Köppel

ALS 2012

Januar



- Schon 4  1/2 Jahre leben wir mit ALS oder genau 1594 Tage. In dieser Zeit gab es immer wieder schöne Stunden. Aber auch viele Tiefs mussten über wunden werden. Von vielen Sachen mussten wir uns verabschieden, die Betonung ist auf mussten. So sehen wir alle dem Jahr 2012 mit gemischten gefühlen entgegen. Einerseits gespannt auf das was noch geh
Konzentration ist das Wort das mein Leben bestimmt. Alles was ich mache muss kontrolliert sein. Habe mich einen Moment nicht im Griff gehabtund als Folge das Gleichgewicht verloren. Dann folgte ein unkontrolliertes Absitzen auf die Stuhlkante. Mit den steifen Beinen konnte ich mich nicht mehr richtig auf den Stuhl setzen. Also so kontrolliert wie möglich auf den Boden. Auf dem Rücken liegend mich an allem was greifbar ist mit den Händen ziehend und mit den Füssen stossend fortbewegend aus dem Zimmer zur Treppe. Dort sind die Füsse tiefer und ich kann mich am Geländer hochziehen. diese Aktion kostete mich neben viel Kraft 40 Minuten.t aber auch im Wissen um kommende Abschiede. Und in der Hoffnung das der grosse Abschied nicht zu nahe ist.

 

 


September

 

 

Bin wieder in Bad Bellingen im Reha Haus St. Marien für 3 Wochen, Fr, Schmitt und Hr. Germann sind noch da. Das ist ein Vorteil kennen sie mich doch schon. So bin ich gespannt was ich noch erreichen kann. Sehr viele Mitarbeiter kenn ich schon und sie mich auch. So fühlt man sich wohl und kann den Afenthalt geniessen. Hier wird man verwöhnt durch das gute Personal und die gute Küche.

 

- Die zweite Woche ist vorbei die Fortschritte werden grösser. Ich kann die Knie besser durchstrecken. Auch gehe ich wieder aufrechter. Und das Wichtigste überhaupt ist: Ich gehe wieder am RolltTor. Durch die Ergotherapie mit Trigger Point Massage, die klassische Rücken massage und mit der Unterstützung der Physiotherapie kann ich mich wieder sicherer Bewegen.

 

 

- Die dritte Woche ist vorbei, und damit ist es Zeit für ein Fazit. Mein Selbstvertrauen ist wieder viel grösser geworden. Der Körper kann noch mehr leisten als ich dachte. Das sollte mir den Alltag erleichtern. Auf der einen Seite muss ich wieder mehr arbeiten und aktiver sein. Anderer seits muss ich alles noch konzentriert machen damit nicht ein Sturz mich zurück wirft. Akzeptieren muss ich das die Tetraspastik immer mehr zu Paresen führen. Und damit meine Lebensqualität abnimmt. Bis zu welchem Punkt ich das ertragen kann, das ist die grosse Unbekannte.

 

- Nach der erfolgreichen Reha geht es an das Umsetzen im Alltag, Wollte erst das Gehen auf den Tag verteilen. Das ist dann schwierig den Überblick zu behalten. Jetzt stelle ich den Timer auf 20 Minuten und laufe mit dem Rolator bis die Zeit um ist. Auch das selbstständige Anziehen der Jacke habe ich wieder gelernt. Nun gilt es das so lange als möglich zu erhalten. Meinen Teil dazu werde ich machen. Was ich nicht beeinflussen kann ist der Verlauf  der Krankheit. Oder auch wenn ich stürzen sollte. Bei allem Aufpassen braucht es doch nur einen Moment und es ist passiert.

 

 

- Das neurologische Konzil war letzten Freitag.Im Bereich verschlucken, Husten und Kurtzatmigkeit ist es sicher schlechter geworden. Die Muskelkraft ist noch vorhanden und Atrophien ( Gewebeveränderungen bei mir durch Paresen) nicht feststellbar.Auf der anderen Seite bin ich mit den Spastik-Medikamenten und dem Botox auf der maximal Dosierung angelangt. Therapiemässig  bin ich auch sehr gut versorgt. Trotz allen Mâssnahmen bleibt die Spastik mein Hauptproblem. Helfen könnte eine Lioresalpumpe und ich habe mich entschlossen das zu testen. Es geht aber sicher noch 6 - 8 Wochen bis alles vorbereitet ist.

 

 

 


Oktober

 

- Ich kann ja immer noch selbst ins Bett gehen, normalerweise. Es kann auch an Kleinigkeiten scheitern. Wenn ich mal friere, dann an den Füssen. Also ist es wichtig das die unter der Decke sind. Ich hieve meine Beine auf das Bett, schlage die Decke über mich, und die Füsse sind draussen. Nun die Beine wieder auf den Boden Decke zurück schlagen. Auuf ein neues die Beine ins Bett ziehen. Nachdem ich diese Spielchen ein paar mal gemacht habe ging die Kraft aus. Nach einer Pause versuchte ich auf zu sitzen. Dafür stelle ich den Kopfteil des Bettes hoch. In der Aufregung habe ich dann den Schlauch des Beatmunggerätes abgerissen. Da ich auch noch zu weit vorne sass hatte ich einen Spastikeinschuss in den Beinen. Als mir dann auch noch die Bedienung des Bettes auf den Boden viel musste ich Alarm auslösen und damit Christina wecken. Es ging dann einige Zeit bis wir die Spastik unter Kontrolle hatten. Als ich dann schön warm im Bett lag sagte ich mir es ist schon sehr gut das ich nicht alleine bin. Dafür muss  ich mich einmal mehr bei meiner Frau bedanken.

 

 

 

Das Verschlucken und Spasmen im Hals- Gaumenbereich tritt leider auch vermehrt auf. Ihr müsst euch das vorstellen wie wenn es einem den Schnauf verschlägt. Man will Atmen aber kann nicht. Ruhig bleiben, versuche zu entspannen, dann geht das vorbei. In den letzten Monaten hatte ich aber zwei mal lange Spasmen. Da wird es mir dann schon mulmig. Bis jetzt bin aber immer wieder rausgekommen. Auch andere Betroffene berichten von diesem unschönen Erlebnissen. Wenn dann noch Atemnot dazu kommt. Ich stelle es mir lieber nicht vor.

 

 

- Über das taube Gefühl in meinen Zehen habe ich schon geschrieben. Seit ein paar Tagen ist der Fuss bis zum Rist betroffen. Nur die Ferse noch nicht. Und die zunehmende Spastik zieht meinen Fuss auf die Aussenkante. ( Sichelfuss ). Im Moment habe ich das nur wenn ich barfuss  bin. Und Abends ausgeprägter als morgens. Mit Schuhen und Schienen habe ich es nur in den Zehen und das auch nicht konstant. Im liegen beruhigt es sich, beim Aufwachen ist es weg.

 

 

- Wir waren im Zoo bei schönstem Wetter und vielen Leuten. Christina musste  mich so mit dem viamobil zwischen den anderen Besuchern hindurch manövrieren. aber den Ausflug genossen. Auch wenn er mir gezeigt hat das ich dringend mein Urin Management verbessern muss. Überhaupt ist alles sehr mühsam geworden. Der Spielraum den ich habe wird immer enger. Wenn ich mit der Lioresal Pumpe keine Verbesserung erreiche, stehen harte Entscheidungen an.

 

 

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- Nun ist mein Elektronrollstuhl ausser Betrieb. Vor dem Gehbad ist der Stecker aus dem Steuerteil gefallen. richtig einstecken konnte in niemand mehr. Ein Helfer hat dann noch einen Kurzschluss fabriziert und das war es dann. Keine Therapie dafür war ich froh das Yvonne da war. Sie fing an zu telefonieren. Zuerst dem Rehahuss für den Rollstuhl. Dann Transportdienste für die Heimfahrt. Fahrdienste waren alle besetzt.So war ich  froh das Hr. Pfiffner vom Rehahuss mich verladen hat. Wohlgemerkt den Rollstuhl mit mir ohne Antrieb, mit Hilfe des Therapeuten, über eine Rampe ins Auto. Mich nach Hause brachte und den Rollstuhl zur Reparatur mitnahm.

 

 

- Das verschmorte Kabel ist ersetzt. Nur leider arbeitet das Steuerteil auch nicht mehr. Also warten wir auf das neue Teil, in der Hoffnung das nachher alles wieder läuft. Und ich bleibe an das Haus gefesselt. Was bei dem heutigen Herbstwetter nicht so schlimm ist.

 

 

 

 

 


November

 

 

 

 

- . Das Rehahuus Reinach hat mir einen Ersatz-Elektrorollstuhl zur Verfügung gestellt. Das ist sehr schön da ich so wieder mobil bin. Und der Rollstuhl noch mehr Möglichkeiten bietet als meiner. Er ist aber auch nicht auf meinen Körper eingestellt. Wenn alles klappt kommt meiner Mitte Monat aus der Reparatur

 

 

- Die neueste Veränderung betrifft meine Arme. Der Verlust der Kraft ist in beiden Armen spürbar. Wie immer rechts mehr als links. Links ist es kaum spürbar. Rechts dafür sehr deutlich. Das fühlt sich an wie wenn man eine Gips Bandage am Arm hätte. Es ist mühsam wenn man schon Kraft braucht nur um den Arm zu halten. Ich brauche so schon viel Kraft zum Beispiel beim schreiben am Computer.

 

 

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Ich kann ja noch alleine ins Bett gehen, und das geht so. Tina zieht mir das Pyjama an. Füllt Wasser in den Luftbefeuchter des Beatmungsgerätes. Dabei muss sie darauf achten das der Start Schalter für mich leicht erreichbar ist. Die Beatmungsmaske muss Mitte  Kissen liegen. Das Handykabel in Griffnähe sein. Dann die Decke sie muss unter der Matratze sein. Muss aber aussen in der Ecke frei sein, da ich sonst die Füsse nicht unter die Decke bringe. Und das ist ein muss denn mit kalten Füssen schlafe ich nicht ein. Dann muss die Decke über der hinten hochgezogenen Stange liegen. Heute hat man schöne Holzstangen, aber ich brauche Metallstangen.  Ich sitze  also auf der Bettkannte und lese noch bis ich müde bin. Dann die Maske über den Kopf ziehen. das schaffe ich nur noch mit beiden Händen. Als nächstes Bi Bap  einschalten und Licht löschen. Nun die Bettfernbedienung an den Bändel der Atemmaske einhängen. Muss ein tolles Bild sein mit der Maske auf dem Kopf und der Fernbedienung die an meiner rechten Backe hängt. Die Kür kommt jetzt. Leicht schräg sitzen und den Oberkörper auf das Bett legen. das ist der leicht Teil der Übung. Es folgt der Griff mit der linken Hand an die Stange. Als nächstes den Oberkörper nach links drehen damit ich mit der rechten Hand auch die Stange greifen kann. Funktioniert nicht immer, kriege es aber hin. Das Bild ist so das ich mit verdrehtem Oberkörper auf dem Bett liege und die Füsse hängen, im Idealfall, auf dem Boden. Das Pièce de  Recistance ist der nächste Punkt. Die Beine müssen locker sein da ich die Knie anziehen muss. Alle Kraft sameln und Hau Ruck die Beine auf das Bett ziehen. Jetzt sieht es so aus das ich auf der linken Seite liegend mit angezogenen Beinen im Bett liege. Nun die Decke von der Stange nehmen und vorsichtig über Füsse und Körper ziehen. Nun nur noch die Fernbedienung aufhängen und ich kann einschlafen.  Sollte aber etwas  nicht wie oben beschrieben ablaufen und ich mich strecken muss um etwas zu erreichen ist das für mich eine grössere Übung. Im besten Fall bin ich danach einfach wieder hellwach im Bett und brauche länger um einzuschlafen. Öfters habe ich aber dann einen Spastik Einschuss in den Beinen. Dann geht es noch länger bis ich im Bett bin. Aber fast immer komme ich ja normal ins Bett und ich bin ja sehr froh das ich noch alleine ins Bett komme. Ich will auch nicht jammern es soll euch einen Blick in meinen immer mühsameren Alltag ermöglichen.

 

-Auf den Tipp meiner Ärztin bin ich auf die Seite PatientsLikeMe gestossen. Nachteil die Seite ist in englischer Sprache. Und das Profil braucht einige Zeit es zu erstellen. Der grosse Vorteil man kann sich vergleichen und die Vergleiche verschieden Filtern. Durch die Graphische Darstellung kann man sich schnell vergleichen. Sieht dann auch wie verschiedenn die Verläufe sind.. Am wichtigsten für mich ist das es viele Leute sind die an ALS erkranken  . Das es bei vielen schnell geht. Und einige wenig über 10 Jahre, und noch weniger über 20 Jahre mit der Krankheit kämpfen. Wir sind ja wenige, aber lm Netz sind es plötzlich viele.


-Konzentration ist das Wort das mein Leben bestimmt. Alles was ich mache muss kontrolliert sein. Habe mich einen Moment nicht im Griff gehabtund als Folge das Gleichgewicht verloren. Dann folgte ein unkontrolliertes Absitzen auf die Stuhlkante. Mit den steifen Beinen konnte ich mich nicht mehr richtig auf den Stuhl setzen. Also so kontrolliert wie möglich auf den Boden. Auf dem Rücken liegend mich an allem was greifbar ist mit den Händen ziehend und mit den Füssen stossend fortbewegend aus dem Zimmer zur Treppe. Dort sind die Füsse tiefer und ich kann mich am Geländer hochziehen. diese Aktion kostete mich neben viel Kraft 40 Minuten.


-Fussgängerstreifen sind im Moment ein grosses Thema. Wen man sieht wie viele Autofahrer schnell auf die Streifen zu fahren, immer nach dem Motto, ich schlüpfe noch durch. Ich währe sicher schon 5-7 Mal überfahren worden würde ich nicht bremsen. Meistens sehe ich dann ein erschrockenes Gesicht und eine Hand die Sorry sagt. Wenn 2 Spuren in die gleiche Richtung führen ist es am schlimmsten. Der Wagen auf der ersten Spur hält an. Ist das ein Grund au der  zweiten Spur langsamer zu fahren? Meistens ja. Aber einige fahren da locker im flotten Tempo vorbei. Also muss ich die Autofahrer die mich durch lassen ärgern. Langsam fahren und um das Auto linsen ob ein Verrückter kommt. Also muss auch dann immer konzentriert sein.


- Die Wirkung der letzten Botox Spritze ist vorbei. Alle Symptome kehren zurück. Der Klonus, der Sichelfass und auch die Zehen wollen sich wieder am Boden festkrallen. Da im Moment noch eine Gleichgewichtsstörung seitwärts dazu kommt, heisst es aufpassen, aufpassen und nochmals aufpassen. Ich in alle vier Richtungen fallen. Habe Mühe die Füsse zu heben, das kann bedeuten das ich mit den Zehenspitzen auftrete. Diese dadurch nach hinten gebogen werden. Dann heisst es: Baum fällt. Bis ende Monat muss ich durch kommen, dann ist das Botox gespritzt und sollte wirken. Was dann nicht besser wird, muss ich als Verschlechterung meines Zustandes hinnehmen.


- Der Besuch beim Pneumologen fand wieder statt. Im Mai 2011 wurde ja die Abnahme des Volumens auf 52 % festgestellt. Obwohl ich gut damit lebe, bin ich mir bewusst, dass mein Spielraum nach unten sehr begrenzt ist. Entsprechend sorgenvoll war ich vor der Untersuchung. Das meine Sorgen unbegründet waren, hat mich dann entsprechend gefreut. Das Volumen ist gleich geblieben der Peek Folw ( Atmung in der 1. Sekunde ist um 3 % auf 66 % gesunken. Also alles in allem ein guter Bericht.


- Zwischen Weihnacht und Neujahr habe ich angefangen meinen nächsten Reha Aufenthalt zu planen. Jetzt ist es bald soweit das es los geht. Für 3 Wochen geht es nach Bad Bellingen. Beim letzten Aufenthalt hat es mir nicht nur gefallen sondern auch geholfen. Also bin ich gespannt ob ich den Erfolg wiederholen kann. Jedenfalls bin ich motiviert nach dem guten Lungentest.



- Jetzt sind wieder 3 Wochen Reha angesagt, oder Versicherungs technisch 20 Tage. Ich bin wieder in Bad Bellingen. Habe dieses Wochenende um mich an den Ort zu gewöhnen, am Montag gehtes dann los. Bin gespannt ob ich den Erfolg des letzten Aufenthalts wiederholen kann. Aber eins ist sicher es wird mir helfe, denn bis jetzt hat jede Reha etwas gebracht.


-Diese Mal habe ich ein kleineres Zimmer als letztes Jahr. Das kompensieren sie indem das ganze Zimmer umgestellt wird. Nun kann ich mich mit dem Rollstuhl gut im Raum bewegen. Auch sonst gibt man sich alle Mühe hier mir den Aufenthalt so agenehm als möglich zu machen.


  Februar

 
- Um die Spastik zu reduzieren arbeite ich mit Druck. Das funktioniert auch gut. Die Nebenwirkung ist das Verhärten der Muskulatur des Schultergürtels. Diese muss dann vom Masseur wieder "weich" gemacht werden. Das braucht viel Druck und an den Trigger Points (bekannte Punkte an denen die Verhärtung am Stärksten ist) genügt der Druck der Finger nicht. Hier wird mit einem hölzernen Stift gedrückt. Es ist schon erstaunlich wieviel Kraft und Druck es braucht. Würde das nicht andauernd gemacht, würde die Zunahme der Verhärtung der Muskeln zur Imobilität der Schulter führen. Man nennt das frozen shoulder.


- Da Sankt Marien bald das 40 jährige Jubiläum feiert, und Rollstuhlfahrer eher die Ausnahme sind, gibt es keine elektrischen Zimmertüren. Das aufmachen geht problemlos. das zu machen ist entweder gefährlich, muss aufstehen und 2 Schritte ins Zimmer gehen, und das ohne Halt. Oder mühsam, indem ich vom Rollstuhl aus Zentimeter weise die Türe schliesse. Als Lösung dieses Problemes dient mir eine Schnur. Innen an die Türfalle gebunden und Doppelt bis auf den Boden gehend. Beim rausfahren nehme ich die Schnur in die Hand. Wenn ich langsam raus fahre ( ja ich kann auch langsam fahren) nehme ich die Schnur in die Hand, und die Türe schliesst sich.

- Die erste Hälfte meiner Reha ist vorbei. Und ich kann eine positive Bilanz ziehen. Das Ziel ist Sicherheit im Alltag. Das Aufstehen und absitzen ist sicherer und fließender geworden. Beim gehen mit dem Rollator komme ich wieder ein bisschen mit der Ferse auf.. Der Gang wird dadurch sicherer.Und die Anstrengung sinkt. Auch kann ich jetzt wieder eine Viertelstunde am Stück laufen. Momentan ist das essentiell für mich, denn nur so kann ich weiterhin ohne Betreuung alleine im Haus sein. 


- Mein neuer Komunikator kann auch am Rollstuhl fixiert werden. So kann man ihn immer einsetzen. Es funktioniert sehr gut für kurze Mitteilungen. Ein Gespräch zu führen ist schon schwieriger. Damit Essen & Trinken  bestellen funktioniert prima. Das Servicepersonal liest auf dem Bildschirm und bringt das Gewünschte. Eine Frau sagte eines Abends zu mir ohne Brille könne sie es nicht lesen. Also drückte ich den Knopf Sprechen. Sie war so erstaunt über die sprechende Maschiene, dass ich es noch mal abspielen musste. Sie hat es dann verstanden und serviert. Bin sehr zufrieden mit dem neuen Teil.

 

- Nach Absprache mit meiner Case Managerin der SWICA, die mich hier besucht hat, und dem Arzt kann ich die Reha um eine Woche verlängern. Diese Woche nutze ich um am Erreichten zu arbeiten aber auch mit einem Fokus auf dem stehen. Dafür hat man mir ein Stehbrett in mein Zimmer gestellt. Ein Stehbrett ist im wesentlichen ein Gestell mit einem gepolsterten Brett oben. Es ermöglicht mir das sichere stehen ohne Sturzgefahr. Da ich ja sehr viel sitze ist es gut mal zu stehen und zu gehen. Es bringt den Kreislauf in Schwung braucht die Muskeln. Das ist auch gut für den Erhalt der Muskeln. Aber auch die Ausdauer wird so trainiert. Es kommt euch sicher komisch vor. Aber für mich ist das schon wie für euch wenn ihr Sport betreibt..


- Mit meiner Physiotherapeutin Fr. Alexandra Schmitt arbeiten wir viel mit dem Schlingentisch. Neben dem gehen, aufstehen, absitzen und der Wassertherapie. Ich bin ihr erster ALS Patient. Sie bereitet sich sehr gut auf die Therapien vor. Wir haben es geschafft das Gehen wieder zu aktivieren. Ich kann den Fuss leicht heben und mit der Ferse auftreten und 15 - 20 Minuten gehen. In den Pausen habe ich gelernt mit dem Wandsteher meine Fersen zu aktivieren. Aber auch die Fusssohlen Massage hilft mir, den auch dort verhärten sich die Muskeln.. Die verbleibende Woche werden wir daran weiter arbeiten.


- Bei allem sich abfinden mit seinem Schicksal komme ich mir immer wieder wie im falschen Film vor. Wenn ich nur das Programm der Highlander anschaue, speziell das der Piper. Zuerst die Teilnahme am Mimösli mit den Highlandern. Jetzt in Mainz mit den Nachtfaltern . Höhepunkt die Teilnahme am Rosenmontags-Umzug. Im Frühsommer gehen die Highlander dann nach Schottland. Und ich? Ich nehme an der Fasnachtsfeier im Sanatorium teil. Die gut besucht war aber vom Alter her die Generation meiner Eltern. Das alles wirft fragen auf auf die ich keine Antwort finde. Auch wenn ich kein Engel bin oder war, was habe ich verbrochen? Denn für das Gute im Leben kann das nicht sein.


- Am Ende der Massage am Rosenmontag hörte ich draussen eine Guggenmusik. Da mir die Piper-Freunde aus Mainz Fotos geschickt haben, beschloss ich spontan ihnen ein Foto der hiesigen Fasnet zu senden. Also ins Zimmer Toilette und anziehen. Das dauert bei mir schon eine halbe Stunde. Als ich auf die Strasse fuhr, Stille, keine Guggenmusik, nichts. Aber nicht nur war nichts zu hören auch sah ich nichts von der Kinderfanacht. Weiter oben sah ich einen verkleideten Mann der mit seinem Kind und seiner Posaune die Strasse entlang schlenderte. Das war dann auch alles was ich sah. Und so habe ich kein Foto verschickt an diesem Rosenmontag.


- Als ErgoTherapeut hatte ich Herrn Germann, er hat gerade das Pensionsalter erreicht. Er hat eine gross Erfahrung und kennt auch ALS. Von ihm kann ich immer profitieren. Zum einten in der Behandlung sei es aktiv oder passiv,  Er hat aber auch immer Tipps für den Alltag oder einfache Übungen die leicht in mein Programm aufgenommen werden können.


-  Abschließend zum Reha Aufenthalt in Bellingen. Meine Reha-Ziele abe ich erreicht. Bin wieder sicherer im Alltag. Und kann besser am Rolator laufen. Hatte gute Therapeuten und wurde wieder verwöhnt vom Personal. Erschreckend für mich war mein Essverhalten. Schön Essen ist nicht mehr möglich. Da die Feinmotorik nicht mehr so gut ist hoovere ich das Essen nach oben. Den Mund über den Teller, die Gabel in den Mund. Da die Lippen auch schon besser funktionierten fällt immer wieder etwas auf den Teller zurück. Das macht es nicht leichter in der Öffentlichkeit zu essen. Dazu kommt noch der Zeitfaktor. Bei warmen, gekochten Essen geht es noch. Aber kaltes Essen! Ich war immer bei den ersten im Speisesaal. Beim beenden der Mahlzeit aber bei den letzten. Und ich hatte nur einen Teller mehr nicht.  Das ist mir eingefahren. Aber das lässt sich nicht ändern. 


 


März

- Der Kontrolltermin beim Phonethiker auf der HNO Abteilung des Unispital Basel hat wieder statt gefunden. Es ging um die vor 1 1/2 Jahren gemachte Eigenfett Unterspritzung im Gaumenbereich. Sie schliesst beim Sprechen immer noch. sehr gut. Da meine Artikulation sich verschlechtert hat, heisst das, dass sich die Muskulatur meiner Zunge abgebaut hat. Werde darum mit der Logopädin daran arbeiten und schauen ob sich das noch irgendwie verbessern lässt.


- Die Umsetzung der Reha Erfolge in den Alltag ist gelungen ich fühle mich wieder sicherer wenn ich alleine im Haus bin. Was nicht mehr zurückgekommen ist, ist das Gehen mit einer Hilfsperson. Ich bin so unsicher das ich die Person die mir hilft und mich selbst gefährde. Aus Sicherheitsgründen fahre ich deshalb nicht mehr in die Ergotherapie. Die Fahrt wird mir fehlen. Ich müsste dort ins Zimmer laufen und dann noch zum Behandlungstisch.


- Es gibt auch lustige Erlebnisse. Im Quartier wohnt ein Kollege der  istTetraplegiker und fährt einen Handrollstuhl. Wir mussten  in den Quartierladen, also hielt er sich an meinem Elektro-Rollstuhl fest. Und los ging die Fahrt, Nach kurzer Zeit fragte er mich ob ich mit maximaler Geschwindigkeit fahre. Also gab ich Vollgas, und er staunte wie schnell wir fuhren. Er meinte nun wisse er warum mein Rollstuhl Quikie heisst. Nomen est Omen.


- Momentan habe ich grosse Probleme mit der Spastik. Ich bin sehr steif was alle Bewegungen erschwert. In der Wassertherapie hatte ich Mühe  beim laufen die Ferse auf den Boden zu bringen. So läuft man auf den Zehen. Das wiederum löst Spastik aus. Und schon ist man im schönsten Teufelskreis. Den zu Durchbrechen ist dann fast unmöglich. So wird der Grat auf dem ich "wandere" immer schmaler, und das Gehen auf demselben immer beschwerlicher. Nun geht es wieder los mit dem erhöhen der Dosis der Medikamente. Das dauert einen Monat und mit jeder Erhöhung habe ich auch mit der Nebenwirkung zu kämpfen. Ich werde dann immer sehr Müde. So löst der Frühling mehr Melancholie als Freude aus.


- Ich kann ja noch alleine ins Bett gehen. Also wenn man müde genug ist ab in die Federn. Nur geht das nicht immer so gut. Der Schlauch des Beatmunggerätes hängt oder die Fernbedienung des Bettes fliegt auf den Boden. Was auch immer passiert ich muss aktiv werden aufstehen, aufnehmen etc. Da ich mich dabei auch konzentrieren muss werde ich wieder hellwach. So liege ich dann noch eine  Weile wach im Bett. dabei hätte ich so schön einschlafen können.



- Hilflosenentschädigung beziehe  ich auch. Hört sich gut an denn da kommt auch noch Geld rein. Aber hilflos sein ist auch hart. Wen die Spitex nicht kommt man mühsamst etwas überstreift. Die Nachbarin noch holen muss für Strümpfe und Schuhe. Dann wird man ungepflegt zu einem neurologischen Konzil gefahren. Oder die Spitex kommt man ist geschniegelt und gestrigelt. Nur der Behindertentransport kommt nicht und der Termin platzt. Da ich nicht mehr telefonieren kann muss dann noch jemand anrufen. Aber wenn nieman da ist! Schön st es auch morgens auf den Treppenlift zu steigen, in Vorfreude auf das Frühstück losfahren. Dann mitten auf der Treppe ein Stopp und nichts geht mehr. Zum Glück war Tina noch da, sie hat dann angerufen. Aber bis jemand kam und den Lift in Gang gesetzt hat sass ich 2 Stunden fest. So ist das wen man hilflos ist.

 

 


April


- Ein anderes aber vewandtes Thema. Zu Bett gehen geht ja auch nicht mehr alleine, also das Umziehen und die Pflege. Also macht das die Familie. So werde ich von meiner Frau, meinen Söhnen oder meinen Eltern bettfertig gemacht.Am Anfang glaubst du, dass du m falschen Film bist!  Aber auch für meine Familie ist das Ganze sehr hart. Ausser viel Zeit die sie für mich brauchen, bekommen sie so natürlich auch meinen körperlichen Zerfall mit. Das ist für sie auch nicht schön mir dabei zu sehen zu müssen. So danke ich ihnen hiermit einmal mehr für die Hilfe und den Beistand in dieser für alle schweren Zeit.


- In den letzten 4 Wochen habe ich die Dosis des Muskelentspannungs-Medikament verdoppelt. Da ich diese Pille 4 mal täglich nehme wurde jede Woche eine Dosis erhöht. Nebenwirkung ist Müdigkeit, und um diese im Griff zu haben wird die Dosis so langsam erhöht. Die gewünschte Wirkung habe ich jetzt erreicht. Die Spastik ist gedämpft und meine Zehen sind nicht mehr dauernd " eingeschlafen: Als Beispiel, in der Wassertherapie gehe ich über eine Treppe ins Wasser. Der Therapeut musste mir den linke Fuss von Hand heben. Ich konnte in nicht mehr auf die nächste Stufe ziehen. Das schaffe ich jetzt wieder. Es braucht mittlerweile einen sehr grossen Aufwand für eine sehr kleine Verbesserung. Aber solange ich etwas erreiche werde ich auch dafür kämpfen.


- Das alle 3 Monate stattfindende neurologische Konzil ist auch wieder vorbei. Das Resultat ist, Gott sei Dank, langweilig. Das heisst keine grösseren Veränderungen seit dem letzten Mal. Je weniger Marge ich nach unten habe, desto besorgter bin ich in solchen Momenten. Aber wenn ich das Heft selbst in der Hand behalten will, muss ich genau hinschauen. Nur so kann ich die für mich richtigen Entscheide fällen. Wenn ich das nicht mache macht das jemand anders. Und ob das dann sich mit meinen Ideen deckt? Also am Ball bleiben und weiter gegen diese scheiss Tetraparese kämpfen.


- Die Schluckabklärung stand wieder auf dem Programm. Das geschieht mittels einer Endoskopie. Ein flexibles Kabel mit Licht und Kamera wird durch ein Nasenloch in den Gaumen grführt. Damit kann der Arzt sehen was beim Schlucken vor sich geht. Milch wird getrunken, Apfelmus und Brot gegessen. Das Ganze wird auch gespeichert und der Arzt kann einem den Befund sofort zeigen. Wie erwartet konnten keine grossen Veränderungen festgestellt werden. Durch meine Technik und die Kompensation des Körpers habe ich das Schlucken der Nahrung momentan im Griff


- Jetzt habe ich wen meine Frau arbeitet den Mahlzeitendienst. Zwischen 11 und 12 Uhr wird geliefert. Ich kann sogar auswählen, allerdings eine Woche vorher. Das Kochen musste ich schon länger aufgeben. Aber warm machen das ging noch. Der Knackpunkt war den Teller auf den Rollator zu stellen. Die Handgelenke sind auch nicht mehr so gut. Also in die Knie gehen, das geht ist aber sehr schwierig. Nach einem Sturz bestellen wir das Essen nun.


-  GV der Highländer, 15 Jahre Jubiläum, im Schloss Binningen. Ein Sommertag im April, darum Apero auf der Terrasse. Whiskey und Live Pipe Musik sowie leckere Häppchen. Kurz und knackig die GV. Dann highlandermässiges Essen. Das sind dann 6 Gänge untermalt von wei Auftritten einer tollen Brassband. Sowie ein Ständchen für mich von Thomas der mir meine Pipe abgekauft hat. Viel zu schnell gingen die Stunden vorbei. Zu vorgerückter Stunde halfen mir mehrere Freunde mich an zuziehen. Einer spielte noch mit der Steuerung des Rollstuhl. Schon hatte ich Spastik in den Beinen und sie konnten meine Füsse fast nicht auf den Rollstuhl stellen. Ich hatte da die Kontrolle wieder und amüsierte mich. Jedenfalls ein toller Abend.



Mai


- Wie würde es euch gefallen wenn man euch immer beobachtet, analysiert und vergleicht. Und das nicht am Arbeitsplatz sondern wirklich immer. So geht es mir dauernd. Am Anfang ist es ein unwirklichs Gefühl wenn man es das erste mal bemerkt. Mit der Zeit lernt man auch damit zu leben. Mittlerweile kann ich es gut ausblenden und benehme mich so normal. Also das was für mich normal ist. Eigentlich muss ich ja darüber froh sein, denn anhand dieser Beobachtungen werden ja auch Entscheide gefällt die mir helfen. Aber manchmal ist es trotz allem immer noch ein komisches Gefühl.


- War im Rehahuus für einen Einkauf. Zur Begrüssung die Frage, wie fahren den sie durch die Gegend? Ja wie denn, fragte ich mich auch? Des Rätsels Lösung, mit vier abgefahrenen Reifen ohne Profil. So Formel 1 mässig mit Slicks. Also wurden nach nur einem Jahr alle vier Reifen ersetzt. Und ich muss auch mehr auf die Reifen achten. Jedenfalls für Frühling und Sommer bin ich bereit.


-  Es gibt Situationen da muss man über andere oder sich selbst lachen. Am Mittwoch war so ein Tag. Beim duschen nach der Wassertherapie ist der running gag mein Deo. Yvonne & ich sind dann ganz konzentriert bei der Sache. Den Fehler können fatal enden.  Dabei kommt es immer wieder vor das sie mein Deodorant vergisst. Dann weigere ich mich das Oberteil an zuziehen. Sie weiss dann das Deo. Und wir müssen beide lachen. Auf der Heimfahrt kam ich in den Regen. Also bat ich einen Passanten um Hilfe. Mühsam verständigte ich mich mit ihm. Bedankte mich, klappte den Kommunikator ein. Oh den hätte ich ja benutzen können. :-)) 

 

- Wir haben jetzt neu ein viamobil gemietet. Dies ist eine Schiebe- und Bremshilfe für die Begleitperson. Als Test sind wir Berg auf und ab gefahren. Schiebe- und Bremswirkung funktioniert sehr gut. Da Christina immer meine 100 Kilo schieben muss, ist es für sie sehr anstrengend. Das Mobil wird hinten am Rollstuhl eingeklickt und man kann losfahren. Es ist auch einfach zum zerlegen für den Transport. Also können wir wieder mehr zusammen unternehmen.

 


Juni

 

 

 - Da ich jetzt wieder online bin kann ich auch wieder schreiben. Ich sitze zu Hause am PC und wollte eigentlich auf der Fahrt ins Tirol sein. Behindertengerechte Wohnung, die Möglichkeit mit dem Rollstuhl in die Höhe zu fahre, alles sah gut aus. Auch wenn ich eineDruckstelle am Gesäss hatte. Dann der verhängnisvolle Sturz vom Stuhl. Natürlich auch mein Steissbein. Das Handy oben auf dem Pult. So lag ich längere Zeit auf dem Boden bis ich jemanden allarmieren konnte. Seitdem habe ich ein Druckgeschwür der Stufe 1. Was an und für sich nicht so schlimm ist. Aber wenn es auf geht wird es hässlich. Also sitze ich hier und schone es so gut als möglich

 

- Der Lungentest beim Pneumologen war wieder fällig. Von meinem Gefühl her hat sich nicht viel verändert. Trotzdem war ich nervös wie der Test ausfallen würde. Also machte ich mich mit gemischten Gefühlen auf ins UNI-Spital. Nach den Untersuchungen das Arztgespräch in dem die Resultate beprochen werden. Mein Gefühl bestätigt sich, die Lunge ist Stabil. Die 2 - 3 Protzent Differenz können auch mit der Tageform zu tun haben. Stabilität ist für mich das best mögliche Reultat. Entsprechend zufrieden bin ich mit dem Resultat.

 

-   Mit meiner Druckstelle geht es schon besser. Wir sollten das in den Griff bekommen. Als Konsequenz habe ich ein anderes Alarm-System. Ich habe mich für eine Uhr von Limmex entschieden. Auf Knopfdruck wird der Alarm ausgelöst, mit einer Verzögerung von 20 Sekunden. Wird der Knopf während  dieser Zeit nochmals gedrückt stoppt der Alarm. Sonst werden die hinterlegten Nummern angerufen bis eine Person abnimmt. Jetzt kann man miteinander sprechen, da die Uhr Lautsprecher und Mikrofon hat. Da in der Uhr eine Simmkarte ist kostet dieser Service auch etwas.

 

- Die Woche ohne Therapien und ohne Medikamente gegen die Spastik hat mir eines klar gemacht. Durfte sie nicht zusammen mit Antibiotika nehmen.  Ohne die muskelentspannenden Medikamente und die Therapien währe alles noch viel schlimmer. Ich habe mich über die Jahre so an das Pillenschlucken und die Therapien gewöhnt das ich den Effekt des ganzen nicht mehr so schätzen konnte. das ist der positive Punkt unter allem negativen der letzten Wochen.

 

-  Zwei Wochen Ferien sind vorbei, nicht meine Ferien, sondern die Ferien von Christina. Obwohl  mit meinen Stürzen die Ferienpläne platzten  waren es zwei gute Wochen. Am Anfang musste ich mich schonen aber dann konnten wir doch noch viele Sachen unternehmen. Wir gingen durch die grossen Shopping Center, fuhren in den Schwarzwald auch an den Titisee und Essen mit der ganzen Familie. Es war auch schön Zeit zusammen zu verbringen. In den Ferien arbeitet man ja normalerweise nicht. Das war für Christina nicht so, pflegte sie mich die zwei Wochen doch ganz alleine. Dafür bin ich ihr auch sehr dankbar.

 

- No risk no fun nach diesem Motto leben viele. Mein Motto ist no risk no live. Den ich gehe bewusst Risiken ein indem ich alleine zu Hause bin. Beim Essen könnte ich mich verschlucken. Oder ein Sturz könnte fatale folgen haben. Die alternative ist mmer im Rollstuhl und dauernde Unselbstständigkeit, Da ich mich damit nich abfinden kann geht es nur mit Risiko und das gehe ich bewusst ein. Bei aller Vorsicht gibt es doch keine Gatrantie dafür das alles immer gut geht. Aber thats life.

 

-  Ein Baby ist ja was schönes, man freut sich, es wächst und lernt immer dazu. Bei mir ist das genau so aber in der anderen Richtung Ich verliere immer mehr Fähigkeiten und entwickle mich zum Baby hin. Nur an diesem 100 Kilo Baby hat niemand Freude am wenigsten ich selbst. Natürlich habe ich viel Hilfe, daran mangelt es nicht. Aber eigentlich wollte ich nie so leben. Im Moment ist auch das Botox nicht mehr wirksam. Deshalb spüre ich noch mehr wie die Spastik die Muskeln schwächt. Mitte Juli ist die nächste Botox Injektion geplant. Hoffe dann auf eine spürbare Verbesserung. Den mein Kampf um das letzte bisschen Selbstständigkeit hängt entscheidend davon ab. Ob ich ab diesem Punkt noch so weitermachen will, ich weiss es nicht.



 


Juni 

 

 

- Die heissen und schönen Sommertage liebe ich, die sind auch gut für die Stimmung. Auch hier kommt ein aber. Aber für die Spastik ist das kühlere Wetter besser. Auch werde ich noch schneller müde wenn es so heiss ist. Das Ganze hat aber den Vorteil das wie das Wetter auch ist profitiere ich. Von mir aus können noch viele schöne Sommertage kommen, wenn ich müde werde mache ich dann einen Powernap. (Nickerchen)

 

- Wieder einmal etwas zum Thema Spastik. Neu ist das ich die Knie nicht mehr durchdrücken kann. Je mehr ich mit dem Bein in eine Streckung gehe, desto stärker wird der Wiederstand der Muskeln, Im stehen geht das ja noch das Knie durch zu drücken. Aber beim gehen reicht die Zeit dann nicht mehr. Also muss ich auch noch auf meine Knie achten beim gehen. Bei der Zunahme der Spastik frage ich  mich sowieso wie gross die Wirkung des Botox noch sein kann?

 

Meine Alarm Uhr hat sich schon bewährt. Kleine Ursache grosse Wirkung. Bei meinem Beatmungsgerät ist ein kleines Teil unbemerkt raus gefallen. Dadurch konnte die Luft beim Verbindungsstück zur Maske entweichen. Da sich so kein Druck aufbaute, nützte die Maske nichts mehr. Was meinen Erholungsschlaf unmöglich machte. dazu kam das die Luft durch ein relativ kleines Loch austrat und das tönte wie wenn der Wind durch mein Zimmer blasen könnte. Das vermisste Teil zu finden unmöglich. Also Alarm Knopf drücken und Christina wecken. Sie kam auch sofort und konnte das Problem lösen. Und ich konnte meinen Schlaf geniessen. Also alles gut, ausser das meine Frau in ihrer Nachtruhe gestört wurde.


- Da auch meine Zunge sehr spastisch ist haben wir in der Therapie mit fascio-oralen Therapien begonnen. Die Therapeutin drückt dabei auf die Zunge mit ihrem Finger. Das soweit hinten als möglich. In der Mitte der Zunge sowie auch Links und Rechts. Dann wird an der Zunge gezogen, damit sie soweit als möglich aus dem Mund kommt. Das Ziel ist die Lockerung des Muskels durch passive Therapie.Da auch meine Zunge sehr spasisch ist haben wir in der Therapie mit fascio-oralen Therapien begonnen. Die Therapeutin drückt dabei auf die Zunge mit ihrem Finger. Das soweit hinten als möglich. In der Mitte der Zunge sowie auch Links und Rechts. Dann wird an der Zunge gezogen, damit sie soweit als möglich aus dem Mund kommt. Das Ziel ist die Lockerung des Muskels durch passive Therapie.

 

 

 

-  Die alle 4 Monate gemachte Botox Behandlung habe ich wieder hinter mir. Da der Kniebeugermuskel Probleme macht, und auch gespritzt werde sollte, rechnete ich mit 6 Spritzen. Einer der Wadenmuskeln hat einen  Doppelkopf, bekam daher 2 Injektionen. Somit hatte ich das fragliche Vergnügen 7 Spritzen zu bekommen. Nach ein paar Tagen zeigte sich die Wirkung. Ich konnte die Knie wieder leicht heben. Spitzfuss und Klonus sind stark vermindert. Somit kann ich besser gehen, aufstehen und absitzen. Zusammen mit der Therapie lässt sich sicher noch eine  Verbesserung erreichen.

 

 

- Wie ihr wisst ist die Spastik mein Hauptproblem. Da mein Verlauf für ALS langsam ist Würde eine Lioresal Pumpe helfen. Dabei wird ein Katheder in die Nähe des Liquors ( Rückenmark) gelegt. Die Pumpe wird dann operativ im Bauch angebracht. Zuerst ist man 2 Wochen stationär. Die Pumpe ist dabei noch ausserhalb des Körpers. Man steht unter genauer Beobachtung. Dabei wird die Wirksamkeit der Behandlung getestet. Danach wird dann entschieden ob eine Operation in Frage kommt.

 

 

 


August

 

 

-Da die Stadt Basel am 31. Juli ein grosses Feuerwerk am Rhein zündet gingen auch wir in die Stadt. Dank dem viamobil konnte ich mühelos durch die Stadt geschoben werden. So konnte ich noch mal das 25 minütige Spektakel geniessen. Aufgefallen ist mir das es fast keine Rollstühle hat. Ohne Begleitperson ist das bei solchen Festen fast unmöglich. Einmal mehr muss ich mich bei meiner Frau Christina die mich immer wieder mitnimmt. Sie muss ja alles machen, ich sitze ja nur da. Und auch die Freundinnen die uns begleiten und helfen, wie gestern Christine

 

 

- Habe mal wieder Glück gehabt. Kam aus dem Gleichgewicht und konnte mich auf die Toilette retten. Allerdings konnte ich ohne Hilfe auch nicht mehr aufstehen. Mary die zu Besuch war konnte mich nicht hoch ziehen. Aber sie konnte den kräftigen Nachbarn holen. Er zog mich hoch. Und wenn ich mal stehe ist es wieder gut. Ein guter Start in den Tag war das nicht. Trotzdem bin ich zufrieden, da ich nicht alleine war, kam die Hilfe sofort.

 

 

- So viel Glück hatte ich doch nicht, denn die Druckstelle am Gesäss ist ,wieder aktiv.Also schonen wo es geht und Salben. Die Heilung, braucht vor allem Zeit. Und ganz wichtig nicht noch mal stürzen, denn dann könnte sie aufgehen.Und dann wird es richtig mühsam. Da ich momentan auf wackligen Füssen stehe hilft das auch nicht wirklich. Es macht mich eher ängstlich, was auch nicht gut ist. Dafür kann ich mich an einen schönen 1. August erinnern.  Am 31. das Feuerwerk am Rhein und am 1. die Feuerwerke der umliegenden Gemeinden sowie Maria - Annas Vulkane die in Muttenz Zuckerstöcke genannt werden.

 

- Die letzten zwei Nächte hatte ich grosse Mühe mit dem Einschlafen. Und das ohne ersichtlichen Grund. Da ich nicht grübelnd oder hadernd im Bett lag. Es ist ja schon ironisch. Den ganzen Tag müde und dann nachts nicht einschlafen können. Heute dann dritter Versuch mit Entspannungs Musik und Muskelentspannung nach Jackobsen. Ich muss das wieder in den Griff kreigen.

 

 

Bei einem Eckzahn ist mir die Zahnwand weggebrochen. Der Zahnarztbesuch unvermeidbar.  Transfer in den Zahnarztstuhl, alle Instrumente und den Sauger im Mund. Im Wissen das ich den Mund nicht mehr so weit öffnen kann wie früher und dazu kommen noch Schluckprobleme mit Husten und ein gesteigerter Würgereiz. Dies alles lies mich mit gemischten Gefühlen losfahren. Da die Füllung noch stabil ist hat der Zahnarzt nur die hintere Seite geglättet und poliert. Und ich hoffe das die Füllung noch lange hält.

 

 

- Bin aufgestanden und sofort mit Elfi losgefahren. So ein Spaziergang mit dem Hund an einem heissen August Tag ist sehr schön. Die Bise ist noch kühl so das man das Gefühl der kühle hat. Die Sonne ist schon sehr warm. Dieses Gefühl habe ich immer geliebt. Wenn ich früh mit dem Pferd reiten konnte. Für die lästigen Insekten ist es noch zu kühl. Das Pferd und ich schwitzen nicht so schnell. Und dann über die Stoppelfelder galoppieren. Schön wars sehr schön. Aber auch im Rollstuhl kann man dieses Gefühl geniessen. Einfach nicht so stark wie früher.

 

 

Beim Zahnarzt kann ich ja nicht mehr in den Stuhl sitzen. Hinsetzen ginge noch aber aufstehen ohne massive Hilfe nicht. Meinen Rollstuhl kann ich ja in eine Liegeposition stellen. Ich fuhr neben den normalen Stuhl. Der Zahnarzt installierte sich. Dann sagte er zu seiner Assistentin: Schieben sie bitte das Pedal zu mir rüber. Aber das Kabel war zu kurz. Worauf der Zahnarzt trocken ¨zu ihr sagte: Dann geben sie heute Gas. So kann man auch beim Zahnarzt was zu lachen haben.

 

-Erneut haben wir sehr heisse Temperaturen über 34 Grad. Mein Körper reagiert darauf mit Müdigkeit. Bin spät aufgestanden und nach 2 Stunden musste ich schon wieder schlafen. Danach ging es besser bis die nächste Dosis Pillen fällig.

 

 


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