Köppel

ALS 2013

 


Januar

 

 

-Das neue Jahr fängt mit einem geplatzten Therapie Termin und dem warten auf den Operationstermin los. Meine Muskeln verhärten sich durch die Spastik wieder. Das macht den Alltag wieder mühsamer und ich brauche mehr Kraft um durch den Tag zu kommen. Auf der anderen Seite ist es auch schön wieder zu Hause zu sein. Ich kann den Tagesablauf selbst bestimmen. Ich geniesse diese Tage auch den ich muss ja nochmals für 2 Wochen ins Spital.

 

 

- Der Patient der seinen Operationtermin abgesagt hat beansprucht in jetzt doch wieder. Darum wird meine Hoffnung schon Mitte Januar operiert zu werden zerschlagen. Jetzt sagen sie Februar soll es soweit sein. Bin skeptisch da es letztes mal auch im November sein sollte. Es wurde dann Dezember. Druck machen kann ich nicht. Aber mein Physiotherapeut kann mir mit den Beinen helfen. Ist dann immer ein auf und ab. Ende Woche ist es schlecht. Nach der Therapie geht es zum Wochenbeginn gut. Aber auch mit jedem Tag schlechter. So sollte ich aber einigernassen gut die Zeit überbrücken können

 

 

- Befinde mich tief in der Krise ist nach der Diagnose der schlimmste Moment in meinem Leben. Wenn man nur noch Aufwand und Belastung ist ja fast schon als nötigend empfunden wird. Ist ein Sch.... Gefühl. Von nutzen bin ich noch für den Hund, immerhin, Eben noch sah ich positiv dem Jahr 2013 entgegen. Jetzt Mitte Januar ist es viel schlimmer als im November, und da war es nicht gut. Jetzt suche ich den Ausgang und weiss nicht welche Türe ich nehmen soll.

 

 

- Bin wieder mal dabei mich aus dem Loch zu kämpfen.  Diesmal ist es sehr hart.  Da ich ende Woche immer wieder abrutsche. Habe nicht damit gerechnet noch ein Mal alles hinterfragen zu müssen. Man sollte aber auch nicht denken das man für ein gutes Leben belohnt oder durch die Krankheit verschont wird. Shit happens und in meiner Lage kann ich nicht mal zur Seite gehen. Habe aber ein,  zwei Ideen, mal schauen was daraus wird.

 

 

- So ich komme wieder aus dem Loch langsam aber sicher Schritt für Schritt.  Psychisch  ebenso wacklig auf den Beinen wie Physisch. Wichtig ist das es aufwärts geht. Bald sollte eine Pflegerin aus Polen eintreffen. Sie wird hier wohnen und mich betreuen. So bin ich nie mehr lange alleine. Und Christina kann beruhigt gehen und auch öfters.  Sie betreut und pflegt mich doch schon seit 5 1/2 Jahren. Es wird wieder eine komplett neue Situation und sicher für alle Beteiligten eine Herausforderung.

 

 

 


 

Februar

 

 

 

 

 

-  Meine private Pflegeperson aus Polen Lidia ist  jetzt seit bald 2 Wochen hier und ich bin sehr zufrieden. Sie macht Frühstück ( holt frische Brötchen ), das Mittagessen kocht sie für uns und das Nachtessen. Auch bin ich im Haus jetzt in Sandalen, da sie mir die Schuhe anzieht, wenn ich raus will. Auch sie ist gerne an der frischen Luft. Darum drehen wir zusammen immer wieder unsere Runden. Sie auf dem Fahrrad  und ich im Rollstuhl. Sie gibt mir Wasser über die Magensonde. Oder auch Kaffee und Snacks sowie Früchte. Auch bei der Pflege hilft sie mir. Waschen, anziehen oder umziehen. Für mich sehr wichtig sie bringt mich ins Bett. Das heisst ich kann später schlafen gehen.

 

 

 

 

 

- Meine PEG Sonde habe ich jetzt seit 1 1/2 Monaten. Die Erfahrungen damit sind positiv. Zwei mal am Tag nehme ich so 5 dl Wasser zu mir. Ich trinke nur noch was ich gerne habe und geniesse das. So ist der Druck genügend zu trinken weg. Und ich geniesse ein Glas Wein oder Bier zum Essen. Und das wichtigste wenn es mit dem Schlucken noch schlechter wird bin ich vorbereitet.

 

 

 

 

 

- Die Lioresalpumpe ist implantiert. Überstanden habe ich die Operation gut. Bin nach 2 1/2 Stunden erwacht. So eine halbe Stunde habe ich dann immer schleimigen Husten. Brauchte auch Sauerstoff um die Sättigung zu erreichen. Nach zwei Stunden wurde ich ins Reha gefahren. Da ich bei der Testpumpe starke Kopfschmerzen hatte, bin ich acht Stunden im Bett gelegen. Bis jetzt habe ich auch keine Schmerzen. Die Dosis hat man schon erhöht. Das spüre ich auch den meine Beine sind ohne Spastik aber ich kann fast nicht mehr laufen. Wir schauen über das Wochenende und entscheideden  das weitere vorgehen Montag.

 

 

 

 

 

- Die letzten drei Tage haben wir die Dosis noch zwei Mal gesenkt. Von Kopf bis Hüfte gut.  Also Zunge, Arme und Hände und Finger sind deutlich besser geworden. Deutlich spürbar weniger Spannung und somit mehr Beweglichkeit.  Nur mit den Beinen bin ich noch nicht zu frieden.  Das Aufstehen geht wieder besser. Dennoch fehlt die Kniestabilität und das gehen. Wenn es bis morgen nicht besser ist müssen wir die Dosis nochmal senken.

 

 

 


 

März

 

 

 

 

 

-  Am neunten Tag nach der Implantation der Lioresal Pumpe kann ich eine positive Bilanz ziehen.  Die deutlichste Verbesserung, ich kann n wieder verständlicher sprechen. Die Balence zwischen Spastik und Tonus im Körper ist gut.  Arme und vor allem die Hände sind bewglicher^. Das erleichtert denn Alltag z.  B.  beim Essen.  Auch kann ich wieder selbstständig auf stehen, absitzen und ein paar Meter gehen. Denn bei allen Vorteilen gibt es immer auch einen Nachteil. Bei mir ist das die Kraft die ein wenig schwächer geworden ist. Die Spastik  hat die positive Seite das sie den Tonus erhält. Damit auch den Körper unterstützt. Wie bei vielem im Leben kommt es auf die Menge an, und da sind wir im Moment am Ziel. Am neunten Tag nach der implantation der Lioresal Pumpe kann ich eine positive Bilanz ziehen.  Die deutlichste Verbesserung, ich kann n wieder verständlicher sprechen. Die Balence zwischen Spastik und Tonus im Körper ist gut.  Arme und vor allem die Hände sind beweglicher.  Das erleichtert denn Alltag z.  B.  beim Essen.   Auch kann ich wieder selbstständig auf stehen, absitzen und ein paar Meter gehen. Denn bei allen Vorteilen gibt es immer auch einen Nachteil. Bei mir ist das die Kraft die ein wenig schwächer geworden ist. Die Spastik  hat die positive Seite das sie den Tonus erhält. Damit auch den Körper unterstützt. Wie bei vielem im Leben kommt es auf die Menge an, und da sind wir im Moment am Ziel.

 

 

 

 

 

- Wieder zu Hause bin ich gespannt wie sich die Pumpe im Alltag auswirkt. Für mich wichtig ist das ich die Schritte die ich für die Transfers machen muss auch machen kann. Das klappt gut.  Muss mein Selbstvertrauen noch aufbauen. das kenne ich ja auch schon zur genüge. Auf jeden Fall geniesse ich es wieder hier zu sein. Habe mich entschlossen nächste Woche ohne Therapien zu sein. Nach der intensiven Zeit muss ich mal durchatmen um dann neu zu starten. 

 

 

 

 

 

- Januar und Februar waren sehr intensive Monate für mich. Das hat viel Substanz und Kraft gebraucht. Der Januar war gezeichnet von einer tiefen Krise. Der Februar war dann ein Kampf mit der Krise und mir selbst. Jetzt im März geht es mir wieder besser. Habe jetzt eine Woche ohne Therapie die ich gebraucht habe. Mein Kopf wird wieder freier und so werde ich am Montag den 18. März einen Neustart ins 2013 machen.

 

 

 

 

 

- Diese Woche musste ich eine Schraube an der Armlehne meines Rollstuhls ersetzen lassen. Nach drei Tagen viel diese raus, also ab in die Werkstatt. Dort war das Büro besetzt im Gegensatz zur Werkstat. So übernahm Lidia das Ruder. Verlangte das Werkzeug und die richtige Schraube. Schnell die Schraube angezogen und wir konnten wieder los fahren. Dank Lidia meiner Frau für alle Fälle.

 

 

 

 

 

- Bin mal wieder gestürzt. Habe mich nicht konzentriert und noch an etwas anderes gedacht. Mit dem Fehlgriff nach dem Rolator fing es an. Dann das Gleichgewicht verloren und schon war es passiert. Zu meinem Erstaunen hilft die Medikamentenpumpe auch da. Ich wurde nicht steif wie ein Brett,  konnte noch die Knie beugen. Das mildert den Sturz ab. Und das Aufstehen ging sehr gut da sich die Beine biegen ließen. Lidia konnte ich so auch unterstützen. Zusammen haben wir mich auf die Beine gebracht. Ohne die Pumpe hätte es 2 bis 3 Personen gebraucht,  da ich in meiner Spastk keine Hilfe bin. 

 

 

 

-
Habt ihr dieses Wochenende nochmal den Schnee in den Bergen genossen oder im Schwarzwald ein romantisches Wochenende genossen. Ich war mit meiner Lunge beschäftigt. Die periodische Lungenprüfung war am Freitag. Also mit dem Spyrometer ins Bett und schlafen. Am nächsten Tag die Tests im Unispital dann das Gespräch mit dem Arzt. Wen du nur noch die halbe Lunge hast sind das immer bange Momente. Wie immer ist es ein bisschen schlechter geworden. Aber noch nicht bedrohlich. Damit kann ich leben und das im wahrsten Sinne des Wortes.



 


 

April

 

 

 

- Die Ostertage sind vorbei. Mit dem Besuch von Freunden und einem Familienessen fingen sie gut an. Lidia und Christina kochten, und wir hatten es gut. Dann kam die Erkältung und damit wurde alles mühsam. Die erste Nacht musste ich ohne mein Beatmungsgerät schlafe. Lidia kochte Tee, machte Hausmittel und versorgte mich mit Medikamenten. Die zweite Nacht konnte ich schon wieder mit dem Gerät schlafen. Nun geht es jeden Tag ein bisschen besser.

 

 

 

 

 


Am Wochenende war Thomas bei mir zu Besuch. Er ist Regisseur in dessen Film der Hauptdarsteller an ALS erkrankt. Um das so realistisch wie möglich zu filmen beschäftigt er sich intensiv mit der Krankheit. Sei einem Jahr haben wir nun E-Mail Kontakt. Nun war er über das Wocheende bei mir zu Besuch. Es war ein guter Besuch. Neben vielen Gesprächen waren wir auch im Kino und im Restaurant essen. So gingen die Tage schnell vorbei. Ein Ziel dieser Homepage ist ja die Krankheit bekannter zu machen und mit  dem Spielfilm wird er Leute erreichen die sich sonst nie mit ALS beschäftigen würden. Da der Film frühestens ende nächsten Jahres fertig ist,  habe ich wieder ein Ziel.

 

 

 

 

 

- Mit dem Planen ist das so eine Sache. Nach dem Spitalaufenthalt machte ich eine Woche Therapiepause. Erstens brauchte ich Zeit für mich. Zweitens wollte ich wirklich mal ohne Therapie sein da die Pumpe ja die Spastiksituation deutlich verbessert hat. Der Hintergedanke war die Therapie runter zu fahren. Grau ist alle Theorie,  denn ich kann wieder mit den Muskeln arbeiten. Was heisst kann ich muss um den Erhalt der Muskel kämpfen. So geht es weiter mit den Therapien und das vermehrt aktiv statt passiv. Statt weniger mache ich jetzt mehr. Es irrt der Mensch solange er lebt.

 

 

 

 

 

- Da staunen selbst die Therapeuten, wenn ich mit zwei Frauen in die Wassertherapie komme. Letzte Woche gab es eine kurzfristige Termin Verschiebung. Diese Woche blieb etwas zu Hause das mitkommen sollte. beide male ist Lidia eingesprungen. So kam es das Yvonne und Lidia mich betreuten. Ist natürlich schön wenn man von zwei Frauen so charmant betreut wird. Aber beide haben auch gesagt ich soll mich nicht daran gewöhnen.  

 

 

 

 

 

- Das die Pumpe meine Beweglichkeit verbessert hat habe ich schon geschrieben. Durch intensive Therapie und tägliches üben zu Hause ist eine Steigerung möglich. Der Aerobic Stepper simuliert in der Therapie eine Treppenstufe. Letzte Woche kam ich ohne Hilfe des Therapeuten nicht rauf. Diese Woche konnte ich es ohne Hilfe. Ich werde sicher nicht  das Treppenlaufen lernen, aber das hoch heben der Füsse erleichtert das Laufen doch sehr.



 


 

Mai

 


 


 

- Der erste Wechsel ist vollzogen.Lidia ist zurück in Polen und Ella betreut mich jetzt. Was so so einfach tönt war dann nicht so. Das Vermittlungsbüro war 2 Wochen nicht erreichbar wegen eines Brandes. Die Zeit wurde dann immer mehr ein Problem. So wurde alles erledigt in der Woche vor Lidias Abreise. Ich wurde immer Unruhiger. Am Freitag war dann klar das Ella kommt. Und am Samstag war sie dann hier. So wurde ich wieder von zwei Frauen betreut. Die nächsten zwei Monate werde ich von Ella verwöhnt. Dann kommt  Lidia wieder. Also sollte der Wechsel diesmal einfacher sein. 

 

 

 

 

 

- Es darf einem nie zu wohl werden. So meldet sich mein Decubitus (Druckstelle) am Steissbein wieder. Hatte das schon nach stürzen. Diesmal gab es keinen  Vorfall. Ich habe Nachmittags eine Stunde im liegen verbracht. Trotzdem habe ich die Druckstelle. Also schonen,  salben und liegen. Nicht nur der Schmerz muss weg. Die Druckstelle darf sich nicht öffnen sonst habe ich dann wirklich ein Problem. Heute ist noch  Logopädie im Rehab.  Danach ist  Schonung und Pflege angesagt. Bei dem Wetter kein grosses Problem. 

 


 


 

- In der Physiotherapie sind wir wieder aktiver geworden. Und das durchaus mit Erfolg. Wir arbeiten an der Sprossenwand im stehen. So kann ich in die Knie gehen und wieder gerade gehen.  Für mich wichtig beim aufstehen und gehen das ich die Knie Durchdrücken kann.  Füsse heben am Ort und gehen am Ort. Dann für den Rücken auf die Zehen stehen und ein hohles Kreuz machen und ganz oben halten und an den Händen hängen und die Wirbelsäule so rund machen. Am Anfang konnte den Fuss nicht mal auf die erste Sprosse heben.  Mittlerweile komme ich ohne Hilfe auf die erste Sprosse und mit Hilfe auf die zweite.

 


 


 

- Durch Krankheit und Termine habe ich eine Woche keine Therapie. Mit meinem Übungsprogramm und der Unterstützung von Ela geht das gut. An der Stange im Stehen üben, mit dem Rolator gehen und die Füsse maschinell bewegen lassen helfen die Beweglichkeit zu erhalten. Was ich vermisse ist eine  Massage meiner Schulter.  Die gibts aber erst nächste Woche. 

 


 


 

- Der Mai ist bald vorbei und meine Zahl ist 3. Nämlich 3 Monate. Seit drei Monaten habe ich nun die Lioresal Pumpe. Diese Operation hat sich gelohnt denn ich bin körperlich in besserer Verfassung. Das ist ein Higlight den es geht ja immer bergab,  nun geht es mal ein  Stück bergauf. Es fühlt sich genau so an anstrengend und doch gut. In 3 Monaten ist es dann 6 Jahre das ich die Diagnose erhielt. 





 

Juni



- Nach einem kalten und regnerischen Mai endlich wärmer und Sonnenschein. So kann ich mal wieder länger draussen sein oder längere Fahrten machen. Diese Woche waren wir schon mal im Zoo in Basel. Nicht nur genossen die Sonne auch die Tiere waren am Sonne tanken. Hoffe ihr könnt alle die Sonne auch geniessen. 


- Wir waren im Zirkus Knie es war ein toller Abend. Vor der Vorstellung  noch auf die Toilette. Am Messeplatz ist auch eine moderne Toilette die rollstuhlgängig ist. Also Geld rein, die Türe öffnet, Ela rein, ich fahre los und die Türe schliesst sich. Super. Ela drückt sie auf und ich kann reinfahren. Aber jetzt schliesst sie nicht mehr. Kein Knopf nichts um die Türe zu aktivieren. Da ich gut von den Zirkuswagen gedeckt war stand ich auf um zu urinieren. In diesem Moment ging ein Alarm los. In dem durch dringenden gepipe zu pipen, unmöglich. Bis ich im Rollsthul war fing der Boden an sich schräg zu stellen. Also nichts wie raus. Kaum hatten wir das nicht so stille Örtchen verlassen schloss sich die Türe und das nicht benützte Klo wurde automatisch geputzt. Bleibt nur die Frage rollstuhlgängig?? ?? 


- Und wieder ist es passiert. Ich lief mit dem Rolator vom Treppenlift ins Badezimmer. Plötzlich verlor ich das Gleichgewicht und fiel nach hinten auf den Boden mit dem Kopf streifte ich noch den Lift. Wenn meine 100 Kilo auf den Boden donnern ist das im ganzen Haus zu hören. Als erstes kam Heidi von der Spitex zu mir gleich darauf rannte Ela die Treppen hoch. Ich horchte mal in meinen Körper und stellte fest nichts schlimmes ist passiert. Also sagte ich den zwei Frauen alles ist gut. Bringt mich zur Treppe damit ich beim hochziehen helfen kann. Mit vereinten Kräften wurde ich zur Treppe gezogen. Aufgesetzt und konnte mich so hochziehen. Nun noch zwei Stufen überwinden dann war ich wieder am Rolator. Und wir waren alle drei froh das nichts schlimmeres passiert war. Eine Beule am Kopf und blaue Stellen am Körper bin ich mittlerweile gewohnt. 



- Diesen Sommer haben wir ja Hitze und auch eher kalte Tage erlebt. Persönlich liebe ich die sonnigen und heissen Tage. Nur mein Körper nicht mehr so wie früher. Die Hitze ist eine Belastung geworden. Durch den Tag geht es noch gut, aber Abends war ich doch fertig. Dazu kam das starke schwitzen. Ich sehnte mich nach der abendlichen Abkühlung. Dank dieser konnte ich auch gut schlafen. Ab sofort gehöre ich zu den Leuten die sagen: Temperaturen über 30 Grad ist zuviel für mich!  



 


 

Juli

 

 

 

- Mit dem Juli kommt der Sommer zurück, mit hohen Temperaturen und Gewitter. Bin neugierig wie ich durch diese Woche komme. Ich denke besser da ich mit Elas Hilfe und Erfahrung einiges ändern konnte. Dank dem verbesserten Urinmanagement kann ich mehr trinken, was schon mal viel hilft. Auch beim schlafen wirkt sich das positiv aus. Ende Woche wird sie gehen und Lidia kommt wieder. Wir kennen uns ja schon und so fällt das sich finden aus. Es wird trotzdem eine spannende Woche. 

 


 


 

- Der Sommer ist da und ich kann in geniessen. Die Temperatur bleibt unter 30 Grad. Und die leichte Bise kühlt ein bisschen. So komme ich nicht nur gut durch den Tag, habe auch richtig Freude am Wetter. Mit Lidia habe ich es wie erwartet gut. So gehen die Tage schnell vorbei.   

 


 


 

- Morgens muss ich vom Bett auf den Treppenlift gehen. Das wird erschwert durch die Tatsache das im linken Fuss leichte Krämpfe auftreten. Dazu kommt das die Fussgelenke steif sind. Dies erschwert das Auftreten. So schlurfte ich über den Teppich. Was natürlich die Sturtzgefahr erhöht hat.  Das da passive Bewegung und Massage helfen können zeigt mir die Erfahrung aus der Physiotherapie. Lidia bewegt jetzt jeden Morgen die Gelenke und massiert die Fusssohle. Dadurch kann ich wieder am Rolator gehen. 

 


 


 

- Sommer, Sonne und Hitze sind da. Diesmal ertrage ich die Hitze viel besser. Es war ja schon warm, das hilft. Dazu morgens und abends kalt duschen sowie kalte Fussbäder und Waschlappen. Abends an die frische Luft und abkühlen. So komme ich gut durch die heissen Tage. Trotz allem ist es eine Belastung für den Körper die sich beim Üben bemerkbar macht. Ich habe Mühe beim Gehen und schaffe deutlich weniger Distanz. Da die Hitzewellen nicht so lange dauern ist das Ganze kein grosse Problem.



 


 

August

 

 

 

 Sommer, Sonne, Hitze beherrschen seit Wochen die Schweiz. Ich freue mich auch ob des schönen Wetters. Komme gut damit zu recht. Ausser den Gewitterlagen, den in dieser schwül heissen und feuchten Luft. Dann geht nichts mehr, sitzen, schwitzen und warten ist angesagt. Lidia kühlt mich mit kaltem Wasser. Wenn die Sonne weg ist ab in den Garten die Füsse im kalten Wasser. Unangenehm ist das der Druck am SteIssbein wieder aktiv ist. Das Programm von Salben und schonen kenne ich ja schon. Und die Temperaturen von über 30 Grad sollen ja auch bald zu Ende sein.  

 


 


 

- Schon wieder ist ein halbes Jahr vorbei. Die Medikamentenpumpe hat bei mir einen richtigen Schub ausgelöst. Der ist ungebrochen. Dem "Kummerspeck" habe ich auch den Kampf angesagt.  Nach einem Anstieg auf 105 Kilo ende März konnte ich die hunderter Schallmauer nach unten durchbrechen. Und diese Woche die 98 Kilo auf der Waage sehen. Das ist die positive Entwicklung.  Negativ ist das meine Beine etwas schlechter geworden sind. Die Knie richtig durch zu drücken geht nur noch mit Mühe. Auch meine Oberkörper stabilität hat gelitten. Das merke ich beim Autofahren am deutlichsten. Und das in jeder Kurve. Wie immer ist das am Anfang noch kein Problem. 

 


 


 

- Das ich so abnehme ist ja sehr schön. Ich esse weniger und nach dem Abendessen naschen ist nicht mehr. Das erklärt aber nicht die 8 Kilo in drei Monaten. Gestern ist mir allerdings etwas wahrscheinlich entscheidendes aufgefallen. Mein Treppenlift ist morgens um 10 Uhr  ausgestiegen und bis um 20 Uhr sass ich im Schlafzimmer am Pult. Beim ins Bett gehen hatte ich noch richtig viel Kraft in meinen Muskeln. Normalerweise sind die Muskeln ausgepowert. Konzentration und Willen helfen mir in diesen Situationen. Wenn ich mir den Unterschied vor Augen führe erklärt das einiges. Meine Physiotherapeutin hat mir schon gesagt das für meinen Körper normale Bewegung wie Sport ist, und ich glaube sie hat recht. Auf jedenfall bin ich froh weniger Kilos zu haben und tragen zu müssen. 

 


 


 

- Unterstützung ist schon eine tolle Sache. Diesen Sommer war und bin ich sehr aktiv. Ist ja auch immer schön aus zu gehen. Nebenwirkungen gibt es sogar hier. Das Üben wurde in den Hintergrund gedrängt, ja sogar vernachlässigt. Hier kommt dann Lidia ins Spiel die mir ins Gewissen spricht. Jetzt wird wieder gearbeitet. Ist ja auch besser so.  Und ja - ich weiss das aber.....!

 


 


 

- Jetzt lebe ich schon 6 Jahre mit der Dianose. Länger schon als erwartet. 60 Monate in denen mein Leben auf den Kopf gestellt wurde. Alles hat sich verändert. Mein Körper zerfällt immer mehr. Aber ich bin noch da. Mobil mit einer Hilfsperson. Meine Muskeln arbeiten zum grösseren Teil noch. Vor allem die Brustmuskeln und das Zwerchfell sind noch kräftig. So funktioniert auch die Atmung noch gut. Vor allem kann ich das leben noch geniessen. Immer mit der Hoffnung das es noch ein paar Monate anhält.

 


 


- Neben den grossen Problemen bringt ALS auch immer wieder kleinere Problemchen mit sich. Ich kann mich ja nur noch beschränkt bewegen und das hat Folgen. Wasser in den Beinen erfordern Stützstrümpfe. Die engen Gummistrümpfe sind immer sehr "angenehm" zu tragen. Speziell bei über 30 Grad im Schatten. Dazu kommen Druckstellen. Die sind nicht nur Schmerzhaft, nein, man muss höllisch aufpassen das sie sich nicht  öffnen. Den dann hast du ein grösseres Problem. Bei der PEG Sonde entzündet sich der Eingang in den Bauch gerne. Wenn die Atemmaske nachts verrutscht hast du Duckstellen. Die sind speziell auf dem Nasenrücken unangehnem. Wenn die Atemmaske nicht ganz dicht ist drückst du den Kopf ins Kissen das hilft, aber nur dem Gesicht, denn das Ohr hat dann Probleme damit. So ist Lidia immer gefordert, denn ich habe mittleweile mehr Tuben und Salben als eine Frau.  Wie sagt man schmieren und salben hilft alenthalben.



 


 

September

 

 

 

- Die Kraft in meinen Armen und Händen ist ja noch vorhanden. Dadurch kann ich das  Manko in den Beinen ausgleichen. Die Therapeuten müssen dann die Muskeln wieder weichkneten. Die überbeanspruchten  Muskelstränge verhärten sich und müssen durch Druck entspannt werden. Dasselbe Spiel gilt für die Waden. Der ganze Aufwand lohnt sich aber schon. Speziell mit den Beinen habe ich Fortschritte erzielen können. Kann besser aufstehen und absitzen. Beim gehen merke ich es auch deutlich, mache ich doch momentan 5 bis 6 Runden durch die Küche und das Wohnzimmer. Da ich pro Runde etwa 4 Minuten brauche, gehe ich 20 bis 25 Minuten am Stück. Bei der Anstrengung  meldet sich der Klonus zurück. Ihr kennt das wenn beim sitzen der Fuss unkontroliert wippt. Nur habe ich das beim gehen. Abhilfe schafft da Botox, darum werde ich mich mal wiederstechen lassen.

 


 


 

- Das letzte Wochenende war spannender als erwartet. Plötzlich hatte ich Fieber verbunden mit Kopfscherzen und Mattigkeit. Für Lidia mühsam mich ins Bett zu bringen. Am Morgen war alles besser. Aber leider nur am morgen. Da ich keine Erkältung hatte und auch sonst keine Symptome zeigte, hatte ich auch Angst es könnte ein Infekt sein, oder vom Verschlucken eine beginnende Lungeentzündung. Also liessen wir den Notfallarzt kommen. Was rückblickend eine gute Entscheidung war. Arzt und Helferin kamen, sie hat gleich Blut abgenommen welches sie im Auto untersucht hat.  Der Arzt beschäftigte sich mit mir. Herausgekommen ist das die Entzündungwerte im Blut zu hoch waren. Mit meinen 50 % Lungenvolumen kann das zu einer Lebensbedrohliche Situation führen. So konnte ich sofort mit Antibiotika behandelt werden. Und auch die Situation im Griff  behalten.

 


 


 

- Mein Rollstuhl war im Service. Nachdem er neue Pneu bekommen hat und alle Schrauben wieder da und angezogen waren bekam ich in wieder. Er war nur einen Tag in der Werkstatt. Ein langer Tag an dem ich das Teil wirklich vermisst habe. Um 17 Uhr bekam ich ihn wieder und um17.15 Uhr fuhren Lidia und ich los. Was mir sofort aufviel war der bessere Fahrkomfort. Als nächstes das ich wieder genauer steuern konnte. Den mir war aufgefallen das ich nicht mehr so genau steuern konnte. Schob es aber auf die nachlassende Feinmotorik. Nun war es doch eher die nachlassende Mechanik, was mir persönlich viel lieber ist.

 


 


 

- Eine Woche Antibiotika liegt hinter mir. Und es hat auch den erhofften Erfolg gebracht. Leider auch zum ersten Mal eine unerwünschte Nebenwirkung in Form eines Ausschlages. Die Müdigkeit hat mein Übungsprogramm durcheinander gebracht. Diese Woche also mal wieder salben und auch das Ziel das Niveau von vorher zurück zu gewinnen. Wieder nichts mit fauler Haut und liegen und so weiter. Im Gegenteil mit Elan in die neue Woche.

 


 


 

- Die Spitex Aesch ist ja am Morgen bei mir und macht mich frisch für den neuen Tag. So gewöhne ich mich auch an die Frauen die öfters zu mir kommen. Man baut eine gewisse Routine auf und kann das ganze humorvoll nehmen. Aber auch hier trennen sich die Wege und es heisst Abschied zu nehmen. So geschehen mit Heidi die viele Einsätze bei mir hatte. Wir kamen gut miteinander aus. So kann ich ih nur für die gute Betreuung danken. Das sie nach ihrer abgeschlossenen Lehre weiter ihren Weg geht ist normal.

 


 


 

- Mein Rollstuhl ist schon wieder in der Werkstatt. Die Elektronik funktionierte bei einer Funktion nicht mehr richtig, also ab zur Werkstat. Wieder einTag ohne Rollstuhl. An diesen Tagen wird mir dann jeweils bewusst wie abhängig meine Mobilität von dem E Rolli ist. Es ist jedenfalls so das die Reparatur komplizierter ist als erwartet. Es kann noch eine Woche dauern, da zuerst die bestellten Ersatzteile kommen müssen. So bin ich sehr froh um den Ersatzrollstuhl den das Rehahuus Reinach mir gegeben hat. Bei dem schönen Wetter das wir momentan haben geniesse ich die Fahrten doch sehr.

 


 

- Unerwartete und positiveVeränderung sind so selten das ich euch das erzählen muss. Seit ich die Entzündung mit Fieber hatte, die ich mit Antibiotik bekämpfen musste, hatte ich Probleme mit den Beinen.  Im speziellen  mit den Knien. Darum Probleme mit dem gehen, aufstehen und  absitzen. Als Beispiel das Gehen. Mit dem Rollator gehe ich im Wohnzimmer so 20 bis 25 Minuten am Stück. Wenn ich mit viel Mühe in 20 Minuten 3 Runden schaffte war das schon ein guter Tag. Ich habe mich schon damit abgefunden das ich wieder etwas verloren habe. Und jetzt seit 2 Tagen ist die Kraft in den Knien zurück. Ich schaffe wieder 6 Runden und das natürlich mit grosser Freude.



 


 

Oktober

 

 

 

- Der Sommer ist vorbei und der Herbst ist da. Rückblickend war es ein guter Sommer. Nicht nur des schönen Wetters wegen, ich konnte auch viel unternehmen. Ich war im Zoo, Museen, Konzerten, Tattoo, auf Ausfahrten, in Gartenretaurants und auf Partys auswärts und hier. Jetzt kommen schon wieder die letzten drei Monate dieses Jahres. Und die will ich weiterhin aktiv verbringen. Auf der einen Seite mit Therapie und arbeiten und üben zu Hause. Auf der anderen das ich weiterhin rausgehe am Tag und am Abend. Man lebt ja nur einmal.

 


 


 

- Die Spitex Aesch hat ein Kinnästhetik (Kinnästhetik ist das Studium der Bewegung und der Wahrnehmung, die wiederum aus der Bewegung entsteht – sie ist die Lehre von der Bewegungempfindung) Training durchgeführt. Wenn euch die Erklärung nichts sagt, es geht darum die Bewegungen die die Spitex Mitarbeiterinnen mit mir machen müssen so schonend wie möglich zu machen, und das für beide Seiten. Auf Anfrage habe ich gerne zugesagt das ein praktischer Teil bei mir gemacht wird. Habe ich doch bei ähnlichen Anlässen die Erfahrung gemacht das nicht nur die anderen etwas dabei lernen sondern auch ich. Profitiert habe ich doppelt. Für die Spitex Mitarbeiterinnen ist es ein bisschen einfacher geworden mich zu pflegen. Ich habe viele neue Inputs erhalten für den Transfer und das Handling im Bett. Kinästhetik macht mir das Leben leichter und noch wichtiger sicherer.

 


 


 

- Nach drei Monaten haben meine Betreuerinnen wieder gewechselt. Während Lidia zurück nach Polen gereist ist, fangen für Ela die 90 Tage an. Nach den 3 Monaten ist man ein eingespieltes Team und so fällt der  Abschied immer schwer. Wenn aber, wie bei Ela, jemand kommt den man schon kennt, ist vieles einfacher. Und das für beide Seiten. Ich weiss wer kommt und wie sie ist. Aber auch Ela weiss wohin sie kommt und was sie erwartet. So ist die Atmosphäre hier entspannt.

 


 


 

- Bis jetzt war ich sehr zufrieden mit meinem Quikie Rollstuhl. Er fährt mit mir über Stock und Stein. Und ich habe mich auch immer sicher gefühlt. Aber jetzt ist der elektronik Wurm drinn. In den letzten 12 Monaten brauchte ich schon 3 Steuerungen da die Elekronik versagt hat. Ich betone ohne mein Verschulden. Oder einen Zusammenstoss irgendwelcher Art. Darum bin ich doppelt froh das, dass Rehahuus Reinach so nah ist und mir jeweils einen Erstz-Rolli gibt. Bin gespannt wie lange diese Steuuerung hält. 

 


 


- Das neurologische Konzil und das Auffüllen  der Medikamentenpumpe sind vorbei. Ich gehe ja immer mit gemischten Gefühlen dahin. Dieses mal speziell, war mir doch klar das eine Anpassung des Lioresals Anstand. Vom Einstellen der Dosis her war mir auch klar das eine zu hohe Dosierung sich negativ für mich auswirken kann. Der Erhalt meiner Mobilität ist für mich immens wichtig. Deshalb war ich auch die ersten 24 Stunden angespannt. Würde ich mich noch wie gewohnt bewegen können?  Musste ich mit dem Gleichgewicht kämpfen? Es ist gut gegangen. Die Muskeln sind entspannter. Wird die Spastik gesenkt  bemerke ich aber immer auch das die Kraft und die Ausdauer darunter leiden. Wichtig ist für mich das ich meine Mobilität noch erhalten kann. Und das die Muskelkraft noch da ist.



 


 

November

 

 

 

- Viele Einträge auf dieser Seite sind positiv oder optimistisch. Was auch so ist.  Aber.. .. ... . ... .. es gibt ja immer ein aber. So mit Friede, Freude, Eierkuchen komme ich auch nicht durch den Alltag. Auch heute noch denke ich manchmal ich bin im falschen Film. Manchmal ist es nur einen Augenblick, dann kann es auch mal eine Nacht oder ein paar Tage dauern. ALS ist und bleibt eine Scheiss-Krankheit, die einem immer wieder einholt. Aufgeben kann und will ich trotzdem noch nicht.

 


 


 

- Aus der Forschung gibt es mal wieder neues zu berichten. Die Forschen konnten bei Mäusen das absterben der Nervenzellen mit einem Medikament stoppen. Die Nebenwirkungen sind allerdings erheblich, darum kann das Medikament nicht an Menschen erprobt werden. Ein neuer Ansatz ist es immerhin. Auch wenn weltweit geforscht wird gibt es nur eine Pharmafirma die nennenswert in die ALS Forschung investiert.

 


 


 

- Mein Decubitus ist wieder aktiv das heisst er ist entzündet und schmerzt. Da es ja nicht das erste mal ist hat mir Tina geraten im Rehab mal die Wundsprechstunde zu besuchen. Nach einer kurzen Untersuchung sagte mir der Arzt es sei kein Decubitus. Als Baby wächst auch die Wirbelsäule und unterhalb der Wirbelsäule haben wir alle einen kleinen Hohlraum der sich mit Talg füllt. Dieser entzündet sich bei mir ab und zu. Mit Antibiotica kann ich das bekämpfen. Als Variante kann ich es operieren lassen. Dabei wird es grosszügig herausgeschnitten.  Danach nicht zugenäht da es von innen zuwachsen soll. Das dauert 3 Monate und ist für mich als Rollstuhlfahrer sehr mühsam. Der Arzt hat mir geraten es nur zu machen wenn ich es nicht mehr ertrage. Bei diesen Aussichten warte ich lieber noch ab.    

 


 


- Wieder ist ein neurologisches Konzil vorbei. Die Untersuchung und das Gespräch werden als Bewertung des augenblicklichen Zustandes in ALS-FRS Punkten bewertet. Die fängt bei 48 Punkten an. Ich war bei 20.5 Punkten, bin aber jetzt auf 22 gestiegen. Für eine Krankheit bei der es nur abwärts geht ist das ein unglaubliches Ergebnis. Ich profitiere eindeutig von der Medikamenten Pumpe. Und der intensiven Therapie. Hier geht es zu der ALS-FRS Tabelle. 




Dezember

 

- Ende letzten Jahres und Anfang diesen Jahres ging es mir nicht gut. Körperlich ging es nach unten und psychisch auch. Dazu kam die Einlage der PEG Sonde und die Erprobung der Medikamentenpumpe. Danach noch die Operation mit der definitiven Pumpe. So waren schon ein paar Monate vorbei bis ich Fuss fassen konnte im 2013. Wenn ich jetzt auf dieses Jahr zurückblicke geht es mir nicht nur gut, es ist das erste Jahr das es mir körperlich besser geht als zu Beginn des Jahres. Das hilft der Psyche natürlich auch und lässt mich auf einen besseren Start in das Jahr 2014 hoffen.   



- Ende Jahr ist auch eine gute Zeit ein paar Geschichten zu schreiben. Da ich viele Pflegepersonen habe werde ich ohne Namen schreiben. 

Eine Situation ist, ich fahre zum Treppenlift. Dort erwartet man das ich aufstehe. Aber kein Rolator ist da. Erst wenn ich darauf hinweise wird er geholt. Den ohne kann ich nicht aufstehen. 

Meine Anziehilfe für die Stützstrümpfe besteht aus einem flexiblem Gummiring mit dem der Socken über den Fuss geroll wird. Lässt man den los bevor die Ferse erreicht ist spickt das Ding vom Fuss. Was mich grinsen lässt. Auch das phalische Aussehen des Strumpfüberziehers hat schon maches lachen herausgefordert. 

Im Therapiebad wurde ich ausgezogen und sass nackt im Rollstuhl. Meine Begleiterinn fragt willst du schon ins Wasser. Ihr Gesicht war unbezahlbar als ich sagte, neIn ich will eine Badehose.  

Bei meiner Körperpflege habe ich das Föhnen meiner Leisten eingeführt. Eine Pflegerinn war sehr dagegen, wegen des austrocknens der Haut. Hat mir aber nach 3 Wochen auch geagt , es ist doch gut geworden. Was mich, wenn auch nur auf den Stochzähnen, grinsen lies.  

Einen Namen erwähne ich hier. Das ist Ela. Wir sind ja viel zusammen und haben uns gut aneinander gewöhnt. Das zeigt sich auch dadurch das sie kleine Zeichen oder Blicke von mir versteht. Machmal löst das bei uns auch ein gemeinsammes Lachen aus. Viele Leute sind dadurch verblüfft wie wir komunizieren können. 

So gibt es auch im Alltag immer wieder lustig Situationen die ein Lachen oder Lächeln auf unsere Gesichter bringen. 



- Mit dem Rollstuhl ausgehen ist nie so einfach wie man denkt. Da ich das schon kenne gehe ich immer zu früh los. Letztes mal Lord of the Dance in der neuen Event Halle in Basel. Am Eingang Ticket Kontrolle und schon ist man im Foyer. Da wir das erste Mal hier sind schauen wir uns um. Dann wollen wir in die Event Halle, nur vor dem Eingang ist eine Reihe Drehkreuze. Sie sind alle offen aber zu schmal für mich im Rollstuhl. Also den Behinderten Eingang suchen. Wir haben in gefunden hinter einer grossen mobilen Werbewand. Er ist natürlich zu. Er hat ein Lesegerät in das wir unsere Tickets halten. Ausser roten Lichtern passiert nichts, was uns zwingt jemand zu suchen. Der ruft dann mal an und wir warten mittlerweile schon mit 3 Rollstühlen. Der Saal füllt sich, die ersten Türen werden geschlossen bis jemand kommt. Jetzt ist der weg frei für uns. Genialerweise ist der Behinderteneingang anschliessend an die Garderobe, das bietet mir als Rollstuhlfahrer die Möglichkeit durch den Pulk der wartenden Leute zu fahren, die alle paar Minuten einem Rollstuhl weichen müssen. Für Rollstuhlfahrer der Alltag.


 


 










 

 

 

 

 

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