Köppel

ALS 2010




Januar

- Nach den schönen Festtagen fängt am Montag der Alltag wieder an. Es geht wieder los mit den Therapien, und auch mein Übungen muss ich wieder intensivieren. Den meine guten Vorsätze sind die gleichen wie letztes Jahr. Kämpfen gegen ALS. Woran es auch immer liegt, es geht mir immer noch "gut". Ich bin noch zum grossen Teil selbstständig und mobil. Kann mich mehr oder weniger gut verständigen. Habe immer noch Lebensqualität. Durch meine Familie, durch meine Freunde und meine Hobbys. Im Juni wollen meine Frau & ich nochmals auf eine Kreuzfahrt gehen. Für all das will ich mich einsetzen, und hoffe ich habe Erfolg. Denn auf lange Sicht werde ich den Kampf gegen ALS verlieren, aber nur unter Zwang und Protest.

- Im Moment habe ich das Gefühl das ich die Lage im  Griff habe. Ich gewöhne mich auch daran langsamer zu sein. Nur beim Treppensteigen muss ich immer aufpassen. Da habe ich immer mal wieder Probleme.

- Das Jahr hat gut angefangen, aber schon ist diese Phase zu Ende. Bei der IV wird die Bewertung der Rente nochmal voll durchgeführt. Das heisst ich weiss noch nicht wann ich wieder eine normale Zahlung habe. Was sich auch auf meine Stimmung sehr negativ auswirkt.

- Nach einer schönen Woche bei meinen Eltern, bin ich jetzt wieder zu Hause. Und muss mich dem Alltag und den Problemen wieder stellen. Sobald ich das mit der IV Rente geklärt habe ist ein grosses Problem gelöst.

- Der Entscheid steht ich werde ins Goms gehen, für Winterferien mit meiner Frau. Danach mache ich Fasnacht. denn ich kann und muss jetzt leben. Wenn etwas passieren muss passiert es sowieso.

-  In den  nächsten Zeit läuft bei mir einiges. Zuerst eine Woche Ferien im Goms, danach die Basler Fasnacht. Als nächstes wird im Unispital die Eigenfett Aufspritzung im Gaumenbereich gemacht. Dann geht es für 4 Wochen ins Rehab Basel.


Februar

- Die Ferien in Goms sind vorbei. Es war wieder schön, und der neue Winterwanderweg im Tal ist einfach super. Beim Wandern  habe ich festgestellt, das nicht das Laufen ein Problem ist sondern der Fussheber. Wenn ich müde werde hebe ich den Fuß zu wenig und stolpere über die eigenen Zehen. Aber mit Konzentration, Wille und auch etwas Glück geht das schon.
Ich war auch auf dem Eggishorn (2869 M. ü. M.). Es war ein komisches Gefühl so hoch zu fahren, da ich mir nicht sicher war ob meine Atmung das aushält. So war ich bereit sofort wieder ins Tal zu fahren. Aber ich konnte gut Atmen, das heisst die Lunge ist immer noch gut.

- Die Basler Fasnacht ist vorbei, und ich habe es in vollen Zügen genossen. Konnte alle 3 Tage mitmachen. Hatte auch viel Hilfe und Unterstützung bei den Highlandern. Bei einem Freund konnte ich nahe der Fasnacht wohnen. Unser Major ist nur kurze Stücke gelaufen, dann haben wir noch ein paar Konzertstücke gespielt. Gefolgt von einer Pause. Diesen Rhythmus die ersten 2 Tage mitzuhalten war kein Problem. Aber der 3 Tag geht dann bis zum Endstraich um 4 Uhr früh, danach Frühstück und Abschied nehmen. In den 3 Tagen hatte ich einen Sturz, nur mir Knieschrammen. Beim abwärtslaufen habe ich mir wegen der Spastik 3 Blasen an den Zehen angelaufen.Da dies am Diestagabend war durften sie mich den ganzen Mittwoch begleiten. Und so 02.30 - 03.30 Uhr hatte ich grosse Mühe, und auch Angst den  Endstreich zu verpassen. Nach diesem Tal ging es wieder gut. So dass ich auch noch den Abschluss mitmachen konnte. Wenn mein linkes Bein auch betroffen ist, muss ich entscheiden ob ich als gehender Highlander in Erinnerung bleiben will, oder als Rollstuhlfahrer.Aber diese Frage hat noch 8 Monate Zeit bis sie beantwortet werden muss.

- Bald geht es ins Unispital. Die Fettunterspritzung in meinem Gaumen wird gemacht. Und ich bin gespannt ob ich meine Aussprache wirklich verbessern kann. Währe natürlich sehr schön wenn man mich besser verstehen könnte.


März

- Die Operation ist vorbei. Weil ich an ALS leide erhielt ich eine spezielle Narkose. Das war mühsam, aber ich habe es überstanden.  Als ich nach 2 Std. erwachte ging es mir sehr gut. Das einzige Problem war, ich musste viel Schleim aushusten. Das Sprechen aber hat sich deutlich verbessert. Und mittels einer spezielen Software ist es auch messbar. Dabei ist +5 sehr gut, -5 ist dann sehr schlecht. Vor der OP war mein Wert - 3.44,  nach der OP + 1.23. Es ist aber nicht nur per PC feststellbar, man hört es auch. Und zu dem ist es weniger anstrengend zu sprechen. Eine Garantie auf den Erfolg gab  es nicht, aber Dr. C. Storck Oberarzt an der HNO am Unispital Basel hat mich überzeugt. Und ich bin froh habe ich es gemacht. Den es hat sich gelohnt. Und ich würde es wieder machen.

- Im Rehab in Basel mache ich intensive Therapien. Ich mache Physio-, Ergo-, und Wassertherapie. Hier geht es um Muskelerhalt, aber auch speziell um mein Gleichgewicht.  So wie das gehen. Auch Logopädie mache ich. Hier ist das Ziel das Blockieren der Stimmbänder zu kontrollieren. Dadurch könnte ich das Resultat der Operation noch verbessern. Gegen die zunehmende Spastik versuche ich erstmals mit einem Medikament vorzugehen.Dabei ist wichtig nicht zu viel zu entspannen, denn der Körper braucht einen gewisse Spannung.

- Habe jetzt mit Medikamenten gegen die Spastik die ersten Erfahrungen. Da diese die Muskeln entspannen hatte ich Angst die Zunge könnte sich zu sehr entspannen, und ich würde den Vorteil des sprechens wieder verlieren. Bis jetzt ist es aber sehr gut. Die Spastik ist geringer, und die Sprache leidet nicht darunter.

- Da ich vor der Operation nur noch mit viel Druck des Zwerchfells reden konnte, ist dieses jetzt wie falsch programmiert. Das heisst beim sprechen  geht der Bauch nach aussen statt nach innen. So versuchen die Logopädinnen nun das wieder zu korrigieren. Und ich sollte beim sprechen daran denken. Aber mach das mal, denn das reden tut man einfach so. Ohne zu studieren wie es geht.

-Mein Grundsatz bei ALS ist alles probieren, und dann entscheiden. Mit der Medikamentösen Muskelentspannung habe ich mich nicht daran gehalten. Die Ärztin wollte das letzten November beginnen. Und ich habe mich dagegen entschieden weil ich Angst hatte mein Muskeltonus könnte leiden. Jetzt muss ich feststellen das dem nicht so ist. Das heisst  nächstesmal probieren, und erst danach entscheiden.


April


-Über die Ostertage habe ich Pause im REHAB. Zeit eine Zwischenbilanz zu ziehen. Positiv ist das ich besser laufen und reden kann, auch mit den Fingern der rechten Hand ist es etwas besser. Nicht Negativ aber doch hart ist wieviel ich dafür machen musste. Von der Operation über die Therapien ist das ein riesiger Aufwand. Meistens stellt mich das auf. Wenn ich aber so abends nach Hause fahre und alle die Leute sehe in ihrem normalen Leben, dann frage ich mich manchmal lohnt sich das alles. Ich kann mich aber nicht fallen lassen, den das würde ins bodenlose führen. Also mache ich weiter, vorläufig gibt es für mich keinen anderen Weg.

- Die Ostertage waren schön und ruhig.  Meine Eltern sind zu und gekommen. Ich erzählte ihnen stolz das ich den Zehenstand machen könne. Das ist nicht aussergewöhnlich, aber das sie Mitte siebzig und ich Mitte fünfzig bin schon.
Manchmal denke ich noch immer das ich im falschen Film bin. Die Realität ist aber leider nun mal so. Bin momentan sowieso in sentimentaler Stimmung.

- In das Rehab fährt man ja mit dem 50er Bus. Das ist der Flughafenbus. Mir diesem sind wir schon mehrmals zum Flughafen gefahren, dann ging es in die Ferien. Jetzt so beim Casino aussteigen und ins Rehab gehen fühlt sich komisch an. Man sieht dann ja auch die Leute mit dem Feriengepäck. Das Leben ist nicht fair, aber das ist ja auch nichts neues.

- Der Rehab Aufenthalt 2010 ist vorbei. Zusammen mit der Operation ist es das erste Mal das ich eine Verbesserung erreichen konnte. Das Sprechen sowie das Blockieren meiner Stimmbänder ist besser. Beim gehen kann ich von der Fussheberschiene auf die Foot Up Bandage zurück. Für Assenstehende mag das ein bescheidener Erfolg sein, da ALS progedient verläuft ist aber jede Verbesserung ein Erfolg und ich Freue mich sehr.

- Man soll sich nie zu wohl fühlen. Bin diese Woche vom Pferd gestürzt. Als er ein bisschen schneller wurde, blockierte die Spastik meine Beine. So drückte ich mich selbst aus dem Sattel, das Gleichgewicht ist so nicht zu halten. Folgen: Lippe innen und aussen aufgeschlagen, Schmerzen an Rippen und Hüfte, sowie einige Schürfungen. Hatte Glück das nicht mehr passiert ist. Mit ein paar Tagen Ruhe kommt das wieder gut. Schlimmer ist es im Kopf, schon wieder etwas aufgeben müssen. Da bin ich wieder im Loch und muss mich wieder aufrappeln.

- Letzte Woche hatte ich fünf Stürze, 3 waren harmlos. Der Sturz vom Pferd und einer zu Hause waren schwerer. Also muss ich meine blauen Flecken Pflegen. Schlimmer ist das die Rippen rechts schmerzen. Ausser warten kann man da nicht viel machen. Am schlimmsten ist das der gute Start ins 2010 so gestoppt wurde. Den ich bin verunsichert und das will ich nicht sein. So ist klar an was ich in nächster Zeit arbeiten muss.

-
Der F.O.T.T . Kurs war gut, hatte ja so 3 x 1  Stunde 2 Logogpädinen die sich um mich bemühten. Sie lernten mit ALS Patienten umzugehen. Und ich habe gemerkt das ich mehr Worte auf einmal sagen kann ohne zu einatmen zu  müssen. Ist eine Gewohnheit die ich mir vor der OP  angeeignet habe. Kursleiterin war Fr. Cums aus England, sie ist die Koriphäe bei fascio oraler Therapie. Von der Aufspritzung mit Eigenfett hat sie auch noch nie gehört. Und sie kommt ja in viele Länder. Darum war sie natürlich ganz begeistert. Ich mache gerne an solchen Schulungen mit. Ich lerne immer auch etwas für mich, aber ich kann so auch etwas für andere ALS  Patienten machen.

-Bin heute wieder auf Major gestiegen. Caro & Astrid, die Pferdebesitzerinnen, haben sich bereit erklärt Mobs am Strick zu führen. So waren wir im Schritt eine Stunde unterwegs. Bei diesem herrliche Frühlings-Wetter war es schön in der Natur zu sein. Es ist super soviel Unterstützung und Hilfe zu haben. Nach dem Ritt wurden wir im Stall mir einem Apero begrüsst. Für solche nicht selbstverständlichen Rückhalt bin ich sehr dankbar.

-Als ich die Diagnose erhielt
habe ich nicht damit gerechnet den 25. Hochzeitstag feiern zu können. Aber ich habe es doch noch geschafft. Meine Frau hat mich eingeladen zum Galakonzert der Band of the Scots Guards, verstärkt durch Piper des 1st. Battalion Scots Guard. Es war musikalisch und optisch ( Bilder) ein super Konzert.


Mai

- Es ist schon ein morbides Gefühl, das  ich habe, wenn ich Sportler oder Tänzer im TV sehe. Sie habe eine totale Körperbeherschung. Und ich verliere meine immer mehr. Im Moment ist es die rechte Hand, die mir Mühe macht. Um 2 Peperoni und 1 Zwiebel sowie 4 Knoblauchzehen vorzubereiten, brauche ich eine halbe Stunde. Aber ich kann es immerhin noch.

- Dieser Mai ist nicht gerade der Wonne-Monat. Nicht nur das Wetter ist schlecht, nein auch meiner Stimmung. Die Spastik nimmt zu. Das heisst alles für die Spastik-Kontrolle tun. Ich muss schauen das ich immer kontrolliert gehe. Nicht auf den Zehen stehen, denn dann habe ich grosse Probleme nicht zu stürzen. Überlegt euch mal wieviel mal ihr beim bücken, beugen und wegnehmen von Gegenständen das Gewicht auf die Zehen verlagert? Zu dem macht die Schulter wieder Probleme.

- Es will im Moment nicht aufhören. Bin im Badezimmer gestürzt, und das auf den Rücken. Habe jetzt eine sehr schmerzhafte Prellung im rechten Nierenbereich. So schleiche ich mit meinem Stock noch langsamer als sonst durch die Gegend. Solange ich mich nicht bewege ist es gut. Aber ohne Bewegung kommt man nicht durch den Tag.

- War beim Arzt, es ist ein Hämatom. Da kann man nur warten, aber mit den Schmerztabletten geht das besser.

- Es sind jetzt 12 Tage seit dem Sturz vergangen. Wen ich nicht gerade wieder einen Sturz habe, kann ich wieder an meiner Mobilität arbeiten. Habe fast keine Schmerzen  im Moment.  Es ist erschreckend wie schnell man da  imobil werden kann. Also ab heute wiederdie Übungen machen.

- Es geht wieder aufwärts, oder besser gesagt vorwärts. Ich kann wieder gut laufen, auch wenn mich ausser den Schnecken alle überholen. Auch die Schmerzen sind erträglich und die Heilung schreitet voran. Im Juni geht es nach Gran Canaria für 1 Woche.  Also muss ich wieder "fit" sein. Nur stürzen darf ich nicht mehr. Darum visualisiere ich jetzt. Das geht so. Zuerst schauen, dann im Kopf den Weg bestimmen, sowie festlegen wie ich gehen will. Dann wird erst los gelaufen.

- Als nächste grosse Veränderung steht der Umbau des Badezimmer an. So schön es ist das man in der Schweiz  von der IV unterstützt wird, so weh tut es auch das unser mit liebe eingerichtetes Badezimmer verändert wird.

- Freunde und Kollegen sind in dieser Zeit sehr wichtig, um auf andere Gedanken zu kommen, und um dem Alltag zu entfliehen. Das habe ich dieses Wochenende auf dem Herrenbummel wieder erfahren können. Wir waren den ganzen Tag unterwegs mit vielem und gutem Essen, Go Kart fahren, und gemütlichem zusammensein. Wieder  muss ich für die tolle Unterstützung von allen Danken. Im Juni könnte ich noch mit den Dalhousies einen Tag mit fahren, leider bin ich dann in den Ferien.


Juni

- Bis jetzt habe ich immer nach Rückschlägen versucht zur  alten Form zurück zu finden. Das muss ich vergessen und einfach schauen was mein Körper noch hergibt. Dies ist immer noch eine Verbesserung. Aber die Sicherheit geht vor. Also ist das Reiten mit Major gestrichen. Und alles was ich mache ist noch langsamer. Denn Stürze kann ich mir nicht zu viele leisten, auch wenn ich bisher keine sehr schlimmen Verletzungen hatte.

- Mit der Fussheberschiene alleine ist es nicht getan, man muss auch die entsprechenden Schuhe haben. Also muss man diese auch beim Orthopäden kaufen. Für den höheren Preis hat man aber auch Schuhe die die Beinlänge und den Halt der Schiene berücksichtigen. Dafür gibt es Abstriche beim Design.

- Habe mir vor 4 Tagen Botox in die Wadenmuskulatur spritzen lassen. Es ist kein Vergnügen weil mit  der Nadel in den Muskel gestochen wird. Aber der Erfolg macht dies wieder gut. Ich kann besser gehen und das auch abwärts. Jetzt hoffe ich das es anhält , den spritzen kann man erst in 12 Wochen wieder. Es  macht aber sicher die Ferien leichter, und das ist schon sehr gut.

- Die Botox Spritze hilft wirklich gut. Trotzdem holt mich ALS ein. Nach der Diagnose habe ich alles in die Wege geleitet für die Zeit der Krankheit. Da ich an der bulbaeren Form leide erwartete ich auch einen schnellen Verlauf. Da dies nicht der Fall ist sehe ich mich jetzt doch mit dem Problem des Hausumbaus konfontriert. Es bleibt mir nicht erspart  mich damit auseinandersetzen. Ich freue mich aber noch am Leben zu sein, und mit meiner Frau Ferien zu machen. Das Leben ist trotz der Probleme immer noch schön.

- Die Ferien auf Gran Canaria waren schön. Drei Tage mit dem Auto die Insel erforscht. Dann noch den Strand genossen. Ich konnte  so "normale" Ferien machen. War aber doch das erste Mal das ich auf die Hilfe meiner Frau angewiesen war. Sie macht das gut und gerne. Aber zu wissen das man ohne Hilfe nicht mehr auskommt ist doch hart. Sich damit abzufinden eine andere Sachen. Der besten aller Ehefrauen Danke ich aber von ganzem Herzen für die schönen Ferien.

- Habe eine Parkkarte  für Behinderte beantragt. Also musste ich auch auf die Mfk zur fahrtauglichkeits Prüfung. Man muss an eine Automodell beweisen das man mit dem Fluss das Gaspedal drücken kann, und die Reaktionszeit beim Wechsel vom Gas auf die Bremse wird gemessen. Dann musste ich noch mit dem Experten fahren. Ich habe den Test bestanden, und die Parkkarte kriege ich auch.

- Jetzt geht dann der Umbau los. Das heisst 3 Wochen Baustelle. Heute ist der Abschied vom Badezimmer wie wir es wollten. Das tut weh, und auch der Schmerz meiner Frau geht mir nahe. Aber einmal mehr müssen wir da durch.


Juli

- Das erste halbe Jahr ist schon vorbei. Operation im  Gaumen, Botox in den Waden. Fasnacht, Ferien im Goms und auf Gran Canaria, sind die Hecklichts. Neben der Hilfe von allen Seiten, die ich immer mehr brauche. Dieser schleichende Kontollverlust macht mich fertig, denn was soll , nein kann ich dagegen  tun. Nichts, und wenn ICH nichts tun kann, dass macht mich wahnsinnig kaputt!

- Bin barfuss in die Sandalen mit der Fussheberschiene gestiegen. Vom Haus zum Abfallcontainer und zurück hatte ich schon eine geplatzte Blase. Also nur noch mit Socken, auch wenn das für die jungen Leute ein no go ist!

- Es ist Sommer, ich geniesse das auch, wenn ich wegen des Badezimmer Umbau mit dem Gartenschlauch duschen muss. Der Grill wird dafür fast täglich angefeuert. Und was hebt die Stimmung besser als dieses tolle Wetter?

- Der Sommer ist immer noch da. Wir werden eingeladen oder laden ein. So wie man sich das vorstellt. Ich geniese schwitzend das super Wetter.

- Wir leben noch immer auf der Baustelle, aber wir können wieder duschen. Das Duschen unterm Gartenschlauch hat somit ein Ende. Ich geniese das Badezimmer jetzt doppelt.

-Dieses Jahr haben die  Highlander beim Tattoo eine Beiz. Es ist auch der Wunsch da das die Dudelsäcke spielen. Hätte ich die 2 letzten Jahre weitermachen können, währe es ein Supererlebnis in der Tattoo Strasse zu pipen. Es ist nicht der Neid auf die anderen, die das noch können, sondern der Schmerz das ich es nicht mehr kann. Sch.....

- Am Anfang ging der Badezimmerumbau zügig voran. Zu Schluss hätte die Türe montiert werden sollen. Sie kam schon mal später, dann auch  noch mit dem falschen Maas. Also wurde sie neu bestellt, in 4 - 6 Wochen wird sie geliefert. Bis dahin ist das Bad mit einem Vorhang als Türe im Betrieb. Geduld ist gefragt.


- Wenn ich so am Stock durch die Strassen gehe muss das schon hilflos wirken. Autos halten, es wird Platz gemacht und Türen werden aufgehalten etc. Selbst fällt einem das nicht so auf, man gewöhnt sich an fast alles. Körperkontrolle ist was schönes, aber man merkt es erst wenn man sie nicht mehr hat. Und meine wird immer kleiner.


- Das umgebaute Badezimmer ist ja benützbar, wenn auch ohne Türe. Der Boden ist rutschfest und ich habe einen Duschstuhl. So kann ich jetzt wieder alleine Duschen und fühle mich sicher.


August

- Ab jetzt habe ich pro Woche 3 x Physiotherapie, davon einmal im Wasser. Im  Moment haben wir auch Erfolg mit der Spastikkontrolle. Dadurch kann ich besser und sicherer gehen. Wer mich allerdings sehen würde könnte das kaum glauben. Aber ohne die Therapien währe ich wahrscheinlich so blockiert, dass ich schon Rollstuhlfahrer währe.

- Auf demWeg in die Terapie hatte ich einen Sturz,. Der Bus fuhr zu weit nach vorne, im Bemühen mich zu beeilen kam ich aus dem Gleichgewicht und stürzte. Eine kleine Schürfung und ein blauer Fleck werden mich die nächste Zeit daran erinnern. Und die Physiotherapeutin durfte als erstes die Wunden verbinden.

- Wir waren beim HNO Oberarzt zur Kontrolle. Meine Aussprache ist wieder schlechter geworden. Er will nochmals aufspritzen mit Eigenfeff. Diesmal links und rechts im Gaumen, und etwas mehr. Es kann nicht beliebig Fett aufgesprizt werden, da es weiterhin durchblutet werden muss.Und da es keine grossen Erfahrungen gibt muss er sich auch ans Limit herantasten. Solange  die Operationen mir helfen bin ich dabei. Nun warte ich auf den OP Termin.

- Seit ende Juli fahre ich nicht mehrAuto. Seit meinem letzten Sturz bin ich aber auch zu Fuss unsicher. So benütze ich jetzt einen Rolator. Das ich so schnell vom Auto zumm Troitoire-Ferrari wechseln musste hat mir nicht gut getan. Entsprechend schlecht geht es mir. Meine Welt schrumpft und schrumpft. Ich werde immer langsamer. Und der Rest der Welt immer schneller? Es ist manchmal kaum zu ertragen.

- Nun sind  schon 3 Jahre meines Lebens mit ALS vergangen. Von dem Mann der ich war ist nicht mehr viel übrig. Wenn es
doch mehr ist als ich vor drei Jahren befürchtete. Im August  2007 hatte ich ein ganz normales Leben. Und jetzt? Ich lebe noch, auch das war nicht sicher. Aber jetzt als 100% IV-Rentner. Meine Mobilität ist stark eingeschränkt, denn mit dem Rolator komme ich nicht so weit. Das Reden ist wieder mühsam, wer mich nicht regelmässig sieht versteht mich auch nicht. Motorik und Kraft lässt nach. Die Spastik vermehrt sich im Gegenzug. Morgens muss ich neben den Medikamene ein Fitness-Programm absolvieren. Dazu gehörn die Übungen der Physiotherapie, Hometrainer fahren und dann noch mit dem China Med passive Bewegung. Danach bin ich reif für die Dusche. Im laufe des Tages kommt noch das kochen dazu, der Hundespaziergang dann noch der PC. Abends vor dem TV mache ich dann noch die Ergo-Übungen. So gehen die Tage vorbei, denn ich gehe auch noch 4 - 5 Mal in die Therapie. Die Psyche darf man auch nicht vernachlässigen. Im Moment geht es mir da nicht so gut. Die Umstellung vom Auito zum Rolator tut einfach weh.

- Wenn ich so schaue was meine Kollegen machen könnte ich durchdrehen. Die Pipe Band geht an die schweizer Meisterschaft, meine Pipe Freunde nehmen mit ihrer Formation am Military  Tattoo in Edinburgh teil und die Guggenmusik fängt jetzt an für die Fasnacht zu üben. Und ich versuche einfach auf den Beinen zu bleiben und Stürze zu vermeiden. ALS ist wirklich die Aller Letzte Scheisse. Stammt nicht von mir sondern von einem deutschen ALS Patienten dewr diesen März verstorben ist. Aber ich würde es unterschreiben.


September

- Mit meinem neuen Samsung Handy kann ich per SOS  Funktion im Notfall duch Tastendruck ein Notfall-SMS senden. Das gibt meiner Familie und mir mehr Sicherheit.

-Wir waren im Inzlinger Weiherschloss, einem Gourmet Restaurant. Der Abend war das Abschiedsgeschenck der Migros Mitarbeiter. Meine Frau & ich haben den Abend genossen.

- Langsam gewöhne ich mich an den Rollator. Ich bin sicherer unterwegs. Und er ist meine Pausenbank, mein Lastesel und auch Servier-Boy. Auch mir selbst geht es wieder besser. Also schaun wir mal was der Herbst noch bringt.

- Tina und ich waren eine Woche in Dijon und dem Burgund. Wir haben die Tage genossen und auch die kulinarischen Möglichkeiten. Meine Frau musste immer fahren und mir auch noch helfen, dafür bin ich ihr dankbar. Wir haben schon immer gerne Ferien mit dem Auto in Frankreich gemacht. Wir wollten das nochmal machen solange es ohne fremde Hilfe ging.

- Meine Aussprache ist wieder sehr schlecht geworden, hoffe das die Operation nochmals helfen kann. Mit dem Rollator laufe ich viel sicherer, aber ohne bin  ich sehr unsicher geworden. Alles hat Vor- und Nachteile. Auch schwitze ich sehr schnell, oder anderst gesagt wird alles anstrengender für mich. Die Therapien sind im Moment sehr hifreich. Die Therapeutinnen denken aber auch immer mit und stellen sich sofort auf neue Situationen ein.


Oktober

- Habe jetzt wieder mit einer Atemtherapie begonnen die speziell für ALS ist. Damit kann ich den Hals- und Gaumenbereich lockern und das Zwerchfell trainieren. Das hilft mehr als erwartet und stimmt mich optimistischer im Bezug auf die OP nächste Woche.

- Die OP ist überstanden. Es ging diesmal besser als letztes mal. Vor allem die Nakrose war einfacher. Dafüe musste ich länger im Aufwachraum sein. Sie hatten Bedenken das die Atmung Probleme machen könnte. War aber nicht so. Ich habe noch vermehrt Probleme mit dem Schleim im Hals. Das wird jetzt auch schon besser. Wie beim letzten mal muss das Bi Bap wieder auf die neue Schlafsituation eingestellt werden. Dann währe das erledigt, aber ALS wird sich schon wieder melden.

- Jetzt spüre ich auch in meinem rechten Arm einen leichten Rückgang der Muskulatur. Somit ist 38 Monate nach der Diagnose mein ganzer Körper betroffen. Solange ich noch einigermasen Mobil  bin kann ich gut damit leben. Und ich hoffe auf wenig Schnee und Eis im kommenden Winter.

- Das alle 3 Moante stattfindende neurologische Konzil war wieder fällig.  Es wurden keine grossen Veränderungen festgestellt. Das sind gute Neuigkeiten. Also heisst das weiterhin Physio und Ergotherapie nutzen. Dehnen der Muskeln, etwas für die  den Muskelerhalt arbeiten und vor allem Spastikkontrolle. Es wird nicht langweilig werden.

- Haben uns mit dem Thema Rollstuhl beschäftigt und werden sie bestellen. Es soll einen faltbaren für Haus und Auto geben, und den Elektrorollstuhl für die Mobilität. Meine Ergotherapeutin hat uns geholfen mit den Anpassungen. Bestelle in bei Engels in Reinach, wenn Probleme autauchen ist er in der Nähe, kommt aber auch nach Hause. Bis jetzt bin ich mit dem Grundsatz der Nähe gut gefahren. Da das ganze über die IV  läuft wird es bis ca. 6 Monate gehen, ausser sie hätten einen Rollstuhl wie ich in brauche in ihrem Pool.


November

- War wieder bei der Logopädin, da sich das Sprechen nach der OP verändert hat. Es geht schneller hoch mit der Spannung, was schlecht ist. Sie hat mir aber schon helfen können, und dia ich ein grosses Talent in dieser Sache habe, sollte ich das auch wieder hin kriegen.

- Der 4. ALS Tag ist vorbei, viel interessantes zum Thema Symtom- und Problembekämpfung war zu hören. Weniger überraschend war die Aussage das in der Forschung keine neuen Erkentnisse über die Krankheit da sind. War aber ein guter Tag, und mit der Olma Messe an einem schönen Ort. Danach verbrachte ich das Wochenende bei meinen Eltern, was auch immer sehr schön ist. Zum Abschluss am Sonntagabend das Konzert der Red Hot  Chilli Pipers, war ein wahnsinns Gig. Was die 8 Jungs so boten und speziell die 3 Piper, der Hammer.


- Die erste Fahrt im Rollstuhl ist auch überstanden. Tina muss mich schieben, aber so können wir wieder längere Strecken zurück legen. Wenn der Elektro-Rollstuhl kommt kann ich dann fahren.Ich habe erstaunlicherweise  auch nichts aus in den Rollstuhl zu sitzen. 


- Mir ist aufgefallen das ich besser in Form bin, wenn ich mehr als 8 Stunden schlafe. Also gehe ich um 23 Uhr ins Bett und schlafe bis 8 Uhr. Da ich dabei körperlich und geistig frischer bin werde ich den Alltag jetzt so gestalten. Dafür ist der Mittagsschlaf gestrichen.


- Die Therapeutin hat es geschafft mir das gehen zu erleichtern. Ich kann  wieder besser und länger gehen. Muss mich aber auf das Gehen konzentrieren, den kleinen Zehen hoch, mit der Hüfte nach vorne und dann zuerst mit der Ferse auftreten. Was früher selbstverständlich war, muss neu gelernt und umgesetzt werden. Aber ich bin froh das sich mein Gang verbessert hat.


- Im Moment versuche ich es mit postivem Denken. Also nur das Gute zählt, das Schlechte wird so klein wie möglich gehalten. Das geht relativ gut, denn es passiert viel positives.



Dezember

 

 

Mit dem Rollator und dem Schnee geht es relativ gut. Ich warte bis Mittag / Nachmittag wenn die Sonne das Eis taut, dann geht es am besten. Muss nur die Augen offen halten falls eisige Stellen da sind.


- Es ist wieder passiert, bin vor 2 Tagen beim Jacke anziehen gestürzt. Wieder wie ein Baum und leider voll auf mein Gesicht. Als folge hatte ich eine stark blutende Nase. Und ein Schneidezahn ist ganz unten abgebrochen. Kinn, Kopf und Schultern Schmerzen, das geht aber wieder weg. Nur der Zahnarzt hat zu tun, und ich habe den Charm eines Erstklässlers mit meiner Zahnlücke.


- Man soll ja nicht immer nur das Schlechte schreiben. Von meinen 2 Anträgen für Rollstuhl und Elektrorollstuhl bei der IV habe ich schon die Vorentscheide. Auch die SWICA ist immer schnell wenn es um Entscheide geht. Ich  habe mit der  Case Managerin per E-Mail Kontakt, und habe auch von dieser Seite eine grosse Unterstützung.


-Hatte schon wieder zwei Stürze, und das unmittelbar nacheinander. Körperlich ist nicht viel passiert, aber mein Vertrauen in meinen Gang und meine Stabilität ist nicht mehr gross. Das einzig Gute ist das ich jetzt weiss warum ich gestürzt bin, wegen meines zunehmenden Sichelflusses habe ich mit der Gummisohle des Schuhs Kontakt mit dem Boden bevor ich auftrete. Dieser Bremser haut mich dann sofort um. Als Massnahme per sofort immer mit Stock im Haus laufen.


- Bin daran mein angeschlagenes Selbstvertrauen auf zu bauen. Nur ist es diesmal nicht mehr so einfach, wenn es auch schon besser geht. Aber der Impuls mich überall zu halten und mit den Zehen zu klammern ist immer noch gross. Ich muss mich aber wieder davon lösen. Auch mit der Spastik habe ich so meine Kämpfe. Habe vermehrt "steife" Beine. Laufe dann wie eine Holzpuppe.


-Das mit dem Selbstvertrauen wieder aufzubauen ist nicht einfach. Im Gegenteil, muss ich doch kämpfen das es nicht noch schlechter wird.Und jeder Rückschritt belastet meine Familie und mich mehr. Das geht nicht vorbei ohne Spuren zu hinterlassen.Die Gewissheit das es nur noch schlechter wird hilft da leider auch nicht.


-Das Jahr 2010 ist fast vorbei, es ist jetzt die Zeit der Jahrerückblicke. Mein persönlicher Jahrerückblick ist gemischt.Das erste Halbjahr ging relativ gut. Ferien und Fasnacht konnte ich wie gewohnt machen. Das 2. Halbjahr brachte dann eine deutliche Verschlechterung meiner Situation.Ich musste das Autofahren aufgeben. Laufen ohne Hilfsmittel geht nicht mehr. Für längere Strecken brauche ich den Rollstuhl. Die Aussprache wird wieder schlechter. Die Spastik hat deutlich zugenommen. Das heisst auch das ich zunehmend auf fremde Hilfe angewiesen bin. Positiv ist das meine Familie und viele Freunde zu mir stehen und mir helfen. Auch die Unterstützung der Ärzte und Therapeuten  hilft mir sehr. Alles in allem schaue ich mit gemischten Gefühlen ins Jahr2011, und frage  mich wieviel mein Körper und mein Geist noch ertragen können


Mit dem Gehen geht es schon wieder besser, darüber freue ich mich sehr, denn den Rollstuhl will ich nicht zu viel benutzen.Schlimmer ist es noch mit dem Selbstvertrauen das schwankt immer noch. Aber die Dinge im Kopf zu ändern ist schwerer als körperlich etwas zu ändern. Und das ist schon schwierig genug.


- Habe jetzt mit beiden Schultern Probleme, speziell beim über Kopf oder hinter den Körper greifen. Auch beim leicht in den Knien stehen schmerzt der Rücken. So etwa beim kochen. 

- Das Jahr geht zu Ende ich danke allen die mir geholfen haben es zu überstehen. Meiner Familie, meinen Freunden und Kollegen sowie allen Ärzten und Therapeutinnen

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