Köppel

als 2012 hj

September

 

 

Bin wieder in Bad Bellingen im Reha Haus St. Marien für 3 Wochen, Fr, Schmitt und Hr. Germann sind noch da. Das ist ein Vorteil kennen sie mich doch schon. So bin ich gespannt was ich noch erreichen kann. Sehr viele Mitarbeiter kenn ich schon und sie mich auch. So fühlt man sich wohl und kann den Afenthalt geniessen. Hier wird man verwöhnt durch das gute Personal und die gute Küche.

 

 - Die zweite Woche ist vorbei die Fortschritte werden grösser. Ich kann die Knie besser durchstrecken. Auch gehe ich wieder aufrechter. Und das Wichtigste überhaupt ist: Ich gehe wieder am RolltTor. Durch die Ergotherapie mit Trigger Point Massage, die klassische Rücken massage und mit der Unterstützung der Physiotherapie kann ich mich wieder sicherer Bewegen.

 

 

- Die dritte Woche ist vorbei, und damit ist es Zeit für ein Fazit. Mein Selbstvertrauen ist wieder viel grösser geworden. Der Körper kann noch mehr leisten als ich dachte. Das sollte mir den Alltag erleichtern. Auf der einen Seite muss ich wieder mehr arbeiten und aktiver sein. Anderer seits muss ich alles noch konzentriert machen damit nicht ein Sturz mich zurück wirft. Akzeptieren muss ich das die Tetraspastik immer mehr zu Paresen führen. Und damit meine Lebensqualität abnimmt. Bis zu welchem Punkt ich das ertragen kann, das ist die grosse Unbekannte.

 

- Nach der erfolgreichen Reha geht es an das Umsetzen im Alltag, Wollte erst das Gehen auf den Tag verteilen. Das ist dann schwierig den Überblick zu behalten. Jetzt stelle ich den Timer auf 20 Minuten und laufe mit dem Rolator bis die Zeit um ist. Auch das selbstständige Anziehen der Jacke habe ich wieder gelernt. Nun gilt es das so lange als möglich zu erhalten. Meinen Teil dazu werde ich machen. Was ich nicht beeinflussen kann ist der Verlauf  der Krankheit. Oder auch wenn ich stürzen sollte. Bei allem Aufpassen braucht es doch nur einen Moment und es ist passiert.

 

 

- Das neurologische Konzil war letzten Freitag.Im Bereich verschlucken, Husten und Kurtzatmigkeit ist es sicher schlechter geworden. Die Muskelkraft ist noch vorhanden und Atrophien ( Gewebeveränderungen bei mir durch Paresen) nicht feststellbar.Auf der anderen Seite bin ich mit den Spastik-Medikamenten und dem Botox auf der maximal Dosierung angelangt. Therapiemässig  bin ich auch sehr gut versorgt. Trotz allen Mâssnahmen bleibt die Spastik mein Hauptproblem. Helfen könnte eine Lioresalpumpe und ich habe mich entschlossen das zu testen. Es geht aber sicher noch 6 - 8 Wochen bis alles vorbereitet ist.

 

 

 


Oktober

 

- Ich kann ja immer noch selbst ins Bett gehen, normalerweise. Es kann auch an Kleinigkeiten scheitern. Wenn ich mal friere, dann an den Füssen. Also ist es wichtig das die unter der Decke sind. Ich hieve meine Beine auf das Bett, schlage die Decke über mich, und die Füsse sind draussen. Nun die Beine wieder auf den Boden Decke zurück schlagen. Auuf ein neues die Beine ins Bett ziehen. Nachdem ich diese Spielchen ein paar mal gemacht habe ging die Kraft aus. Nach einer Pause versuchte ich auf zu sitzen. Dafür stelle ich den Kopfteil des Bettes hoch. In der Aufregung habe ich dann den Schlauch des Beatmunggerätes abgerissen. Da ich auch noch zu weit vorne sass hatte ich einen Spastikeinschuss in den Beinen. Als mir dann auch noch die Bedienung des Bettes auf den Boden viel musste ich Alarm auslösen und damit Christina wecken. Es ging dann einige Zeit bis wir die Spastik unter Kontrolle hatten. Als ich dann schön warm im Bett lag sagte ich mir es ist schon sehr gut das ich nicht alleine bin. Dafür muss  ich mich einmal mehr bei meiner Frau bedanken.

 

 

 

Das Verschlucken und Spasmen im Hals- Gaumenbereich tritt leider auch vermehrt auf. Ihr müsst euch das vorstellen wie wenn es einem den Schnauf verschlägt. Man will Atmen aber kann nicht. Ruhig bleiben, versuche zu entspannen, dann geht das vorbei. In den letzten Monaten hatte ich aber zwei mal lange Spasmen. Da wird es mir dann schon mulmig. Bis jetzt bin aber immer wieder rausgekommen. Auch andere Betroffene berichten von diesem unschönen Erlebnissen. Wenn dann noch Atemnot dazu kommt. Ich stelle es mir lieber nicht vor.

 

 

- Über das taube Gefühl in meinen Zehen habe ich schon geschrieben. Seit ein paar Tagen ist der Fuss bis zum Rist betroffen. Nur die Ferse noch nicht. Und die zunehmende Spastik zieht meinen Fuss auf die Aussenkante. ( Sichelfuss ). Im Moment habe ich das nur wenn ich barfuss  bin. Und Abends ausgeprägter als morgens. Mit Schuhen und Schienen habe ich es nur in den Zehen und das auch nicht konstant. Im liegen beruhigt es sich, beim Aufwachen ist es weg.

 

 

- Wir waren im Zoo bei schönstem Wetter und vielen Leuten. Christina musste  mich so mit dem viamobil zwischen den anderen Besuchern hindurch manövrieren. aber den Ausflug genossen. Auch wenn er mir gezeigt hat das ich dringend mein Urin Management verbessern muss. Überhaupt ist alles sehr mühsam geworden. Der Spielraum den ich habe wird immer enger. Wenn ich mit der Lioresal Pumpe keine Verbesserung erreiche, stehen harte Entscheidungen an.

 

 

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- Nun ist mein Elektronrollstuhl ausser Betrieb. Vor dem Gehbad ist der Stecker aus dem Steuerteil gefallen. richtig einstecken konnte in niemand mehr. Ein Helfer hat dann noch einen Kurzschluss fabriziert und das war es dann. Keine Therapie dafür war ich froh das Yvonne da war. Sie fing an zu telefonieren. Zuerst dem Rehahuss für den Rollstuhl. Dann Transportdienste für die Heimfahrt. Fahrdienste waren alle besetzt.So war ich  froh das Hr. Pfiffner vom Rehahuss mich verladen hat. Wohlgemerkt den Rollstuhl mit mir ohne Antrieb, mit Hilfe des Therapeuten, über eine Rampe ins Auto. Mich nach Hause brachte und den Rollstuhl zur Reparatur mitnahm.
 
 
- Das verschmorte Kabel ist ersetzt. Nur leider arbeitet das Steuerteil auch nicht mehr. Also warten wir auf das neue Teil, in der Hoffnung das nachher alles wieder läuft. Und ich bleibe an das Haus gefesselt. Was bei dem heutigen Herbstwetter nicht so schlimm ist.
 
 
 
 
 

November
 
 
 
 
- . Das Rehahuus Reinach hat mir einen Ersatz-Elektrorollstuhl zur Verfügung gestellt. Das ist sehr schön da ich so wieder mobil bin. Und der Rollstuhl noch mehr Möglichkeiten bietet als meiner. Er ist aber auch nicht auf meinen Körper eingestellt. Wenn alles klappt kommt meiner Mitte Monat aus der Reparatur
 
 
- Die neueste Veränderung betrifft meine Arme. Der Verlust der Kraft ist in beiden Armen spürbar. Wie immer rechts mehr als links. Links ist es kaum spürbar. Rechts dafür sehr deutlich. Das fühlt sich an wie wenn man eine Gips Bandage am Arm hätte. Es ist mühsam wenn man schon Kraft braucht nur um den Arm zu halten. Ich brauche so schon viel Kraft zum Beispiel beim schreiben am Computer.

 

 

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 Ich kann ja noch alleine ins Bett gehen, und das geht so. Tina zieht mir das Pyjama an. Füllt Wasser in den Luftbefeuchter des Beatmungsgerätes. Dabei muss sie darauf achten das der Start Schalter für mich leicht erreichbar ist. Die Beatmungsmaske muss Mitte  Kissen liegen. Das Handykabel in Griffnähe sein. Dann die Decke sie muss unter der Matratze sein. Muss aber aussen in der Ecke frei sein, da ich sonst die Füsse nicht unter die Decke bringe. Und das ist ein muss denn mit kalten Füssen schlafe ich nicht ein. Dann muss die Decke über der hinten hochgezogenen Stange liegen. Heute hat man schöne Holzstangen, aber ich brauche Metallstangen.  Ich sitze  also auf der Bettkannte und lese noch bis ich müde bin. Dann die Maske über den Kopf ziehen. das schaffe ich nur noch mit beiden Händen. Als nächstes Bi Bap  einschalten und Licht löschen. Nun die Bettfernbedienung an den Bändel der Atemmaske einhängen. Muss ein tolles Bild sein mit der Maske auf dem Kopf und der Fernbedienung die an meiner rechten Backe hängt. Die Kür kommt jetzt. Leicht schräg sitzen und den Oberkörper auf das Bett legen. das ist der leicht Teil der Übung. Es folgt der Griff mit der linken Hand an die Stange. Als nächstes den Oberkörper nach links drehen damit ich mit der rechten Hand auch die Stange greifen kann. Funktioniert nicht immer, kriege es aber hin. Das Bild ist so das ich mit verdrehtem Oberkörper auf dem Bett liege und die Füsse hängen, im Idealfall, auf dem Boden. Das Pièce de  Recistance ist der nächste Punkt. Die Beine müssen locker sein da ich die Knie anziehen muss. Alle Kraft sameln und Hau Ruck die Beine auf das Bett ziehen. Jetzt sieht es so aus das ich auf der linken Seite liegend mit angezogenen Beinen im Bett liege. Nun die Decke von der Stange nehmen und vorsichtig über Füsse und Körper ziehen. Nun nur noch die Fernbedienung aufhängen und ich kann einschlafen.  Sollte aber etwas  nicht wie oben beschrieben ablaufen und ich mich strecken muss um etwas zu erreichen ist das für mich eine grössere Übung. Im besten Fall bin ich danach einfach wieder hellwach im Bett und brauche länger um einzuschlafen. Öfters habe ich aber dann einen Spastik Einschuss in den Beinen. Dann geht es noch länger bis ich im Bett bin. Aber fast immer komme ich ja normal ins Bett und ich bin ja sehr froh das ich noch alleine ins Bett komme. Ich will auch nicht jammern es soll euch einen Blick in meinen immer mühsameren Alltag ermöglichen.

 

 


Dezember

 

- Die Wirkung der Botox Behandlung ist nicht mehr vorhanden. Ich muss nun feststellen das ich in den Beinen einen massiven Abbau habe. Beim Laufen, Absitzen und Aufstehen und dem Gleichgewicht. Somit bin ich nicht mehr weit vom endgültigen Verlust meines letzten Restes an Mobilität entfernt. Dies bedeutet für mich das ich persönlich nicht mehr von Lebensqualität sprechen kann. Somit auch nicht mehr gegen ALS kämpfe kann und will.

 

 

- Als kleine 1. Advent Überraschung bin ich morgens wieder mal mit dem Treppenlift stecken geblieben. Da der Notfalldienst einen Vertreter in Basel hat, sass ich nur eine Stunde auf dem Lift. Also Frühstück in luftiger Höhe, Und nach eine bisschen lesen war der Mechaniker da. Der Lift macht das immer am Sonntag dann bin ich nicht alleine. Der Mechaniker hat sicher weniger Freude.

 

 

- Das Unternehmen Lioresalpumpe hat begonnen, Am Freitag Eintritt ins Rehab Basel, Dann Arztvisite, Blutentnahme, Urinprobe, Torax röntgen, essen mit der Logopädin ( Schluckabklärung ), Status Arme Hände und Finger mit Ergotherapeut und Status Becken, Beine und Füsse mit Physiotherapeut. Samstag und Sonntag waren deutlich ruhiger, Am Montag ist der Eingriff und ich werde 06:45 mit der Ambulanz abgeholt. Das heisst die Nachtschwester wird mich waschen und Transport bereit machen. Schätze kurz nach 5 Uhr. Nun hoffe ich das alles gut geht.

 

 

- Der Tunnelartige lumbal Kathrter ist gelegt. Nach frühem Aufstehen und einigem warten kam ich in den OP. Das schmerzhafteste war das legen des Zuganges für die Medikamente, Dies ist die Nadel auf dem Handrücken an der die Infusion angeschlossen wird, Danach der Anschluss aller Dioden zur Überwachung der Vital Funktionen. Und los ging es. Eine leichte Sedierung und lokale Anästhesi  im Rücken. Durch die Sedierung hatte ich mehr Mühe zu  Atmen was der mühsamste Teil Der Operation war. Jetzt wurde der Katheter unter Haut nach oben und dann ins Liquor geschoben. Dann noch vernäht damit es hält.  Nach einer halben Stunde im Aufwachraum ging es zurück uns Rehab. So kam ich auch zur ersten Fahrt in einer Ambulanz. Kaum angekommen wurde die Lioresal Pumpe angeschlossen. Gestartet wurde mit 30 Mililiter. Täglich wird um 5 Mililiter erhöht um den optimalen Wirkungsgrad zu finden.

 

 

-  Die Pumpe ist jetzt seit 4 Tagen in Betrieb. Alle meine Betreungspersonen, und auch ich, spüren eine deutliche Verbesserung. Sei es bei Transfer, Aufstehen, Absitzen, Laufen . Auch Arme und Hände sowie die Finger sind weniger spastisch. Meine Zunge ist auch lockerer, somit kann ich mich wieder besser verständigen. Die Dosis wird jeden Tag um 5 Milliliter erhöht. da ich keinen Kraftverlust oder Schluckprobleme habe werden wir das über das Wochenende fortsetzen. Bis jetzt sind wir auf einem erfolgreichen Weg. Natürlich gibt es auch Nachteile, diese zeigen sich in Form von Kopfschmerzen, die auch stark sein können. Aber es geht mir schon besser.

 

 

- Nach neun Tagen wurde der Kathter enfernt Da ich auch noch ein PEG Magensonde  bekomme. Aber zuersrt zur Pumpe. Der Kathter wurde gezogen. Das ist problemlos und schmerfrei gegangen. Nach einem Tag geht es wieder rückwärts. So schnell wie es besser  wurde verliere ich die wieder erworbenen Fähigkeiten. Fangen wir oben an mit der Zunge. Es ist ja Überall die Spastik die ihr Terrain zurück erobert. Das Sprechen ist wieder sehr unverständlich.  Die Arme kann ich weniger nach aussen und oben bewegen. Was bei mir Aufwand bewirkt und ich brauche mehr Hilfe. Die Finger und damit auch die Feinmotorik. Sei ein Glas greifen, Besteck halten, auf der Tastatur die falschen Buchstaben oder das bei der Maus ein Rechts statt eines Linksllick. Ausenrotation beim Becken. Ihr dreht den Oberkörper und greift euch etwas. Ich muss den ganzen Körper drehen. Und die Beine sind wieder spastisch, das heisst das alle Bewgungen schwieriger sind. Zum  Beispiel das Gehen, die Füsse anheben. So vermisse ich meine Lioresalpumpe jetzt schon.

 

 

- Die PEG Sonde ist bei mir gelegt worden. Sie währe noch nicht nötig gewesen. Dieser Eingriff wird unter Vollnarkose gemacht. Ich habe mich so gewehrt das sie nach spritzen mussten. Das ich momentan noch gut eine Vollnarkose verkrafte ist der Grund das es jetzt gemacht wurde. Was ist das eine PEG Sonde? Eigentlich nur ein Plastikschlauch durch den man Essen und Trinken direkt in den Magen fliessen lassen kann. Bei den Getränken kann man Wasser oder Tee nehmen, es ginge auch mit Süssgetränken. Da ich den Geschmack nicht wahrnehmen kann reicht eigentlich Wasser. Bei der Ernährung ist es schwieriger. Es gibt spezielle, flüssige Nahrung in einem Beutel. Dann braucht man noch ein Gerät das den Durchfluss regelt. Da die Nahrung nicht zu schnell in den Magen fliessen soll. Man braucht so länger zum essen und man hat auch kein Geschmackserlebnis. Wenn ich aber nicht mehr schlucken kann, kann ich ich so ernähren. Die Operation ist nicht sehr aufwendig  aber die Bauchdecke wird durchstosen. Je nach Bewegung hat man Schmerzen. Auch nach dem Essen am Anfang. Wenn alles gut geht ist das immer weniger und nach einer Woche vorbei.Die PEG Sonde ist bei mir gelegt worden. Sie währe noch nicht nötig gewesen. Dieser Eingriff wird unter Vollnarkose gemacht. Ich habe mich so gewehrt das sie nach spritzen mussten. Das ich momentan noch gut eine Vollnarkose verkrafte ist der Grund das es jetzt gemacht wurde. Was ist das eine PEG Sonde? Eigentlich nur ein Plastikschlauch durch den man Essen und Trinken direkt in den Magen fliessen lassen kann. Bei den Getränken kann man Wasser oder Tee nehmen, es ginge auch mit USSGetränken. Da ich den Geschmack nicht wahrnehmen kann reicht eigentlich Wasser. Bei der Ernährung ist es schwieriger. Es gibt spezielle, flüssige Nahrung in einem Beutel. Dann braucht man noch ein Gerät das den Durchfluss regelt. Da die Nahrung nicht zu schnell in den Magen fliessen soll. Man braucht so länger zum essen und man hat auch kein Geschmackserlebnis. Wenn ich aber nicht mehr schlucken kann, kann ich ich so ernähren. Die Operation ist nicht sehr aufwendig  aber die Bauchdecke wird durchstossen. Je nach Bewegung hat man Schmerzen. Auch nach dem Essen am Anfang. Wenn alles gut geht ist das immer weniger und nach einer Woche vorbei.

 

 

- Ich nehme jetzt wieder Pillen gegen die Spastik und habe grosse Probleme mit der dadurch verursachten Müdigkeit. Wenn ich aktiv  bin geht es einigermassen. Bin ich ruhig schlafe ich einfach ein. In der Therapie auf dem Motomed hat mich der Therapeut geweckt oder der Stationalarm geht los und ich verschütte vor Schreck den Kaffee, weil ich am Tisch mit der Tasse in der Hand eingeschlafen bin. Ist ja lustig zum erzählen aber wenn es einem passiert ist das nicht immer so. Aber mein Körper wird das hoffentlich überwinden. Wie er auch die Sonde akzeptiert hat. Es geht schon viel besser damit und ich habe kaum mehr Schmerzen.

 

 

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Das Jahr 2012 ist beinahe vorbei, und ich lebe noch trotz Weltuntergang und ALS.  Körperlich hat die Krankheit ihren Tribut gefordert. Alles ist schlechter geworden und auch mühsamer. Aber dank der Lioresal Pumpe kann ich trotzdem optimistisch ins neue Jahr starten. Und bedanken will ich mich für viel Hilfe im 2012.

 

- an erster Stelle bei meiner Frau Christina denn vor allem dank ihr kann ich noch zu Hause sein.

 

- bei meinen Söhnen Patrick & Christoph, bei ihren Freundinnen Alessia und Florence und bei meinen Eltern. Sie alle unterstützen mich.

 

- Dann bei Yvonne ohne sie könnte ich nicht mehr ins Gehbad gehen.

 

- Spitex Aesch, sie pflegen mich wenn Christina arbeitet und organisieren den Mahlzeiten Dienst für mich. Auch sie ermöglichen mir grösst mögliche Selbstständigkeit.

 

- Physio Vonderach, Christine & ihr Team helfen mir sehr indem sie meine Muskeln lockern und mir helfen meinen Körper so gut als möglich zu erhalten.

 

-Ergo Therapie Bäumler, Edith schaut zu meinen Schultern, Armen und Händen Se hat die Aufgabe übernommen meine harten Muskeln immer wieder weich zu kneten. Glaubt mir das ist Arbeit und braucht Kraft.

 

- Fr. Dr. Schweikert die die neurologische & medizinische Behandlung übernimmt. Sie hat viel Erfahrung mit ALS  und hat so manchen Ratschlag. Von ihr ist auch der Vorschlag mit der Lioresal Pumpe gekommen.

 

- meinem Hausarzt Dr. Schön der auch immer zur stelle ist wenn ich Hilfe brauche.

 

- dem Pflegepersonal & den Therapeuten in Bad Bellingen und im Rehab Basel die mir den Aufenthalt in ihren Häusern sehr Angenehm gemacht haben.

 

- Karin & Roland die mit ihrem Gipfeli Express mir manchen Morgen  besonders gemacht haben.

 

- Auch allen die mich übers Jahr getroffen haben. Und allen die die Homepage lesen und an mich denken

 

 

 

 

 

 

 

 

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