Köppel

ALS 2011

-Januar


- Zuerst ein Nachtrag vom letzten Jahr. In der Nacht zum 31. 12. war die Maske des Bi Bap Gerätes nicht mehr dicht. Also musste ich ohne Maske schlafen. Natürlich ging das nicht gut, aber ich schätze das Gerät wieder sehr, jetzt weiss ich wieder wie es ohne es ist


- Drei Monate nach der Operation war ich zur Kontrolle beim Oberarzt HNO im UHBS. Das schliessen beim Sprechen funktioniert immer noch. Letztes Mal war es zu dieser Zeit schon deutlich abnehmend. Es hat sich bewährt mehr Fett ein zu spritzen. Ein 2. Patient der die OP auch machen will ist auch schon da.


Eine völlig neue Erfahrung habe ich heute gemacht. Beim Spaziergang mit Elfi hatte es starke Windböen vom Jura her. Musste stehenbleiben und den Rolllator bremsen. Die Böen hätten mich sonst umgehauen. Man ist in solchen Situationen doppelt froh um die Hilfsmittel.


Die Spastik nimmt zu, speziell in den Armen und vor allem in den Beinen. Ich merke es bei meinem Gang-Tempo. Zum Tram sind es 5 Min. Ich brauchte 15 Min. jetzt sogar 20 min. Die Ampel ist immer Rot bevor ich über die Strasse komme. Auch das Ein- und Aussteigen in das Tram wird mühsam. Also freue ich mich auf den Elektro-Rollstuhl und hoffe so meine Mobilität zu erhöhen.


- Die Untersuchungen beim Pneumologen haben ergeben das der Sauerstoffgehalt im Blut und das Lungenvolumen konstant sind, und das seit 2 Jahren. Für einmal wieder gute Neuigkeiten. Bei allen Problemen die ich habe währe die Lunge das grösste Problem.

- Das neurologische Konzil bei Fr. Dr. Schweikert fand wieder statt. Rein von der Kraft der Muskeln ist alles fast gleich geblieben. Nur die Spastik nimmt zu und damit die Probleme mit gehen und stürzen. Laboriere im Moment an den Folgen eines Sturzes, habe Schmerzen in der linken Leiste. Behindert mich beim laufen und aufstehen


Nach einer schönen Woche bei meinen Eltern war der Elektro-Rollstuhl da. Seit 2 Tagen bin ich also wieder mobil. Ist ein tolles Gefühl man ist selbstständiger, schneller, länger und freudiger unterwegs. Das Fahrgefühl ist schnell gekommen. Ich fühle mich sicher, bin mir aber auch der Tücken bewusst.

 Vor 2 Tagen hab ich mir zum 3. Mal Botox spritzen lassen. Sei heute spüre ich auch eine deutliche Verbesserung in den Füssen. Das heisst sicherer gehen, aufstehen, stehen am Ort und besseres Gleichgewicht.

 


- Meinen Zustand verbessern konnte ich bis jetzt in 3 Punkten. Erstens, mit der Fettunterspritzung konnte ich die Aussprache verbessern. Zweitens, mit Botox konnte ich die Spastik reduzieren. Drittens, mit dem Taping sind die Schmerzen in der Schulter kontrollierbar.



 


Februar

- Zur Zeit bin ich im Bruderholzspital für einen REHA Aufenthalt. Ich bin mit den Therapien hier sehr zufrieden. Die Therapeuten gehen sehr auf mich ein. Als ALS Patient bin ich ein interessanter Fall, davon profitiere ich natürlich. Pro Tag habe ich 4 -5 Therapien, das ist anstrengend, denn es gibt ja noch Hausaufgaben. Aber ich bin ja des wegen hier rund genieße die ausgefüllten Tage. 

- Das Fazit der ersten Woche ist sehr gut. Botox und Therapie haben mir geholfen. Meinen Schultern geht es besser, ich bin lockerer, mein Gang hat sich verbessert und ich kann besser aufstehen und absitzen. Auch die Kontrolle beim sprechen ist verbessert.

- So erfreulich es ist in der Reha Fortschritte zu machen, gibt es auch hier eine Rückseite der Medaille. Der Aufwand für kleine Verbesserungen wird immer grösser. Und bei fast allem was ich tue muss ich mich konzentrieren und nach Schema die Bewegungen machen. Als Beispiel das Laufen am Rollator. Laufen heisst zuerst schauen was mich zum stolpern bringen kann. Dann loslaufen, Fuss heben, mit der Ferse aufkommen, achten das die Innenseite des Fusses Kontakt mit dem Boden hat.Dann wieder zurück an den Anfang. Dabei nicht vergessen.: die Hände locker auf dem Rollator und die Schultern nicht anspannen. Und doch immer bereit sein zu bremsen wenn ich doch stolpere. Das Konzept ist gut, aber das immer hinzu kriegen ist sehr schwierig.


-
Inzwischen sind 2 Wochen Reha vorbei. Bei der Logopädie konnte ich
diese Woche schöne Fortschritte machen. Beim Medizinisch Technischen Training konnte ich das Gewicht und die Anzahl der Wiederholungen erhöhen. Auch in  der Ergo konnte man meine Schultern schön locker machen. Nur hier im Spital mache ich auch nicht soviel selbst wie zu Hause. In der Physio haben sie auch den Tonus in den Beinen verbessern können. Also eine gute Woche, währen da nicht die Gedanken. Die meisten Leute kann man hier heilen. Die gesunden erhöhen ihre Fitness im MTT. Nur für mich kann man nichts machen in Sachen Heilung.. Ich könnte durch drehen, aber was hilft es? Nichts, wie immer. Scheiss  ALS !


So die drei Wochen Reha sind vorbei. Jetzt gilt es die erzielten Fortschritte zu erhalten. Und auch weiter an den Problemen zu arbeiten. Ich hoffe sehr das ich das auch schaffe. Aber meine Erfahrung mit ALS zeigen das an solchen Punkten immer wieder Rückschläge kommen. Also das Beste hoffen und das Schlechte erwarten, nichts neues, aber es wird mühsamer damit zu leben.


-Die Reha im Bruderholzspital kann ich nur empfehlen. Die Therapien haben geholfen, und ich kann es im Alltag auch umsetzen. Werde das wenn immer möglich wieder machen.


- Es gibt Situationen. Mein Elektrorollstuhl war stark verschmutzt. Also bin ich zu einem Auto-Waschelatz gefahren. Alle putzten ihre Autos, nur ich  wusch meinen Rollstuhl. Ein Bild das ich gerne von aussen gesehen hätte.



März


Ein neues Problem ist für mich das an- und ausziehen von Jacken. Beim anziehen habe ich Mühe den Ärmel hinter dem Körper zu finden. Beim ausziehen ist das Problem die Jacke von den Schulter weg zu bringen. Beim Ausziehen ist die Lösung mit dem Handstock die Jacke über die Schultern zu schieben. Den Rest schaffe ich dann.


Mit meinem Elektro-Rollstuhl zu fahren ist eine Freude. Ja ich genieße die Fahrten richtig, speziell wenn das Wetter gut ist. Habe ich doch ein Stück Selbstständigkeit zurück erhalten. An der Fasnacht will ich einen Tag mitfahren, und hoffe da auch auf gutes Wetter.

-Es ist im Moment schwierig das seelische Gleichgewicht zu halten. Einerseits die Freude doch noch ein paar Stunden Fasnacht mit zu machen, anderseits der Schmerz, ja die Trauer, nicht mehr mit dem Dudelsack aktiv dabei zu sein. Also muss ich die 2 Seelen in meiner Brust im Gleichgewicht halten, denn sonst kommt das nicht gut.


-Die Basler Fasnacht ist vorbei. Bei schönstem Wetter war ich einige Stunden mit den Highlandern unterwegs. Trotz meinem Vorsatz, im Rollstuhl nicht mehr als Highlander unterwegs zu sein, bin ich mit dem Rollstuhl mitgefahren. Solche Sachen sind immer eine Gratwanderung. Ausser einem Moment konnte ich die Fassung bewahren. Und die Stunden auch geniessen.

 

-Die Fasnacht 2011 ist verarbeitet. Es war wieder ein tolles Erlebnis dabei zu sein. Auch wenn es nur einige Stunden im Rollstuhl waren. Meine Devise, geniesse was du kannst, trauere nicht um vergangenes lies sich nicht immer umsetzen. Konnte ich letztes Jahr doch noch aktiv dabei sein. ALS die Krankheit  der 1000 Abschiede. Tönt fast schon poetisch, ist aber manchmal kaum zu ertragen.

 

- Ab sofort ist doppelte Vorsicht gefragt, denn die Wirkung des Botox lässt nach. Da die Symtome wieder vermehrt auftreten wird die Gefahr eines Sturzes wieder grösser. Hatte beim letzten Mal 2 Stürze in dieser Zeit, diesmal möchte ich es ohne schaffen. Das heisst bis ende April immer aufpassen.

 

- So ein viertel des Jahres ist vorbei. Es geht mir den Umständen entsprechend gut. Muss aber akzeptieren das die Schultern und der Rücken bei bestimmten Bewegungen Schmerzen. Auch die Spastik nimmt zu. Also muss ich mich mehr Anstrengen um die Spastik einigermassen im Griff zu haben.

 

 


 

 

April


- 

Es gibt eine grössere Veränderung, eine meiner zwei Physiotherapeutinnen geht weg. Da wir sehr gut zusammen gearbeitet haben, bin ich gespannt wie es mit dem neuen Therapeuten werden wird.


-Diese Woche war schon sommerlich, ein Genuss. Aber es gab auch andere Tage. Zuerst brach ein Stück Eckzahn ab,also war ein ZZahnarztbesuch fällig. Dann blieb das Auto der BTB ( Behinderten Transport Basel) stehen. Aus fast zu viel Zeit wurde es dann sehr knapp für die Wassertherapie. Dort hatte ich beim Duschen einen Sturz, war nicht schlimm, aber es muss wieder mehr für meine Sicherheit getan werden. Fr. Vonderach hat eine freiwillige Helferin gefunden. In 2 Wochen soll das beginnen. Hoffe es klappt, da ich sehr gerne in die Wassertherapie gehe.


Wir haben unseren Sitzplatz neu machen lassen. Da die Platten jetzt wieder schön eben sind, ist es für mich sicherer. Also kann der Sommer kommen. Freude herrscht.

Ein befreundetes Ehepaar hat in der nähe von Alicante ein behinderten gerecht umgebautes Haus. Wir sind eingeladen und dürfen im Juni eine Woche dort wohnen. So geht es nochmal ans Meer, und auch mit dem Rollstuhl ins Flugzeug, als Premiere. Wir freuen uns sehr auf diese Reise. 


- Der Kampf mit der Spastik ist im Moment mein grösstes Problem.. Die Spastik bewirkt eine erhöhte Spannung der Skelettmuskulatur und oder Krämpfe. Zur Entspannung der Muskeln nehme ich Lioresal. Aber auch maschinelle Vibration und Entspannungsübungen helfen. Der Körper braucht aber eine gewisse Spannung sonst können wir uns nicht bewegen. Die Kunst ist den Grat zwischen zu viel und zu wenig zu treffen. Daran arbeiten wir im Moment intensiv.


-

Habe eine sehr unangenehme Erfahrung gemacht. Ein Stolperer und ich  lag am Boden. Keine Schmerzen, nichts passiert, also wieder aufstehen. Aus dem liegen auf Knie und Hände, dann aufstehen. Alles schon geübt und gemacht. Nur schoss die Spastik beim hoch stemmen in das linke Bein, keine Chance auf die Knie zu kommen. Somit konnte ich auch nicht mehr aufstehen. Also telefonieren und Spitex alarmieren. Die haben mich mit Hilfe eine Mannes dann wieder auf die Beine gestellt. Alles in allem lag ich  1 1/2 Stunden auf dem Boden. Es ist erniedrigend so hilflos zu sein, aber was kann ich ändern? Noch mehr Hilfsmittel einsetzen, noch vorsichtiger sein? Ja das kann ich bis zum nächsten Sturz.

- Eine neue Erfahrung und zugleich ein neues Problem für mich. Wen ich Harn lösen muss zeigt sich das von Anfang mit starkem Harndrang. Das fühlt sich an wie wenn man schon länger keine Toilette gefunden hat. Erschwerend kommt dazu das ich vor lauter verklemmen die Spastik in den Beinen auslöse. Wenn ich stehe kein grosses Problem, aber versuch mal aufzustehen wenn man das Knie nicht mehr beugen kann.

 

Mal wieder die Spastik als Thema. Die Pillen  in höherer Dosis wirken positiv  mit den Muskeln der Beine. Leider wirkt sich die Muskelentspannung negativ aus bei der Zunge. Die Verständlichkeit leidet sehr darunter. Habe mich entschieden mit der  Spastizität in den Beinen zu leben. Also die Dosis nach unten korrigiert, und die Sprache leidet weniger. Solang ich noch wählen kann ist es ja "gut"!

 

 


Mai


- Das 4. mal wurde jetzt Botox gespritzt, diesmal wurden 4 Injektionen gemacht. Also durfte ich eine Spritze mehr "geniessen". Da ja alles Vor- und Nachteile hat muss ich jetzt vermehrt aufpassen nicht zu stürzen, denn in der Übergangsphase verändert sich meine Stabilität. Das kommt daher das sich mein Muskeltonus verändert. 


Wonnemonat Mai? Nicht wirklich, vor allem für meine Frau. Ihre Mutter ist gestorben. So hat sie noch mehr zu ertragen. Und ich bin auch keine grosse Hilfe in meinem Zustand. Diese Woche ist dann noch die Beerdigung. Man kann nur hoffen das es im jenseits eine Rückzahlung gibt, denn in diesem Leben seht es damit sehr schlecht aus.

 

 - Es hat sich wieder was verändert. Ich verschlucke mich mehr und habe dann Hustenanfälle. Ich kann dann nur noch abhusten, nicht mehr einatmen. Für meine Umgebung ist das beängstigend. Persönlich habe ich mich schon daran gewöhnt. Eine bleierne Müdigkeit, auch wenn ich viel schlafe, macht mir im Moment mehr Mühe. Hoffe das ich sie überwinden kann. 


Mit dem GPS des Handys kann man vieles machen. Ich habe so festgestellt das ich noch 600 Meter gehen kann. Dafür brauche ich 30 Minuten. Also pro Stunde 1,2 Kilometer. Zum Vergleich, ein gesunder Mensch geht pro Stunde 4 - 5 Kilometer. Also habe ich noch 25 % Leistung. Wenn man da noch von Leistung sprechen kann.


In letzter Zeit ist einfach viel negatives passiert. Das alles  weg zu stecken schaffe ich nicht. Also  ist meine Stimmung entsprechend. Das schöne Wetter hilft aber sehr, sonst würde ich noch tiefer ins Loch rutschen.

 


Juni

 


- Eine Woche Alicante ist vorbei. Es war schön und wir wurden von unseren Bekannten in ihr Haus aufgenommen, gefahren, geführt und hatten es sehr gut. Eine Erkenntnis dieser Ferien ist, dass es für Christina keine Ferien gibt, denn sie muss mich ja betreuen. Somit wahren diese Ferien schon anders als früher. Für mich war es eine Woche Pause von ALS. Aber wieder zu Hause ist alles wieder da .



 - Spastik, Spastik, Spastik, kann es nicht mehr hören. Tatsache ist je mehr sie zunimmt, desto unbeweglicher werde ich. Als Zugabe ermüde ich auch schneller. Von der zunehmenden Sturtzgefahr nicht zu sprechen. Ich bin den auch immer mehr müde in letzter Zeit. Manchmai komme ich den ganzen Tag nicht in die Gänge. Sensibilitäts-Störungen melden sich seit neuestem auch. Von den Knöcheln bis zu den  Fingerspitzen spüre ich es nicht mehr wenn eine Fliege darauf spaziert. Es fängt ja immer klein an

 


Juli

 

- Die Spastik hat sich so verstärkt das ich das die Dosis des Medikaments erhöht habe. Das es helfen würde wusste ich, hatte aber Angst das sich das negativ auf meine Aussprache auswirken könnte. Was ich beim letzten Versuch bemerkte. Ich kann feststellen das es diesmal auch für meine Artikulierung von Vorteil ist.. So schön das einerseits ist, heisst es doch auch, dass mein Zustand sich verschlechtert hat. Da der Sommer  für ALS Patienten die " gute Zeit" bedeutet das nichts gutes für mich. Was auch nicht gerade hilft bei meinem Kampf um das innere Gleichgewicht.


-
Mit dem Einbau der Rampe vom Haus in den Garten ist der Umbau des Hauses abgeschlossen. Ich kann so selbstständig in den Garten gehen. Das ist gut für mich.

- Die Probleme mit meinen Aduktoren nehmen zu und Paresen sind der Grund. Das bedeutet, dass meine Streckmuskeln an der Hand und am Fuss nicht mehr so arbeiten wie früher. Darunter leiden Gang, Gleichgewicht, Sensorik und die Feinmotorik.

- Wieder einmal komme ich langsam aus dem dunklen Loch. Diesmal ging es  lange bis ich mich auffangen konnte. Es wird auch immer härter, es ist auch irgendwie verlorene Zeit, doch das Wissen alleine nützt auch nicht immer. Bin aber froh das ich nochmal raus komme.

August


- Mal wieder etwas zu meiner Physio Therapie.  Angefangen habe ich bei Fr. Vonderach. Kurz darauf kam der Umzug ins neue Lokal. Damit gleichzeitig kam die erste Mitarbeiterin. Ein halbes Jahr später die Zweite. Ich war also fest in Frauenhand. Jetzt nach bald 4 Jahren und Abgängen ist Fr. Vonderach Chefin von 3 Mitarbeitern/innen. Eine Frau und zwei Männer, also bin ich jetzt in Männerhänden. Inder ganzen Zeit wurde ich immer gut betreut. Am Mittwoch sind wir jeweils im Therapiebad. Auch die Wassertherapie nützt mir, kann der Therapeut und ich doch so Übungen machen die auf dem Trockenen unmöglich wären. Alleine könnte ich auch nicht mehr in die Wassertherapie gehen. Ich brauche eine Begleitperson, die mich auszieht, duscht und wieder anzieht. Seit dem Frühjahr macht das Yvonne. Ich danke ihr sehr dafür, sie ist damit eine weitere wichtige Person in meinem Netz von Helfern geworden.

- In den letzten Wochen habe ich meine Augen zugedrückt und wollte die Wahrheit nicht sehen. Die Untersuchung durch den Pneumologen hat mir die Augen geöffnet. Meine Lungenwerte sind schlechter geworden. Dieses Jahr habe ich schon 7% verloren. Damit bin ich jetzt bei 58% des Lungenvolumens. Damit kann man noch einigermasen gut leben. Aber alles wird zur Anstrengung und  man ist schnell müde. Und die kritische Grösse von 35% bis 40% ist auch nicht mehr so weit von meinem Wert.  Verbindet man das Ganze mit meinem Punktestand ALS-FRS-R ergibt sich ein düsteres Bild. Bis Ende 2011 sollte es noch gehen. Aber so wie es aussieht ist 2012 mein Schicksalsjahr. Wie auch immer die "guten Zeiten" meines Verlaufes sind definitif vorbei.

- Die U.ntersuchung der Gaumenunterspritzung hat gezeigt das die Wirkung immer noch gut ist. Da die OP  vor einem Jahr war ist das ein gutes Resultat. Die Anstrengung beim Artikulieren kommt im Moment eher von den Veränderungen der Muskeln.

- Bin in Bad Bellingen in der Reha im Sankt Marien aus. Habe ein Eizelzimmer für Rollstuhlfahrer mit Balkon, gute Pflege und im Restaurant werde ich verwöhnt. Bad Bellingen ist ein richtiger Kurort mit vielen Sanatorien, Restaurants und einem schönen Park. Das Wochenende war zum ein leben. Jetzt bin ich gespannt auf die Therapien.




 September

- Die erste Woche Reha ist vorbei und die Bilanz ist positiv. Ich werde hier verwöhnt. Die Therapeuten sind auch gut. Bad Bellingen als Kurort ist ruhig und beschaulich. Ein Ort um zur Ruhe zu kommen und hoffentlich auch neue Kraft zu finden. Die Küche ist auf die Kundschaft ausgerichtet. Das sind Deutsche zwischen 70 - 90 Jahre alt. Aber mit dem kann ich leben.

-
Die Reha ist vorbei die 3 Wochen haben meiner Familie  erlaubt sich zu erholen. Mir haben sie auch viel gebracht. Die Therapien waren gut. Speziell in der Ergo habe ich profitiert. Natürlich hat es auch dem Kopf geholfen. Mal weg zu sein neue Umgebung und ich wurde wirklich verwöhnt.

- In der Reha habe ich das Lioresal wieder runter gefahren. Ich wurde ganz wacklig in den Knien. Das ist jetzt wieder besser. Ausserdem habe ich zum 5. Mal Botox spritzen lassen. Dank der vielen Therapien habe ich gelernt die Muskeln bewusst zu entspannen. Wen man die Muskeln anspannt vergrössert das nur den Schmerz.



Oktober

- Mit Lioresal, Botox und Physio ( Spastikkontrolle und Nervendehnung) habe ich das Gehen wieder etwas besser unter Kontrolle. Mit dem Sprechen ist es dafür wieder schlechter geworden. Die Muskelentspannung ist wahrscheinlich für die Zunge zu stark. Nicht nur allen Leuten sondern auch allen Muskeln recht getan ist unmöglich. Wie ein Seiltänzer muss ich immer das Gleichgewicht suchen.

- Das ich immer mehr auf die Hilfe von dritten angewiesen bin ist eine Tatsache mit der ich mich abgefunden habe. Ich bin auch sehr froh das ich die Hilfe bekomme. In meiner Situation alleine zu sein ist der Horror. Hier mal eine Anekdote. Beim Aufstehen vom PC bin ich fast vom Stuhl gefallen. In solchen Situationen setzt die Spastik sofort ein. Also befand ich mich in folgender  Situation. Ferse am Boden, Beine steif wie ein Brett. der Po auf der Stuhlkante und die Schultern an der Stuhllehne. Als ALS Patient lernt man ruhig bleiben. Ich musste ja nur die Knie anziehen um auf zu stehen. Das ging aber nicht durch die Spastik. Also versuchte ich es mit entspannungs Übungen, die halfen leider auch nicht. Also per Handy den Sohn vom Nebenzimmer rufen. Da war ich schon 15 Minuten in der Stellung. Er versuchte von Hand meine Beine zu biegen. Ging nicht, also was nun? Er musste mich auf dem Stuhl wieder auf eine normale Sitzposition hieven. Als die "Sturzgefahr" damit vorbei war löst sich die Spastik von selbst. Diese Aktion lies mich verschwitzt und erschöpft zurück. 

- Hilfe anzunehmen wen man sie braucht ist doch kein Problem? Oder doch nicht? Bei mir war das ein langer, mühsamer Prozess. Es geht nicht  nur um die Hilfe, z. B. an-, ausziehen, duschen etc. Natürlich  ist es am Anfang eine grosse Überwindung die Hilfe anzunehmen, sei es von Familienmitgliedern oder außenstehenden Personen. Aber das ist nicht das grosse Problem. Das kommt aus dem Vorleben. Ich war es gewohnt bei Problemen noch härter zu arbeiten. Wie Männer sind einfach mehr Gas geben. Das funktionierte nicht mehr, somit musste ich mir meine eigene Hilflosigkeit eingestehen. Jetzt bin ich soweit das ich das auch kann. Voran ging ein Monate langer Kampf, der nicht nur mich belastete, sondern auch meine Familie. Es wird alles schwieriger mit der Krankheit. Die Knackpunkte werden härter und härter. Aber nach dem überwinden kann ich doch immer wieder meinen Weg finden und mehr Freude haben. Ich habe jetzt eine innere Ruhe gefunden, die ich mir erhalten möchte.

- Es gibt auch kleine Triumphe. Mit dem Herbst kommen auch wieder Spezialitäten auf den Tisch. Wild, Blut- & Leberwurst, Raclett und Fondue. Gerade die warmen Käsespeisen sind schwierig zu schlucken. Wenn ich sie immer noch essen und schlucken kann ist das ein tolles Erlebnis. Solche für gesunde Leute banalen Sachen sind für mich ein 
Grund zur Freude.

- In letzter Zeit habe ich anefangen anders zu leben. Da ich meinen Körper nicht mehr zu mehr Leistung antreiben kann, habe die Regeln umgestellt. Es gibt keinen Tagesplan mehr. Wenn ich wach werde horche ich in meinen Körper. Ist da Müdigkeit schlafe ich nochmals. Auch Tags über höre ich mehr auf meinen Körper. Ist am Anfang komisch so zu leben, hat sich aber bewährt. Ich mache mir selbst keinen Druck oder Stress mehr.  



November 

- Pro Woche habe ich 3 Mal Physiotherapie. Montags bei Tobias Elmiger Mobilisation des Nervensystems. Dabei werden die Nerven gedehnt. Es braucht aber einen erfahrenen Therapeuten. Den die Kunst dabei ist es die Nerven so zu dehnen das es nicht schmerzt. Ausserdem ist es für den Therapeuten harte Arbeit, den es ist eine passive Therapie. Das heisst der Therapeut trägt das Gewicht der behandelten Körperteile zusätzlich. Nach dieser Therapie kann ich die extremem Dehnungen besser und auch weiter als vorher.

- Mittwochs ist immer Hydrotherapie bei Hr. Hobi. Fr. Vonderach hat hier neu die Halliwick Therapie eingeführt. Bei dieser Therapieform wird im Wasser das Gleichgewicht geschult und die selbstständige Fortbewegung ermöglicht. Auch die Lösung der angespannten Muskeln unterstützt sie. Da der Therapeut einem buchstäblich auf Händen und Knien trägt kommt man sich sehr nahe und braucht entsprechendes Vertrauen in den Therapeuten.

- Ende Woche bin ich bei Fr. Vonderach. Mit ihr arbeite ich aktiv. Entweder im Standing ( ein Gerät das einem das Sturzfreie Stehen erlaubt) oder auf dem Vibra Plat. Momentan hilft letzteres sehr gut. Dabei wird der ganze Körper Vibrationen ausgesetzt. Dazu macht man Übungen für die Kraft aber auch die extreme Bewegung oder Rotationen sind im Programm. Die Muskelfasern werden bei dieser Therapieform zu mehr Arbeit gezwungen. Obwohl es anstrengend ist habe ich danach lockere Muskeln. 

- Als ALS Patient hat man auch die normalen Probleme wie jedermann. Bei mir war das ein Zahnarztbesuch. Wie die meisten Leute freut man sich da nicht unbedingt darauf. Wen aber das Lungenvolumen  so reduziert ist wie bei mir kommt noch eine andere Sorge dazu. Bei den modernen Zahnarzt-Stühlen liegt man ja. Und der Kopf ist fast tiefer als der Körper. Da fragt man sich wie es so mit der Atmung geht. So zirkelt man dann mit dem E-Rollstuhl durch die Praxis und um die teure Einrichtung. Um dann festzustellen es geht gut. Man sollte sich nicht immer Sorgen machen, aber auch nicht zu gelassen sein. Nur diese Balance zu finden ist die Schwierigkeit.

- Demenz ist eine häufige Diagnose. Gibt es auch eine Muskeldemenz? Meine Muskeln vergessen die Bewegungsabläufe. So muss ich das Laufen immer üben. Fuss heben, mit der Ferse auftreten. abrollen, auf die Zehenspitzen, wenn ich es hinkriege. Und das zuerst die einzelnen Bewegungen dann alles zusammen. Diese Übungen gibt es auch für das Becken, Arme und Hände. Wie heisst das bei OBI: Es gibt immer etwas zu tun.

- Vor dem Einschlafen mache ich immer Muskelentspannung nach Jakobsen. Dabei wird der Körper über den Kopf beeinflusst. Danach lasse ich meinen Tag vor meinem inneren Auge vorbeiziehen. Was war schlecht aber vorallem was war gut. In so kritischen Lebens Situationen sieht man das nicht mehr. Vieleicht war die Spastik besser, die Fahrt mit E-Rollstuhl schön, die Therapie gut oder man hatte einen guten Tag mit der Familie.Es geht um die Lebensqualität.
Ist sie nicht mehr da, wofür soll man dann noch kämpfen?


Dezembe

- Das Jahr 2011 geht dem Ende zu. Zeit Bilanz zu ziehen. ALS hat sich jetzt richtig als Tetraspastik gezeigt. Darum werden die vier Extremitäten anfangs 2012 das grosse Thema sein. Ein allgemeiner Abbau ist eine Tatsache gegen die ich ankämpfen muss.
Was auch wichtig war ist das ich meine innere Ruhe gefunden habe. In diesem Zustand ist alles nicht mehr so schlimm und man akzeptiert es auch besser muss aber aufpassen das es nicht Gleichgültigkeit um schlägt. Das währe fatal und würde das Ende des Kampfes mit ALS bedeuten.
Aussichten auf das Jahr 2012. Was kann ich erwarten. Wenn es nicht steil abwärts geht kann ich das Jahr überleben. Sollte aber die Lunge nicht mehr mitmachen kann das Jahr schnell zu ende sein.
Also bleibe ich bei meiner  3 Monate Planung. Wie immer Schritt für Schritt und dann schaumer mal!

- Diese Jahr habe ich angefangen 2 meiner Schwächen in Stärken zu verwandeln. Die Geduld und die Demut (Zwischen Hochmut und Demut steht ein drittes, dem das Leben gehört, und das ist der Mut)
Ich muss damit zu recht kommen das mein Leben immer mehr fremd bestimmt ist. Sich nicht immer wehren auch wen man recht hätte. Überhaupt mich mehr zurück zu nehmen. Es gelingt mir immer besser. So wie ich momentan lebe, das wahr noch vor 3 Jahren für mich unvorstellbar. Der Mensch erträgt mehr als man glaubt. Und arrangiert sich mit Lebenssituationen, die er nie für aushaltbar oder Lebenswürdig gehalten hätte. Den jeder hat nur das eine Leben. Und ab wann ist der Leidesdruck zu hoch? Ich habe mal gedacht ich kenne diese Grenze. Jedoch je näher ich ihr komme desto mehr zerfliesst sie.

-Ende Jahr ist es auch immer Zeit Danke zu sagen meinem Netz das mich trägt. Was ich auch Tun will.

- Christina, die Söhne meine Eltern
- Physoteam Vonderach
- Ergotherapie Bäumler
- UNI Spital Basel, Pneumologie, HNO und Logopädie.
- Mein Hausarzt Dr. Schön für Medi und Untersuchungen sowie Verordnungen.
- Maria Stift Bellingen  für Reha
- Reha Basel, Neurologische Konzil, Botox Spritzen und Betreuung
- Meinen Freunden bei den Highlandern und den Dalhousies die mich     immer wieder aufnehmen
- Neu die Spitex Aesch die mich betreut.
- Neu Yvonne die es mir ermöglicht weiterhin Wassertherapie zu machen durch ihre Hilfe.

- J. Waitz Transporte der mich mit dem Rollstuhl sicher ans Ziel bringt.


Alle diese Leute helfen mir das Jahr durch meine Lebensqualität so gut als möglich zu erhalten. Die einen arbeiten viel mehr als andere, aber für mich sind sie alle wichtig. Jede/er an seinem Platz.Es ist unglaublich wie viele mittlerweile dazu gehören. Ihnen allen danke ich für das 2011, und zähle auf sie im 2012.

Zum Schluss noch einen Dank an die Leute die sich im Gästebuch oder direkt bei mir melden. Und mir sagen dieses oder jenes habe ihnen geholfen. Obwohl die Homepage für Familie und Freunde zur Info über meinen Verlauf dient, gibt es auch Betroffene und Angehörige dir hier vorbei schauen. Also ruhig mal schreiben den Kontakt ist für mich wichtig!

 

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