Januar

- Schon 4  1/2 Jahre leben wir mit ALS oder genau 1594 Tage. In dieser Zeit gab es immer wieder schöne Stunden. Aber auch viele Tiefs mussten über wunden werden. Von vielen Sachen mussten wir uns verabschieden, die Betonung ist auf mussten. So sehen wir alle dem Jahr 2012 mit gemischten gefühlen entgegen. Einerseits gespannt auf das was noch geh
Konzentration ist das Wort das mein Leben bestimmt. Alles was ich mache muss kontrolliert sein. Habe mich einen Moment nicht im Griff gehabtund als Folge das Gleichgewicht verloren. Dann folgte ein unkontrolliertes Absitzen auf die Stuhlkante. Mit den steifen Beinen konnte ich mich nicht mehr richtig auf den Stuhl setzen. Also so kontrolliert wie möglich auf den Boden. Auf dem Rücken liegend mich an allem was greifbar ist mit den Händen ziehend und mit den Füssen stossend fortbewegend aus dem Zimmer zur Treppe. Dort sind die Füsse tiefer und ich kann mich am Geländer hochziehen. diese Aktion kostete mich neben viel Kraft 40 Minuten.t aber auch im Wissen um kommende Abschiede. Und in der Hoffnung das der grosse Abschied nicht zu nahe ist.

-Auf den Tipp meiner Ärztin bin ich auf die Seite PatientsLikeMe gestossen. Nachteil die Seite ist in englischer Sprache. Und das Profil braucht einige Zeit es zu erstellen. Der grosse Vorteil man kann sich vergleichen und die Vergleiche verschieden Filtern. Durch die Graphische Darstellung kann man sich schnell vergleichen. Sieht dann auch wie verschiedenn die Verläufe sind.. Am wichtigsten für mich ist das es viele Leute sind die an ALS erkranken  . Das es bei vielen schnell geht. Und einige wenig über 10 Jahre, und noch weniger über 20 Jahre mit der Krankheit kämpfen. Wir sind ja wenige, aber lm Netz sind es plötzlich viele.

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Konzentration ist das Wort das mein Leben bestimmt. Alles was ich mache muss kontrolliert sein. Habe mich einen Moment nicht im Griff gehabtund als Folge das Gleichgewicht verloren. Dann folgte ein unkontrolliertes Absitzen auf die Stuhlkante. Mit den steifen Beinen konnte ich mich nicht mehr richtig auf den Stuhl setzen. Also so kontrolliert wie möglich auf den Boden. Auf dem Rücken liegend mich an allem was greifbar ist mit den Händen ziehend und mit den Füssen stossend fortbewegend aus dem Zimmer zur Treppe. Dort sind die Füsse tiefer und ich kann mich am Geländer hochziehen. diese Aktion kostete mich neben viel Kraft 40 Minuten.

-Fussgängerstreifen sind im Moment ein grosses Thema. Wen man sieht wie viele Autofahrer schnell auf die Streifen zu fahren, immer nach dem Motto, ich schlüpfe noch durch. Ich währe sicher schon 5-7 Mal überfahren worden würde ich nicht bremsen. Meistens sehe ich dann ein erschrockenes Gesicht und eine Hand die Sorry sagt. Wenn 2 Spuren in die gleiche Richtung führen ist es am schlimmsten. Der Wagen auf der ersten Spur hält an. Ist das ein Grund au der  zweiten Spur langsamer zu fahren? Meistens ja. Aber einige fahren da locker im flotten Tempo vorbei. Also muss ich die Autofahrer die mich durch lassen ärgern. Langsam fahren und um das Auto linsen ob ein Verrückter kommt. Also muss auch dann immer konzentrier t sein.

- Die Wirkung der letzten Botox Spritze ist vorbei. Alle Symptome kehren zurück. Der Klonus, der Sichelfass und auch die Zehen wollen sich wieder am Boden festkrallen. Da im Moment noch eine Gleichgewichtsstörung seitwärts dazu kommt, heisst es aufpassen, aufpassen und nochmals aufpassen. Ich in alle vier Richtungen fallen. Habe Mühe die Füsse zu heben, das kann bedeuten das ich mit den Zehenspitzen auftrete. Diese dadurch nach hinten gebogen werden. Dann heisst es: Baum fällt. Bis ende Monat muss ich durch kommen, dann ist das Botox gespritzt und sollte wirken. Was dann nicht besser wird, muss ich als Verschlechterung meines Zustandes hinnehmen.

- Der Besuch beim Pneumologen fand wieder statt. Im Mai 2011 wurde ja die Abnahme des Volumens auf 52 % festgestellt. Obwohl ich gut damit lebe, bin ich mir bewusst, dass mein Spielraum nach unten sehr begrenzt ist. Entsprechend sorgenvoll war ich vor der Untersuchung. Das meine Sorgen unbegründet waren, hat mich dann entsprechend gefreut. Das Volumen ist gleich geblieben der Peek Folw ( Atmung in der 1. Sekunde ist um 3 % auf 66 % gesunken. Also alles in allem ein guter Bericht.

- Zwischen Weihnacht und Neujahr habe ich angefangen meinen nächsten Reha Aufenthalt zu planen. Jetzt ist es bald soweit das es los geht. Für 3 Wochen geht es nach Bad Bellingen. Beim letzten Aufenthalt hat es mir nicht nur gefallen sondern auch geholfen. Also bin ich gespannt ob ich den Erfolg wiederholen kann. Jedenfalls bin ich motiviert nach dem guten Lungentest.

- Jetzt sind wieder 3 Wochen Reha angesagt, oder Versicherungs technisch 20 Tage. Ich bin wieder in Bad Bellingen. Habe dieses Wochenende um mich an den Ort zu gewöhnen, am Montag gehtes dann los. Bin gespannt ob ich den Erfolg des letzten Aufenthalts wiederholen kann. Aber eins ist sicher es wird mir helfe, denn bis jetzt hat jede Reha etwas gebracht.

-Diese Mal habe ich ein kleineres Zimmer als letztes Jahr. Das kompensieren sie indem das ganze Zimmer umgestellt wird. Nun kann ich mich mit dem Rollstuhl gut im Raum bewegen. Auch sonst gibt man sich alle Mühe hier mir den Aufenthalt so agenehm als möglich zu machen.

  Februar

 
- Um die Spastik zu reduzieren arbeite ich mit Druck. Das funktioniert auch gut. Die Nebenwirkung ist das Verhärten der Muskulatur des Schultergürtels. Diese muss dann vom Masseur wieder "weich" gemacht werden. Das braucht viel Druck und an den Trigger Points (bekannte Punkte an denen die Verhärtung am Stärksten ist) genügt der Druck der Finger nicht. Hier wird mit einem hölzernen Stift gedrückt. Es ist schon erstaunlich wieviel Kraft und Druck es braucht. Würde das nicht andauernd gemacht, würde die Zunahme der Verhärtung der Muskeln zur Imobilität der Schulter führen. Man nennt das frozen shoulder.

- Da Sankt Marien bald das 40 jährige Jubiläum feiert, und Rollstuhlfahrer eher die Ausnahme sind, gibt es keine elektrischen Zimmertüren. Das aufmachen geht problemlos. das zu machen ist entweder gefährlich, muss aufstehen und 2 Schritte ins Zimmer gehen, und das ohne Halt. Oder mühsam, indem ich vom Rollstuhl aus Zentimeter weise die Türe schliesse. Als Lösung dieses Problemes dient mir eine Schnur. Innen an die Türfalle gebunden und Doppelt bis auf den Boden gehend. Beim rausfahren nehme ich die Schnur in die Hand. Wenn ich langsam raus fahre ( ja ich kann auch langsam fahren) nehme ich die Schnur in die Hand, und die Türe schliesst sich.

- Die erste Hälfte meiner Reha ist vorbei. Und ich kann eine positive Bilanz ziehen. Das Ziel ist Sicherheit im Alltag. Das Aufstehen und absitzen ist sicherer und fließender geworden. Beim gehen mit dem Rollator komme ich wieder ein bisschen mit der Ferse auf.. Der Gang wird dadurch sicherer.Und die Anstrengung sinkt. Auch kann ich jetzt wieder eine Viertelstunde am Stück laufen. Momentan ist das essentiell für mich, denn nur so kann ich weiterhin ohne Betreuung alleine im Haus sein. 

- Mein neuer Komunikator kann auch am Rollstuhl fixiert werden. So kann man ihn immer einsetzen. Es funktioniert sehr gut für kurze Mitteilungen. Ein Gespräch zu führen ist schon schwieriger. Damit Essen & Trinken  bestellen funktioniert prima. Das Servicepersonal liest auf dem Bildschirm und bringt das Gewünschte. Eine Frau sagte eines Abends zu mir ohne Brille könne sie es nicht lesen. Also drückte ich den Knopf Sprechen. Sie war so erstaunt über die sprechende Maschiene, dass ich es noch mal abspielen musste. Sie hat es dann verstanden und serviert. Bin sehr zufrieden mit dem neuen Teil. 

- Nach Absprache mit meiner Case Managerin der SWICA, die mich hier besucht hat, und dem Arzt kann ich die Reha um eine Woche verlängern. Diese Woche nutze ich um am Erreichten zu arbeiten aber auch mit einem Fokus auf dem stehen. Dafür hat man mir ein Stehbrett in mein Zimmer gestellt. Ein Stehbrett ist im wesentlichen ein Gestell mit einem gepolsterten Brett oben. Es ermöglicht mir das sichere stehen ohne Sturzgefahr. Da ich ja sehr viel sitze ist es gut mal zu stehen und zu gehen. Es bringt den Kreislauf in Schwung braucht die Muskeln. Das ist auch gut für den Erhalt der Muskeln. Aber auch die Ausdauer wird so trainiert. Es kommt euch sicher komisch vor. Aber für mich ist das schon wie für euch wenn ihr Sport betreibt..

- Mit meiner Physiotherapeutin Fr. Alexandra Schmitt arbeiten wir viel mit dem Schlingentisch. Neben dem gehen, aufstehen, absitzen und der Wassertherapie. Ich bin ihr erster ALS Patient. Sie bereitet sich sehr gut auf die Therapien vor. Wir haben es geschafft das Gehen wieder zu aktivieren. Ich kann den Fuss leicht heben und mit der Ferse auftreten und 15 - 20 Minuten gehen. In den Pausen habe ich gelernt mit dem Wandsteher meine Fersen zu aktivieren. Aber auch die Fusssohlen Massage hilft mir, den auch dort verhärten sich die Muskeln.. Die verbleibende Woche werden wir daran weiter arbeiten.

- Bei allem sich abfinden mit seinem Schicksal komme ich mir immer wieder wie im falschen Film vor. Wenn ich nur das Programm der Highlander anschaue, speziell das der Piper. Zuerst die Teilnahme am Mimösli mit den Highlandern. Jetzt in Mainz mit den Nachtfaltern . Höhepunkt die Teilnahme am Rosenmontags-Umzug. Im Frühsommer gehen die Highlander dann nach Schottland. Und ich? Ich nehme an der Fasnachtsfeier im Sanatorium teil. Die gut besucht war aber vom Alter her die Generation meiner Eltern. Das alles wirft fragen auf auf die ich keine Antwort finde. Auch wenn ich kein Engel bin oder war, was habe ich verbrochen? Denn für das Gute im Leben kann das nicht sein.

- Am Ende der Massage am Rosenmontag hörte ich draussen eine Guggenmusik. Da mir die Piper-Freunde aus Mainz Fotos geschickt haben, beschloss ich spontan ihnen ein Foto der hiesigen Fasnet zu senden. Also ins Zimmer Toilette und anziehen. Das dauert bei mir schon eine halbe Stunde. Als ich auf die Strasse fuhr, Stille, keine Guggenmusik, nichts. Aber nicht nur war nichts zu hören auch sah ich nichts von der Kinderfanacht. Weiter oben sah ich einen verkleideten Mann der mit seinem Kind und seiner Posaune die Strasse entlang schlenderte. Das war dann auch alles was ich sah. Und so habe ich kein Foto verschickt an diesem Rosenmontag.