Krankheit schreitet im Moment nur langsam voran, das ist gut für mich. Ich glaube dank der frühen Diagnose hilft Rilutek den Verlauf etwas zu verlangsamen. Ich muss aber feststellen das meine Sprachprobleme grösser werden. Und das ich die Grenzen meines Körpers nicht mehr mit Willenskraft etwas erweitern kann. Ich habe es probiert und bin gescheitert. Dank der vielen guten Freunde die ich habe gehe ich weiterhin an viele Anlässe oder Partys. Das ist für mich immer sehr schön diese unbeschwerten Stunden geniesen zu dürfen.

- Mit der Hilfe von Fr. Witte meiner Logopädin konnte ich meine Sprechweise so umstellen, dass ich fast normal sprechen kann. Dafür danke ich ihr sehr. Nur wenn es laut ist klappt das nicht immer so.

- Ich war an der UNI und habe als Patient vor Studenten über die Patientenverfügung Auskunft gegeben. War ein spezielles Gefühl in einem klasischen Vorlesungsaal zu sein.


- Am Samstag haben meine Frau und ich am Care Training 2008 über die Atmung teilgenommen. Von der schweizerischen Gesellschaft für Muskelkranke organisiert und vom Muskelzentrum St. Gallen durchgeführt. Nach einem theoretischen Teil über die Atmung wurden die speziellen Probleme bei ALS angesprochen. Auch die verschiedenen Möglichkeiten die eine bessere Lebensqualität ermöglichen. Für mich war auch sehr gut das ich die Maschinen für die Heimventilation (invasive Beatmung) und den Caugh Assistent ( Hilft beim Abhusten wenn der Patient nicht mehr selbständig Husten kann) mal ausprobieren konnte. Und das bevor ich die Probleme hatte. Es hilft vorhandene Aengste abzubauen. Ein anderer positiver Effekt ist das man Leute kennenlernt die ALS haben. Ich sehe so das ich nicht "alleine " bin. Am Sonntag fuhren wir dann als Kontrastprogramm an den Neuenburgersee, wo wir im Wochenendhaus einer Kollegin einen gemütlichen Tag verbringen konnte.

- Wieder einmal war ich nach 3 Monaten zur Untersuchung im Muskelzentrum Basel. Hier werde ich von Dr. Weber und Fr. Dr. Schweikert gut und kompetent betreut. Ich bin froh das sich keine grossen Veränderungen seit der letzten Untersuchung zeigen.

- Da das Duddelsackspielen gut für meine Lunge ist, gehe ich wieder regelmässiger an die Proben bei den Highländern und der Dalhousie Pipe Band. So ist es fast schon eine kleine Therapie. Es sind immer schöne Abende, wir spielen zusammen, gefolgt von einem gemütlichen Teil.


Juni

-Dieses Wochenende war schwer. Ich bemerke nätürlich auch wie es machen Kunden bei der Arbeit immer schwerer fällt mich zu verstehen. Und das macht mich nicht nur traurig. Am Freitag nach der Arbeit bin ich wieder mal in ein tiefel Loch gefallen. Auch wenn man weiss, dass es so kommt, schützt es nicht vor Schmerz , wenn es dann so weit ist. So traf es sich sehr gut das wir am Samstag zu einer Kutschenfahrt eingeladen waren. Es war ein schöner Nachmittag mit einer Fahrt durch Feld und Wald, gefolgt von einem feinen Essen. So
kann ich nur einmal mehr Danken für die Untestützung.

- Meine Physiotherapeutin hat einen Kurs über fascio orale Physiotherapie gemacht, und mich als Patienten dazu eingeladen. Es war eigenartig wenn jemand fremder sich mit deiner Zunge beschäftigt. Man muss ja passiv sein, die Zunge wird bewegt oder gedrückt. Der Erfolg war aber viel grösser als ich annehmen konnte. Ich kann wieder viel besser mit den Backenzähnen kauen. Und auch die Sprache wird nach den Uebungen deutlicher.

- Mit den Highlandern waren wir in Zell im Wiesental . Die Grönländer feierten ihr 111 jähriges Jubiläum. War ein Tag mit viel Spass zusammen mit den Kollegen. Nur mit dem Duddelsack konnte ich kein Set mehr durchspielen. Werde nach den Ferien mal schauen wie es geht. Sonst werde ich wohl nur noch auf der Smalpipe spielen können.

- Die Kreutzfahrt mit der Costa Fortuna ist vorbei. Es waren schöne Ferien. Wir waren in Bari, Olympia, Santorin, Mykonos, Rhodos und Dubrovnik. Auf diesen Landausflügen haben wir viel neues gesehen. Auf dem Schiff wurde man Tag und Nacht verwöhnt. Unsere Kabine mit Balkon war der Hit. So gingen diese schönen Tage leider nur allzuschnell vorbei. Leider musste ich aber auch auf der Reise feststellen das meine Aussprache schlechter wurde.So muss ich jetzt schauen wie ich mit der Sprache und dem Arbeiten zurecht komme. Und ob ich es nochmals schaffe auf dem Duddelsack spielen zu können.

- Da wir 2 Wochen Ferien hatten sind wir noch ins Tessin oder besser gesagt Misox gefahren. Die Tante meiner Frau hat dort ein Haus. Wir haben dort öfters Ferien gemacht. Es gibt keine direkte Zufahrt und so muss man über einen steilen Treppenweg gehen. Die Tante ist auch schon in den 70ern, und so halfen wir ein bischen im Garten. Aber schon nach kurzer Zeit musste ich aufgeben. Das arbeiten unter der heissen Sonne ging gar nicht gut. Es ist einfach hart wenn man immer mehr Nutzlos wird. Ich will dann, aber kann einfach nicht! Diese Sch....Krankheit macht mich ganz schön fertig!!!

-Am Freitag waren wir bei einem Piper Kollegen zum Nachtessen eingeladen. Nachmittags versuchte ich noch etwas auf dem Duddelsack zu spielen. Zwei Zeilen und das wars dann schon. Da ich auch nach dem Treppensteigen schwerer Atmen muss, vermute ich das die Lungenkapazität nach gelassen hat. Was heissen würde das die Muskeln zwischen den Rippen die man für die Atmung währen des Tages braucht abbauen. Ich war mal wieder fertig und hatte grosse Mühe mich während der Fahrt zum Abendessen wieder soweit aufzubauen das ich den anderen nicht den Abend verderben würde. Es ist trotz allem ein schöner Abend geworden.

- der Juniist bald vorbei. Und ich komme mir immer mehr wie ein Eisklotz vor der in einem Gebirgsbach mitgerissen wird, und dabei immer mehr schmilzt. Wenn ich so bei sonnigem Wetter mit dem Auto unterwegs bin, dazu noch gute Musik höre, denke ich manchmal, jetzt Gas geben und alles hinter sich lassen. Aber dann muss ich mir sagen das was ich zurücklasse, möchte ich behalten. Und was ich zurücklassen will, kommt immer mit. Ich fange jetzt an regelmässig mit dem Sprachcomputer zu arbeiten, da ich teilweise sehr unverständlich spreche.


Juli

- Es geht mir etwas besser. Dank guten Freunden die mich einladen. Oder eines guten Freundes der mir ein smartphone zum ausprobieren gab. Und nicht zuletzt dank der Tatsache das sich mein Sprachproblem zu meinem eigenen Erstaunen, nicht auf die Kundschaft auswirkt. Also versuche ich weiterhin so normal wie möglich zu leben.

- Die letzten Tage waren eine Berg- und Talbahnfahrt. Am Freitag viel mir auf, dass während ich am Care Training in Zürich bin, meine Kollegen mit dem Vorbereiten auf das Basler Tattoo beginnen. Es hat mich umgehauen, und wieder mal war ich am Boden. Ich kann dagegen nichts machen, diese Gefühle hauen einem einfach um. Zusammen mit meiner Frau habe ich mich dann wieder gefangen.

- Am Samstag war das Care Training über Ernährung und Schluck- störungen. Sowie die Magensonde für die Ernährung wenn das Schlucken nicht mehr geht. Es war wieder sehr lehrreich aber auch immer hart. Blickt man dort auch in eine eventuelle Zukunft. Es waren einige ALS Patienten mit der bulbaeren Form dort. Und so sieht man dann auch wie man auf andere Leute wirkt, und wie es weitergeht. Es ist einfach nur Sch.....!

- Am Montag ging ich mit meiner Frau dank der Tickets eines Freundes ans Basler Tattoo. Wir konnten die Hauptprobe besuchen. War einfach ein toller Abend und ein super Programm. Und es tut weh wenn man weiss, dass man so was nie mehr machen kann.


August

- Der August ist da, und ich war wieder in der ALS Sprechstunde. Habe natürlich den Bericht noch nicht bekommen. Aber die rechte Seite meines Körpers ist schwächer als die Linke. Nur wenig aber man kann es erkennen. Eigentlich könnte man sagen gut, nur wenig schlechter als vor 3 Monaten. Es macht mich trotzdem fertig:. Komme mir vor wie eine gross Salami. Scheibchen um Scheibchen wird abgeschnitten, und irgendwann ist sie dann fertig. Oder besser gesagt ich bin Tod. Das hat mich die letzten Tage sehr beschäftigt. Und es wird dann auch sehr hart ein "geregeltes" Leben zu führen. Jetzt freue ich mich auf die Reise nach Lienz und das Wochenende mit der Pipe Band.

- Das Wochenende in Lienz war super. Mit guten Freunden und Kollegen im Osttirol an diesem Volksfest teiluznehmen war genial. Und da auch die die schottischen Duddelsäcke sehr gut ankamen war es fast schon perfekt. Aber so ein Wochenende ist schnell vorbei und man ist wieder im Alltag. Neben meiner Krankheit bestehen im Moment noch grössere Probleme in der Familie. Und ich kann nur wieder mal feststellen das ich einfach nicht mehr belastbar bin wie früher.

- Ich mache wieder Logopädie, weil die Sprechanstrengung doch sehr hoch ist. Auch habe ich jetzt 2 mal pro Woche Pysoitherapie. Neu ist einmal Atemtherapie. Diese von der Physiotherapeutin  A. Schneider durchgeführte Therapie hilft mir sehr. Im Kehlkopfbereich habe ich durch ALS bedingt Spannungen, diese werden gelöst, und ich kann wieder freier Atmen. Auch habe ich mehr Luft zum sprechen. Das ist die gute Nachricht. Aber ALS ruht ja nie. Bei der Endoskopie (Kamera wird durch die Nase in der Rachenraum geführt) konnte man deutlich sehen das mein rechtes Stimmband verlangsamt reagiert. Auch sind durch die Spannung die Stimmbänder etwas bedeckt.

- Jetzt ist es soweit das dass  Gaumensegel nicht mehr dicht ist. Wer jetzt nicht weiss um was es geht, steckt den Zeigefinger in den Mund. schliesst die Lippen und bläst einmal. Die Backen gehen nach aussen wegen des Drucks. Bei mit entweicht die Luft durch die Nase. Tönt nicht sehr dramatisch, aber so kann man nicht Duddelsack spielen. Und ich bin wieder mal im Loch und muss jetzt wider da raus.


September

- Bald geht es wieder in die Ferien. Eine Woche Rhodos, wir sind in der Stadt. Das Hotel ist am Meer. Es doch wieder eine Woche auf die ich mich freuen kann. Ich war auch noch in Roggenburg am Motocross Rennen. Es ist verrrückt wie die jungen Fahrer mit ihren Motorädern über den Kurs rasen. Das Theater Basel hat in Augusta Raurica die Carmina Burana aufgeführt.War eine wunderschöne Vorstellung unter freiem Himmel. Mein Frau hat mich dazu eingeladen.

- Die Ferien auf Rhodos sind vorbei. Es war eine schöne Woche in der meine Frau &  ich den Sommer nochmals erleben konnten. Bei 30 Grad Luft und 25 Grad Wasser Temperatur hatten wir super Badeferien. Da wir in Rhodos Stadt waren konnten wir auch Abends immer was erleben. Eine Inselrundfahrt und eine Schiffsfahrt nach der Insel Symi rundeten die Woche ab. Jetzt ist wieder Physiotherapie und Logopädie angesagt. Das Pensum an Übungen erhöht sich hier auch stetig. Langeweile kommt so trotz nur 40 % Arbeitspensum nie auf.


Oktober

- Der Europa Park in Rust war letzt Woche unser Ziel. Zu fünft fuhren wir morgens los, und liesen uns den ganzen Tag von den Bahnen hochtragen um wieder ruter zu rasen. Oder bespritzten andere Besucher mit  Wasser. Ich habe mich auch endlich auf die Silver Star gewagt. Ist eine andere Dimension, nach dem ersten Schock konnte ich die Fahrt sogar geniessen. Es war ein unbeschwerter und lustiger Tag. Sonst wird mein Tagesablauf durch arbeiten, kochen und Therapie sowie die eigenen Übungen zu Hause bestimmt. Es ist eigentlich immer was los. Nur meine deutlich abnehmende Stimme macht mir zu schaffen. Das ist momentan mein/unser grösster Kampf.

- In der Physiotherapie wurde mir gesagt ich soll Ballone aufblasen, da ich ja nicht mehr Dudelsack spiele. Da mich die Idee nicht begeisterte, habe ich mir eine Nasenklammer aufgesetzt. Danach probierte ich das spielen der Smalpipe. Und siehe da es geht. Sieht komisch aus, aber es geht. Also ist das pipen noch nicht ganz gestrichen. Nur manchmal  frage ich mich wofür ich das ganze mache?  Wen ich das auch nicht immer weiss, versuche ich doch den eingeschlagenen Weg beizubehalten. Es gibt Tage da bin ich so lustlos und kann mich zu nichts aufraffen. Dann gibt es ja auch wieder die Tage wo ich will.

-Ich war wieder am Highlander Camp, es ist eines der Highlights im Kalender der Guggenmusik.  Wir habe geübt, gegessen und gefeiert. Nach der Aufnahme Zeremonie für die Neuen gab es eine tolles Fest das für die letzten bis tief in die Nacht dauerte.  Neu mach ich jetzt auch noch Ergotherapie. Vorerst für die Hände. Es geht um den Muskelerhalt, die

 

 

Sensitivität und Beweglichkeit. Das sind 2 Termine pro Woche und natürlich tägliche Übungen. So ist mein tägliches Programm. Hometrainer, Phiyiotherapie-. Atemtherapie-, Egotherapieübungen. Dazu noch ein Spaziergang mit dem Hund, und auch das Dudelsackspielen als Übung für Muskeln, Lunge und Finger.

- Im Moment werde ich Nachts immer wieder wach, und muss dann sofort Luft holen. Es fühlt sich an wie wenn ich vergessen hatte zu atmen. Es ist nicht ängstigend, aber erstens schläft man schlecht, und zweitens gibt es noch Kopfschmerzen. Werde nächste Woche im Unispital abklären lassen ob die Heimventilation als Lösung in frage kommt. Dieses Gerät presst einem die Umgebungsluft in die Lungen



November


-  Morgen gehe ich in das UNI Spital um wegen der Schlafaponoe ein Atemgerät auf meine Bedürfnisse anzupassen. Auch die 3 monatige ALS Sprechstunde findet wieder statt. Ich bin gespannt was dabei heraus kommt Das Sprechen ist jetzt so schlecht das Personen die mich nicht kennen grosse Mühe haben mich zu verstehen, darum habe ich meinen Comunicator für morgen vorbereitet.

- Das sprechen mit dem Communicator ist eine grosse Umstellung. Da ich ja die Leute unvorbereitet mit der Situation konfrontiere.  Aber ich hoffe dass ich mit der Zeit und der Übung besser werde. Mit dem BIBAP Beatmungsgerät war die erste Nacht eine Katastrophe. Ich konnte überhaupt nicht damit schlafen. Es ist gut dass ich auch noch ohne das Gerät auskommen kann. Die 2. Nacht konnte ich schon 7 Stunden damit schlafen. Da der Pneumologe sagte wenn ich in den 3 Tagen 5 Stunden damit schlafen könne sei es gut, bin ich zufrieden.

- Am Samstag waren meine Frau und ich am letzten Teil des ALS Care Trainings. Es ging um die Zeit zuletzt. Von der Vorbereitung in schriftlicher und organisatorischen Form über die medizinischen Merkmale und die Trauer. Das war ein harter Tag für alle, aber wegsehen hilft hier leider gar nicht. Eine Frau war dort deren Mann vor 12 Jahren die Diagnose hatte. Ein Mann der mit seiner Frau kam, hatte die Diagnose im April 087. Er ist im Rollstuhl, kann nicht mehr sprechen und Arme und Hände sind auch schon betroffen. Auch wenn man ALS als chronisch progrediente, linear verlaufende Krankheit kennt, sind die Unterschiede doch gewaltig.

- Das Jahr geht zu ende, und wenn ich Bilanz ziehe, geht es mir auch schlechter. Die Sprache ist für Leute die mich nicht kennen fast nicht mehr zu verstehen. Ich habe ein Bi Bab Gerät wegen der Schlaf Apnoe. Die rechte Hand und der Rechte Fuss lassen auch deutlich Nach. Auch bin ich jetzt offiziell Invalid, mit Ausweis. Im Januar kann ich 3 Wochen in die Reha Tagesklinik in Basel. Ich hoffe, dass ich dort nochmals einen Impuls für meinen Körper erhalte. Und auch etwas für die doch angeschlagene Psyche tun kann.


Dezember

-Es ist schon wieder Dezember, und somit auch Adventszeit. Und bei mir haben sich auf ende Jahr auch wieder
Änderungen eingestellt. Im Geschäft telefoniere ich gar nicht mehr, und zu Hause nehme ich den Anruf nur an wenn ich die Person gut kenne. Man versteht mich einfach zu schlecht. Mein rechter Arm, und speziell die rechte Hand sind auch betroffen. Das äussert sich im Verlust der Kraft und Sensibilität. Ich schlafe gut mit dem Atemgerät, ist aber trotzdem nicht die reinste Freude immer mit dem Rüssel zu schlafen. Dank der vielen Therapien kann ich dagegen ankämpfen, es etwas verlangsamen. Aber mehr liegt nicht drin. Ich mache mir da keine Illusionen mehr.

[ Besucher-Statistiken *beta* ]