Köppel

ALS 2014

 

Januar

 

- Die Wirkung der Botox Spritze lässt nach. Beim aufstehen muss ich aufpassen nicht in den Zehenstand zu kommen. Das ist für mich sehr gefährlich da die Sturtzgefahr sich erhöht. Das Gleichgewicht zu halten ist noch schwieriger. Und beim laufen danach kriege ich die Ferse nicht mehr auf den Boden. Nach dem es zwei mal eine kritische Situation gab gehe ich nicht mehr barfuss. Mit Schuhen an den Füssen komme ich nicht auf die Zehen. So ist das Problem gelöst, muss noch ein paar Wochen warten bis es wieder Botox gibt.



- War wieder in der Pneumologie um die Lunge untersuchen zu lassen. Mit den Lähmungen im Gaumenbereich ist die Messung des Lungenvolumens nicht mehr möglich. Die Sauerstoffsättigung im Blut schon. Ich komm da auf 91%. Die Ärzte hätten da gerne ein paar Prozente mehr. Das weiss ich weil vor einem Jahr bei den Operationen hatte ich genau diesen Wert und bekam jeweils Sauerstoff. Mit dieser Sättigung habe ich letztes Jahr gut gelebt und werde das auch weiterhin tun. Dazu kommen die guten CO 2 Werte. Das Kohlendoxid wird beim Ausatmen aus der Lunge entfernt. Mit dem Beatmungsgerät belüfte ich die Lunge ausreichend. Kommt dazu das die Einstellung des Gerätes relativ niedrig ist und es keine Anpassung brauchte. Langer Rede kurzer Sinn, die Lunge ist relativ stabil.



- Die Erhöhung der Dosis des Lioresals hat geholfen den Tonus in meinen Muskeln zu senken.  Mein linker Fuss Macht immer noch Probleme. Er zieht nach aussen (Spitzfuss) und macht beim Auftreten noch immer Probleme (Klonus).  Speziell nach dem Gehen oder Üben.  Also muss ich doch noch Botox spritzen lassen. Bin gespannt wieviel sich noch erreichen lässt mit dem Botox. 





Februar




- Da die Erhöhung des Lioresals nicht alle Muskeln wie gewünscht locker konnte, wurde noch Botox gespritzt. Angefangen haben wir mit einer Ampulle. Jetzt hat sie 4 Stück gebraucht. Und das mit 6 Spritzen.  Der Klonus mit 2 Spritze von vorne in die Wade. Das auswärts drehen der Füsse mit 2 Spritzen hinten in die Wade. Die Kniebeuger hinten im Oberschenkel auch mi 2 Injektionen. Jetzt muss ich noch ein paar Tage warten um zu sehen wie es wirkt.



- Das Botox wirkt jetzt wie beabsichtigt. So kann ich wieder besser gehen. Auch das Üben fällt jetzt leichter. Das anvisierte Ziel ist erreicht. Feststellen muss ich das die Beine weniger Kraft haben. Das liegt am Muskelabbau, denn die Beine sind dünner geworden. Aber auch an der Zunahme der Lähmung. Speziell im linken Bein muss ich eine Verschlechterung akzeptieren. Selbst ein minimales anheben ist sehr mühsam geworden. Dies behindert mich vor allem beim seitwärts gehen.



-  In der Mode ist es ja so das alles wieder kommt. Im Leben kann das auch so gehen. Wer hatte als Baby keinen Wärmeteller gehabt?  Damit das Essen schön warm bleibt!  Ich habe jetzt wieder einen solchen Teller. Einfach ein bisschen grösser. Wenn man viel Zeit beim Essen braucht, ist das der Tellerinhalt am Schluss immer kalt. Mit diesem einfachen aber bewährten Hilfsmittel kann ich wieder warm essen.



- Nachdem ich die PEG-Sonde erhalten habe, trank ich nur noch Süssgetränke, da ich mir sagte, nur noch was Genuss bringt trinken. Auch wenn ich Wasser über die Sonde erhielt und zusätzlich trank ging der Durst nicht mehr weg. Im Gegenteil es wurde schlimmer. So wurden beim nächsten Blutbild die Zuckerwerte auch gemacht. Das Resultat stark erhöhter Wert von 18. Konsequenz ich nehme jetzt eine Pille mehr, trinke nichts süsses mehr und verzichte auf süsses. Nach 3 Wochen bin ich nun bei einem Wert von 7. Also auf gutem Weg aber noch nicht am Ziel. Ich liebe alles süsse. Darum hätte das nicht auch noch gebraucht.  



- Die Dreharbeiten zu Herbert haben begonnen. Es geht um einen Boxer der am ALS erkrankt. Seit einem Jahr habe ich Kontakt mit dem Regisseur Thomas Stuber (links). Der Hauptdarsteller Peter Kurt (rechts) War im Februar auch noch bei mir zu Besuch. Ich drücke Ihnen den Daumen. Auch wenn ich nur ALS Berater aus Patientensicht und  Vorbild tätig, ist die Spannung auf den Film gross.





 


 

März

 


 


 


- Mein nicht Druckstelle ist wieder entzündet. Da ich das ja schon kenne konnte ich frühzeitig Antibiotika nehmen. So sind die Schmerzen und die Entzündung schon wieder am Abklingen. Bin auch froh das ich die Sache so im Griff habe, denn eine Operation möchte ich immer noch vermeiden. Was ich ja machen kann solange die Medikamente helfen.

 


 


 

- Mein linkes Bein macht deutlich mehr Probleme. Das anheben des Fusses ist manchmal fast nicht möglich. Das behindert mich vor allem beim seitwärts gehen. Anfangs hatte ich die Angst das ich es nicht in den Griff bekomme. Aber mittlerweile geht es recht gut.  Auf der einen Seite hilft viel üben, das heisst nicht zu lange sitzen. Mit dem Körper hin und her schaukeln hilft auch. Das gehen und heben des Fusses üben. Und am Abend noch Moto Med machen. Das Fahrradfahren hilft deutlich damit ich besser gehen kann. Das heisst drann bleibenund Therapien machen und üben.

 


 


- Manchmal wünsche  ich mir den Therapie- und Trainingsaufwand zu verringern. Doch das wird nicht so schnell gehen. Im Gegenteil ich muss immer gezielter arbeiten. Im Moment gilt es das linke Bein und das Fuss anheben zu trainieren. Da ich vermehrt taubheits Gefühle und ein kribbeln in Wade und Fuss spüre weiss ich genau das die Lähmung fortschreitet. Die taubheits Gefühle habe ich schon lange beim einschlafen. Aber jetzt kommen sie auch durch den Tag. Noch kann ich dagegen ankämpfen und etwas erreichen damit. 



 


 

April

 


 


 


- Ich kann es nicht lassen und so habe ich meinen Therapeuten in den April geschickt. Auf dem Motomed habe ich meine Beine bewegen lassen. Ist wie ein Fahrrad nur das dass  Treten durch den Motor gemacht wird. So werden die Beine bewegt und somit die Muskeln entspannt. Also rief ich ihn bei ausgeschaltetem Gerät zu mir und sagte ihm die Kette sei rausgefallen kein Antrieb  mehr. Als er dann das Problem lösen wollte konnte ich April, April sagen. Das Gerät hat keine Kette.

 


 


 

- Es ist wieder soweit das ich einen Termin bei meiner Neurologin machen musste. Das strecken der Beine ist nicht mehr möglich weil die Muskeln das Knie blockieren. Die Aussprache wird schlechter. Das Laufen mühsamer. Das heben der Füsse ist fast nicht mehr möglich. Auf der einen Seite lässt das Botox nach, das kenne ich ja schon. Aber die Zuname der Spastik sagt mir das auch die Dosis der Pumpe erhöht werden muss. So gut die Pumpe auch hilft so zeigt sie auch das fortschreiten der Krankheit an. So alle 3 Monate muss die Dosis neu eingestellt werden. Nach aussen ist das eine Konstanz die nicht vorhanden ist. Ohne Pumpe, das ist sicher, ginge es mir viel schlechter.

 


 


 

- Meine Neurologin hat mich zur Kontrolle zum HNO Arzt geschickt. Er hat ja eine Aufspritzung im Gaumen mit Eigenfett gemacht zur Kompensation des gelähmten Gaumensegels. Diese hat sich so abgebaut, dass ich wieder Luft durch die Nase verliere beim Sprechen. Nun wird nochmal nachgespritzt. Nach Ostern habe ich einen Termin zur Operations-Besprechung. Inzwischen wird der Eingriff ambulant gemacht, so muss ich nicht mehr im Spital übernachten.

 


 

 

 

- Ich hatte eine schlechte Woche bis heute. Meine Füsse klebten förmlich am Boden beim Gehen. Am Mittwoch wurde die Dosis der Pumpe erhöht. Die Spastik wurde besser nur beim Gehen wurde es nicht besser.  Ich bin zwei Mal fast gestürzt. Das machte mir richtig Angst. Die Sorgen das ich nicht mehr richtig gehen kann wurden immer grösser. Gestern wurde dann wieder Botox gespritzt. Diesmal 5 Ampullen und somit auch 5 Injektionen gemacht. Eine vorne in die Wade um den linken Fuss am einwärts drehen zu hindern. Je zwei hinten in den grossen Oberschenkel Muskel. Zu meiner grossen Erleichterung geht es aber seit heute Morgen viel besser. So blicke ich wieder gelassener in die Zukunft.



 


 

Mai

 


 


 


- Wieder mal muss ich mich damit abfinden das mein Zustand sich verschlechtert. Ich kann schlechter laufen und das wird so bleiben. Speziell das linke Bein hat sich verschlechtert. Da ich den Fuss fast nicht mehr hoch heben kann in ich auch stärker Sturz gefährdet.  Den ich biege den ganzen Körper beim Laufen. Das führt dann dazu das ich das Gleichgewicht verliere. Ich gehe im Moment nur noch mit einer Hilfsperson da ich mich sonst nicht sicher fühle. Denke jetzt über ein Gehgestell nach. 

 


 

- Der Versuch mit dem Gehgestell war kein Erfolg für mich. Ich kann mich mit beiden Händen aufstützen, was das Anheben des Fusses erleichtert. Dann muss ich das Gestell leicht anheben und nach vorne stellen. Damit ich den nächsten Schritt machen kann. So muss oder müsste ich einen Augenblick frei stehen. Kommt dazu das durch das Heben das Gewicht nach hinten verlagert wird. Mit meinem schlechten Gleichgewicht und der starken Tendenz nach hinten zu kippen geht das nicht. Statt Hilfe zu erhalten schaffe ich neu Probleme. Also gehe ich weiter am Rolator. Aber nur mit einer Hilfspersone zu meiner Sicherheit.

 


 


- Seit einem Jahr schlafe ich mit einer Urinflasche am Bett. Weiss also wie es geht. Trotzdem machte ich das Bett nass. Diese unerfreuliche Situation konnte ich mir nicht erklären. Beim dritten Mal, ich war sehr vorsichtig und es passierte trotzdem wieder, nahm ich die volle Flasche nochmal zu mir um herauszufinden was ich falsch gemacht habe. Ich nahm die Urinflasche zu mir und das Bett wurde nässer. Dabei hatte ich gar kein Pipi gemacht. Die Flasche hatte oben einen feinen Riss im Boden. Darum ging am Anfang alles gut denn erst wenn eine gewisse Menge drin war floss es ins Bett. Und das Unerklärliche war plötzlich ganz klar. DasWichtigste ist ich habe wieder ein trockenes Bett.



 


 

Juni

 


 


 


- Der Start in den Juni war nicht so gut. Meine Druckstelle hat sich wieder entzündet. Diesmal ist sie sogar offen. Hoffentlich bis zum Hohlraum den dann könnte es abfliessen. Es fing mit leichten Schmerzen an, die sich steigerten und am Abend war die Stelle schon offen mit viel Ausfluss. Dafür waren die Schmerzen fast weg und ich konnte gut schlafen. Jetzt ist wieder Antibiotika und Salben mit abdecken angesagt. Und ich muss auf die geliebte Wassertherapie verzichten.  Also hoffe ich das es sich schnell wieder schliesst.

 


 

War mal wieder beim neurologischen Konzil. Habe meine offene Stelle angesprochen. Sofort wurde der Wundarzt zugezogen. Einen Blick darauf und dann fing er an die Wunde auszudrücken. Es ist nur eine verstopfte Talgdrüse. Sofort waren die Schmerzen weg. Nach drei Tagen war die Wunde zu. Und alles sie wieder kommt kann man sie ausdrücken. Das ist für mich sehr gut.  Denn Druckstellen, speziell die offenen, sind sehr Mühsam und fast nicht behandelbar. Darum haben wir es nicht gewagt an der Wunde zu drücken. Da das jetzt geklärt ist habe ich ein Problem weniger.

 


 


 

- Bei mir kommt ja morgens die Spitex für die Pflege vorbei. Ich weiss aus Gesprächen das viele Leute da immer dieselbe Pflegeperson wünschen. Das geht aber meistens nicht. Also kommen verschiedene Frauen zu mir um mich zu pflegen. Ich sehe das nicht als Nachteil. Den jede Person hat ihre stärken und davon profitiere ich. Eine analysiert gut die Probleme, die andere macht eine tolle Ohrenpflege oder mit einer anderen ist es sehr lustig. Mein ganzes Leben habe ich viel mit Menschen gearbeitet, so geniesse ich auch jetzt mit verschiedenen Menschen zusammen zu kommen.

 


 


- Der Bericht des neurologischen Konzils ist gekommen. Die ganze Untersuchung wird ja in Punkten bewertet. Da bin ich stabil bei 22 von 48 Punkten geblieben. Was natürlich erfreulich ist. Einerseits sind nicht mehr Nerven blockiert, denn das würde sich als Lähmung zeigen. Auf der anderen Seite hilft die Pumpe sehr das die Spastik kontrollierbar bleibt. Wie es im Moment aussieht kann ich den Sommer geniessen.



 


 

Juli

 


 


 


- Zum dritten Mal habe ich mir eine operative Unterspritzung mit Eigenfett machen lassen. Die Operation ist auch gut gegangen. Nur vergass ich morgens mein Bi Bap Gerät zu Hause. Da die Anästhesie ohne dieses nicht operieren wollte musste es gebracht werden. Also Tina anrufen damit sie das organisiert. Nur bis es gekommen ist war mein OP Termin vorbei. Um 11 Uhr hiess es dann die Operartion sei um 16:30. Wenn es mir schnell gut gehe könne ich nach Hause, sonst müsse ich eine Nacht hier bleiben. Wieder musste Tina telefonisch meine Transport umorganisieren. Was bei Behindertentransporten kurzfristig nicht so einfach ist. Derweil wartete ich bei 30 Grad im Bett. Kurz vor zwei konnte ich dann kurzfristig in den OP. Bei der Narkose war auch der Narkose Oberarzt dabei und leicht angespannt. Was mit meiner Krankheit aber sicher auch meiner Verweigerung jeglicher Renanimation zu tun hatte. Dank Propofol war ich dann schnell im traumlosen Tiefschlaf. Erst auf dem Weg in den Aufwachraum erwachte ich. Die nächsten 25 Minuten waren nicht so gut. Den ich hatte Mühe beim ausatmen. Nachdem sich das eingespielt hatte ging es mir schnell wieder gut so das ich zwei ein halb Stunden später nach Hause konnte. Aber so eine Vollnarkose geht an niemandem spurlos vorbei. Ich hatte drei Tage grosse Mühe meinen Fuss beim laufen zu heben. Jetzt geht das wieder. 

 


 


- Eine schwierige Woche geht zu Ende. Mit der schwülen Hitze hatte mein Körper so seine Probleme. Konnte die Füsse nicht vom Boden abheben. Das machte das Laufen fast unmöglich. Ohne Hilfe ging gar nichts mehr. Nach 2 Tagen hat sich das ganze normalisiert. Ich gehe wieder am Rolator. Könnte jetzt sagen alles wieder gut. Aber solche Momente sind auch immer ein Ausblick in die Zukunft. Sie erinnern mich daran wie schwierig es noch werden kann. Man verdrängt das gerne. Ich bin mir aber auch bewusst das meine Zukunft nahe ist. Nur wie nahe weiss auch ich nicht.



 


 

August

 


 


 


-
Meine Schwachstelle am Steissbein ist wieder aktiv. Diesmal mehr als mir lieb ist. Normal füllt sie sich, wird ausgedrückt und gut ist. Diesmal ist sie entzündet, was ich an den Schmerzen beim sitzen sofort spüre. Also schlucke ich wieder Antibiotika. Nach drei Tagen konnte die Stelle sogar ausgedrückt werden. Nur die Schmerzen sind noch nicht ganz weg. Also Pillen essen und abwarten. Mal wieder das kenne ich ja auch schon.

 


 


 

- Der Spätsommer ist mental immer eine schwierige Zeit. Vieles erinnert mich an mein früheres Leben. Das Tattoo mit der Parade an meine Zeit mit dem Dudelsack. Die Stoppelfelder an die vielen schönen Ausritte im Galopp. Nicht zuletzt der Jahrestag der mein Beginn des Lebens mit ALS war. Am 24. 08. 14 werden es sieben Jahre sein. Sieben Jahre ist lange, länger als erwartet, wenn einem die Ärzte  drei bis fünf Jahre geben. Aber auch als IV Rentner gehen die Jahre schnell vorbei. Das normale Leben ist eine Erinnerung denn ich muss und will hier und jetzt leben. Das Gute ist wie die Erinnerungen verblassen so nimmt auch der Schmerz über verlorenes ab. Jedes Jahr ein bisschen mehr. Uns so golppiere ich mit dem Rollstuhl durch die Felder und die Musik macht  der Kommunikator.

 


 


 

- Diese Woche musste ich wieder auf das Schwimmbad verzichten. Den meine verstopfte Schweißdrüse braucht diesmal länger um zu heilen. Dazu kam noch eine Blase an der Eintrittsstelle der PEG Sonde. Diese hatte ich auch schon öfters, sie füllt sich mit Blut und platzt dann. Danach braucht sie Zeit zum heilen. Ist Mühsam aber dafür schmerzefrei. Bis nächste Woche ist das erfahrungsgemäß wieder gut und ich kann wieder ins Wasser. 

 


 


 

- Die Wassertherapie hilft mir immer da ich dort sowohl aktiv ein kann aber auch zum entspannen ist sie sehr hilfreich. Diese Woche kommt noch die neurologische Komponente dazu. So hat der Therapeut mehr Zeit für mich. Immerhin 10 Minuten, somit werde ich 40 Minuten im Wasser sein. Bin gespannt wie sich das auswirken wird.

 


 


 

- Beim gehen kann ich die Füsse noch ganz wenig vom Boden anheben. Manchmal schlurfe ich auch einfach über den Boden. Beim drehen an Ort kleben meine Füsse richtig am Boden. Nun muss ich oben auf den Lift zugehen mich umdrehen und absitzen. Mit dem Teppichboden und den Gummisohlen ist das sehr mühsam geworden. Nun ist ja das rollen mit einem Bürostuhl auf dem Teppich auch nicht so einfach. Dafür habe ich eine grosse Hartplastik Matte. Dies ist nun vor dem Treppenlift auf dem Boden. So geht das Drehen am Ort wieder einfacher.

 


 


 

- Mit dem Wechsel der Therapeuthin arbeite ich jetzt wieder im Standing. Dieses Hilfsmittel hält mich stabil und ermöglicht mir das Stehen. Es ist nich so einfach meinen Körper in die Senkrechte zu hieven. Einmal geschafft und gesichert ist es ein sensationelles Gefühl für mich zu stehen ohne mich festzuhalten.

 


 


 

- Das Gehen geht wieder ein bisschen besser wieviel die Füsse nicht mehr so kleben. Das arbeiten im Standing hat mir gezeigt das meine Beine noch mehr listen können als ich dachte. Aus verschiedenen Gründen habe ich aber auch zu wenig geübt diesen Sommer. Das Stehen hat mich buchstäblich wach gerüttelt. So übe ich wieder einmal mehr. Habe dadurch auch weniger Spastik. Und habe auch schon von verschiedenen Personen gehört das ich besser gehe.   Das obwohl es schon 125 Tage her ist seit ich Botox gespritzt bekommen habe. Im Frühjahr habe ich nicht mal 90 Tage geschafft bis ich deutlich ein nachlassen gespürt habe. Bin neugierig wie lange das noch anhält.



September




-
Mein Sohn hat geheiratet und das in einem Gebäude aus dem 17. Jahrhundert ohne Lift. Also musste ich die Treppe überwinden können in den ersten Stock. Mit dem Rollstul sind das 100 Kilo, also nicht so einfach das zu lösen. Tina konnte im Auforum Münchenstein eine Treppenraupe mieten. Und Hr. Rötlisberger stellte sich zur Verfügung sie zu bedienen. Da er auch noch einen Buick von 1956 hat, der nur 3 Tage älter ist als ich, liessen wir uns von ihm chauffieren. War eine tolle Fahrt die noch getopt wurde. Im Handrollstuhl wurde ich in Rückenlage auf die Raupe geschnalt. Und los ging es die 2 kurzen Aussentreppen hoch. Wenn die Raupe die Treppe hochfährt sitzt man wieder gerade und die gezackten Gummiraupen ziehen einem über die Stufen. Also kein Problem soweit. Nun musste noch die enge Holztreppe in den ersten Stock überwunden werden. Diese macht oben eine Kurve und die Raupe ist für gerade Treppen gebaut. Aber dank der Erfahrung von Hr. Rötlisberger und der Hilfe von meine Söhnen überwanden wir auch dieses Hinderniss und ich konnte an der Vermählung teilnehmen. 



- Auch die Technik braucht immer wieder Beachtung. Mein Treppenlift ist ein hänge Lift, das heisst er pendelt. Genau dieses pendeln fand nur noch harzig statt. Ich spürte es sofort das etwas anderst war. Also rief mein Vater, der zu Besuch war, die Firma Högg an. Dort kannte man das Problem sofort und auch die Lösung. Ölen sollten wir. Dank der genauen Instruktion konnte mein Vater das in 2 Minuten machen. Und siehe da der Lift pendelt wieder.



- War in der Pneumologie meine Lunge untersuchen lassen und das Freitags um 16:15 Uhr. Dabei wird der Sauerstoffgehalt im Blut der letzten Nacht geprüft. Und der aktuelle Wert im Blut sowie die CO2 Werte des Blutes. Alle drei Werte sind gut. Speziell auf die Daten des Blutes war ich gespannt, wenn die CO2 Werte erhöht gewesen währen hätten ich ein Problem. Mit dieser stabilen Situation kann ich gut leben. Das im wahrsten sinne des Wortes.



- So auch das neurologische Konzil liegt hinter mir. Das Resultat werde ich noch erhalten. Auf Grund des hohen Tonus in den Beinen haben wir uns entschlossen die Dosis der Lioresal Pumpe um 10 % zu erhöhen. Die positivsten Auswirkungen spüre ich in den Händen. Meine Finger sind viel beweglicher geworden. Ich tippe diese Zeilen mit meinen Zeigefingern. Das konnte ich nicht mehr da alle Finger verkrampft waren schrieb ich mit den Mittelfingern. Wenn aber ein anderer Finger zuerst auf die Tastatur kam hatte ich einen Fehler im Text. Ich musste viel korrigieren. So schreibe ich besser, schneller und mit weniger Fehlern. Aber auch die Beine sind gelöster geworden. Nur spüre ich dort deutlich das die Kniestrecker-Muskeln noch sehr angespannt sind. Das behindert mich sehr beim drehen. Nächste Woche wird dann noch Botox gespritzt in der Hoffnung das es hilft.



- Die letzten Tage lief es rund oder eben nicht. Als ich nach der Spitex mit dem Lift nach unten fuhr und ihn absenken liess --- ein Knall und ich sass 20 Zentimeter tiefer. Das Band war gerissen um 11 Uhr und um 14 Uhr wollte ich schwimmen gehen. Also Högg Lift Notfallnummer anufen und Monteur mit Band bestellen. Er glaubte nicht so recht das ich wusste was das Problem war. Mit der Beschreibung des Ablaufs und dem Hinweis das ich  vor einem Jahr das Problem schon einmal hatte war klar das ich Hilfe brauchte. Wenn möglich vor 14 Uhr versprach er am Telefon. Gegen ein Uhr sagten wir das Bad ab. Kurz vor halb zwei kam der Monteur mit dem neuen Band. Erneutes Telefon das ich ins Wasser komme. Der Monteur war auch bereit den Absenkpunkt des Treppenlifts oben zu verschieben, danach zu schliessen und den Schlüssel einzuwerfen. So konnte ich in die Therapie gehen.



- Am nächsten Morgen mussten wir früh raus. Um 7 Uhr aufstehen, anziehen und frühstücken. Dann 8:15 Fahrt ins Rehab. Um 9 Uhr Termin bei Fr. Schweikert um Botox zu spritzen. Die Schwester hatte schon 4 Ampullen in den Spritzen und fragte ob das genüge, denn sie habe noch eine Reserve. Also sie musste die fünfte auch noch aufziehen. Los ging es vorne in die linke Wade eine Injektion. Danach umdrehen und noch zwei von hinten in die Wade. Das war gegen den Spitzfuss und den Zehenstand. Jetzt folgten zwei Spritzen in den linken Oberschenkel. Danach noch zwei in den rechten Oberschenkel. Mit den sieben Injektionen war das Botox aufgebraucht. Zur Belohnung  und um die Wartezeit zu verkürzen Kaffee und Gipfel. Dann zum Schönheitschirurgen, er soll meine verstopfte Schweissdrüse beurteilen. Nun ist klar ich muss damit leben. Eine Operation kommt nicht in Frage.



Oktober




-
Da ALS mein ganzes Leben auf den  Kopf stellt und zerstört ist mir ja mit den Jahren klar geworden. Aber jetzt hat die Krankheit auch noch meinen Laptop gekillt, und das geschah so. Sitze mit einem Kaffee am Tisch und nehme einen Schluck. Der Lunge hat der Kaffee nicht geschmeckt. Was sich mit einem Hustenanfall bemerkbar machte. So landete der Kaffee auf der Tastatur. Der Laptop quittierte die Aktion mit dem schreiben von wirren Texten. Darum liess ich in über Nacht stehen. Doch bereits beim hochfahren zeigte mir sein schrilles und lang anhaltendes piepen das es nicht gut war. Mit einer externen Tastatur kam ich dann rein Nur um fest zu stellen das die Enter Taste blockiert war und das ohne das sie blockiert war. Fakt ist ich bekam die Tastatur nicht mehr zum laufen. So schreibe ich diese Zeilen auf meinem neuen Laptop und freunde mich mit Windows 8 an.



- Ihr kennt die Situation, man wird wach, dreht sich im Bett und schläft weiter. Das sieht bei mir etwas anderst aus. Mein Bett hat Seitenstangen und einen Griff um sich hoch zu ziehen. Wenn ich schlafen gehe liege ich auf der rechten Seite. Die Stangen sind oben und ich trage das Beatmungsgerät. Wenn ich dann erwache muss ich mich umdrehen. Das geht so. Zuerst den Schlauch des Beatmungsgerätes auf die andere Seite legen. Dann auf den Rücken drehen. Nun liegt mein linker Fuss über dem Rechten. Also Haltegriff und Bettstange fassen und den Fuss mühsam anheben. Nun liege sie nebeneinander. Das heisst ich muss den anderen Fuss noch überschlagen. Dann den Körper nach rechts ziehen. nun die Hände an die linke Stange und mich mit der Kraft der Hände umdrehen. Jetzt weiter schlafen.



- Ein Nachtrag zum Thema schlafen. Beim drehen kann es sein das der Fuss nicht mehr unter der Decke ist.Die Decke kriege ich nicht mehr über  den Fuss und so einzuschlafen ist schwierig. Den mit kalten Füssen ist das.....na ja ihr kennt das sicher. So schlafe ich jetzt mit Bettsocken. Das hat sich bewährt, denn so habe ich immer warme Füsse.  Wenn ich nicht ins grübeln komme schlafe ich so gut ein.



- In letzter Zeit hatte ich wirklich Mühe die Knie zu strecken. Das hat meinen Alltag mühsamer gemacht. Vor ein paar Tagen ging es dann plötzlich wieder besser. Quasi über Nacht und ohne ersichtlichen Grund. Auf Grund der tiefen Temperaturen trage ich wieder geschlossene Schuhe. Und das Gehen ist leichter da ich mehr Stützung habe als mit den Sandalen. Heute konnte ich das erste Mal seit langem drei Runden durch mein Wohnzimmer gehen. Habe natürlich grosse Freude daran. Solche Moment motivieren mich weiter zu üben.



November




- Der ALS Tag ist auch schon wieder vorbei, und da  er in Basel war bin ich dabei gewesen. Heute will ich euch über die Finanzierung der Forschung berichten. Einen grossen Teil der Forschung in der Schweiz wird  von der ALS Stiftung bezahlt. An einem europaweiten Projekt nehmen wir nicht Teil den jedes Land muss die Kosten selbst tragen. Diese sind 15 000 Dollar pro Person. An einer anderen Forschung sind wie beteiligt. Dafür zahlt die EU über 4 Millionen Euro. Im ersten Moment dachte ich nicht schlecht. Nur wen man weiss das ein Prozent des Budgets 505 Millionen Euro sind ist das nicht mehr so gewaltig. Wir sind und bleiben Betroffene einer seltenen Krankheit.



- Zum Thema Forschung. Es ist bekannt das natürlicher Hanf besser wirkt als der künstliche. Bei ALS Mäusen konnte man beweisen das sie länger leben mit Hanf. Den gesunde nehmen vereinfacht gesagt im Rückenmark das Hanf nur über Lc1 Rezeptoren auf. Kranke entwickeln LC2 Rezeptoren und nehmen hier Hanf auf. Dies ist bei Mäusen nachweisbar. Nur um beim Menschen das nachweisen zu können muss zuerst eine Methode gefunden werden um die vermehrte Produktion von LC2 während der Krankheit beweisen zu können. Das Ganze ist sehr komplex und schwierig zu Erforschen.



- Nochmal etwas zum Thema Forschung. Die Forscher gehen davon aus das jeder von uns mit ALS geboren wird. Es müsste als Faktoren geben die die Krankheit begünstigen oder hemmen. Nur welche ist die Frage? Als Beispiel dienen eineiige Zwillinge. Im Alter von 58 Jahren erkrankte einer von ihnen an ALS und verstarb nach 27 Monaten. Der andere ist immer noch Gesund. Studien zum Thema ALS gibt es auch schon einige. Eine davon hat festgestellt das Patienten mit Bauch eine höhere Lebensqualität haben als schlanke. Also gute Neuigkeiten für mich.



- Diese Woche war das Gehen so mühsam das ich mich teilweise im Rollstuhl fahren lassen musste. Da das neurologische Konzil auch in dieser Woche stattfand konnte die Dosis der Pumpe erhöht werde, was eine Erleichterung war. Es ist nur so das das Botox jetzt etrem abbaut. Kann die Knie nicht durchstrecken, ist ein Gefühl wie wenn ein Stahlseil das verhindern würde. An den Füssen habe ich Gefühlsmassig Betonklötze. Aber ich will und kann gehen. Es ist im Moment nur so anstrengend das ich Schweiss auf der Stirn habe nach einer kleinen Runde durchs Wohnzimmer. Auch als IV Rentner bleibt das Leben ein Kampf. Ihr kämpft euch durch den Alltag und ich gegen meinen Körper. 



 


 

Dezember

 


 


 


Habe etwas gemacht das ich dachte nie mehr tun zu müssen. Ich war beim Zahnarzt.  Beim ersten Besuch bei der Dentalhygienikerin. Ich durfte seitwärts retour hinter den Zahnarztstuhl fahren. Da der Platz zwischen dem eingebauten Möbel und dem Stuhl knapp war mussten die Beinstützen weg. Das links und rechts nur ein paar Zentimeter Platz war machte es nicht leichter, aber ich habe es geschafft. Nun musste ich noch zum Arzt. Das war zuerst Logistisch ein Problem, denn der Rollstuhl musste so stehen das der Schwenkarm mit den Bohrern bis zu mir kam.  Der Zahnarzt musste auch noch das Pedal bedienen können, und seine Assistentin und er mussten bei mir stehen können. Das braucht Geduld vom Zahnarzt und er macht das toll. Die Behandlung ist ja im 2014 nicht mehr so schlimm. Für mich war schlimmer das viele Wasser, den wenn ich den Kopf nach hinten neige habe ich Mühe mit Schlucken. So musst ich den Kopf bei jedem Unterbruch nach vorne nehmen und Schlucken. Mühsam war die Füllung da ich einen Gummikeil bekam damit ich den Mund besser offen lassen konnte. Das machte das Schlucken fast unmöglich. Aber auch das ging vorbei.

 


 


 

- Das Jahr 2014 ist bald zu Ende, da haben Jahresrückblicke Hochkonjunktur. Dies ist mein persönlicher Rückblick. Die letzten 12 Monate gingen schnell vorbei. Mit den Therapien dem Üben zu Hause und den Ausflügen gehen die Tage schnell vorbei. Eigentlichich geht es mir gut. Viele denken bei dieser Antwort, er ist so krank  und auch noch IV Rentner, wie geht das. Das geht so. Seit dem Oktober 2013 bin ich stabil bei 22 von 46 Punkten. Diese lange Phase der Stabilität ist bei ALS ungewöhnlich. Und dessen bin ich mir auch bewusst. Dazu kommt das ich mir ein Minimum an Mobilität erhalten konnte Dank Lioresal und Botox. Ohne die Medikamentenpumpe und die Unterstützung des Botoxes währe ich nämlich imobil. Denn die Spastik währe so stark das meine Muskeln total verkrampft währen. Damit Arme und Beine nicht mehr brauchbar. Deshalb kann ich sagen es geht mir gut, es könnte alles noch viel schlimmer sein.

 


 


 

- Mein neuer Duschstuhl Ocean VIP hat sich bewährt. ich kann so am Lavabo die Zähne putzen. Unter die Dusche geschoben werden. Ins Zimmer gefahren werden. Man kann mich nach hinten kippen das erleichtert die Pflege und das Anziehen sehr. Also kann ich wenn ich müde bin gefahren werden. Gewaschen und angezogen werden im Bad und danach so gestellt werden das ich gut auf den Lift komme. Das nächste grössere Projekt ist die Verlängerung des Deckenliftes. Er würde dann direkt über mein Bett fahren. Mit drei Absenkpunkten können dann alle Transfers gemacht werden. Der Lift hat dann einen Bügel an dem ich in einem Tuch hänge. So kann man mich aus dem Bett in den Duschstuhl und aus dem Duschstuhl in den Rollstuhl transferieren. Das Gesuch konnte ich diese Woche an die IV schicken.

 


 


 

- Nach sieben Jahren leben mit der Krankheit ALS ist mein frühres, normales Leben für mich nicht mehr greifbar. Normal ist das  Leben das ich gerade führe. In meiner Situation ist es auch besser nicht dem alten Leben nach zu trauern. Bei anderen Leuten sieht man das immer selber auch. So geht es mir auch. Seit 1 1/2 Jahren kenne ich nun einen anderen ALS Patienten. Ein Mann wie ein Baum so kräftig und muskulös. Fast ein Jahr wahren wir unverändert. In den letzten Monaten hat sich das nun geändert. Ging er doch noch auf eigenen Beinen. Kam er dann auch im Rollstuhl in die Kabine und ging ins Wasser. Jetzt fahren sie ihn wie mich mit dem Lift ins Wasser. Man sieht auch von bloßem Auge den unterschied, wo früher Muskeln Hügel bildeten sind heute Dellen, weil die Muskeln verschwunden sind. Es ist erschreckend wenn man zuschauen muss. So ist mir bewusster geworden wie es für meine Familie und Freunde ist mich so zu sehen.

 


 


- Ein besonderes Erlebnis war die letzte Physiotherapie dieses Jahr. Da am Morgen kein Schnee mehr fiel sagte ich die Stunde nicht ab. Als ich dann Nachmittags im flotten Schneetreiben losfuhr musste ich feststellen das im Feld 10 cm Neuschnee lag. Mit den groben Pneus der Antriebsräder kam ich aber flott voran. Ja es machte sogar Spass. Im Nachbarort  war dann der Schnee nicht weggeräumt. So ging es auf dem verschneiten Trottoire zur Therapie. Auf dem Heimweg kaufte ich noch ein Brot ein. Zwischenzeitlich war die Sonne untergegangen und die Temperatur merklich gesunken. Beim Fahren spürte ich das deutlich den der Matsch fing an zu gefrieren unter dem Neuschnee. Dies machte das Steuern mit den kleinen Rädern schwieriger. Die Schläge  und das wackeln wegen  des gefrorenen Schnees half auch nicht besonders. So fuhr ich den Rest des Weges mit halber Kraft. Was mich erstaunte war das Fahrverhalten des Rollstuhles, er fuhr zuverlässig durch den Schnee, drehte nie durch und rutsche nicht.




Oktober



- Ich staune doch immer wieder was man mit Gift machen kann, denn Botox ist ein Nervengift. Die fünfte Ampulle hat sich wirklich gelohnt. Der Tonus ist deutlich gesunken. Vor allem die Waden sind entspannter was sich auf meinen Alltag sehr positiv auswirkt. Ich kann besser aufstehen, stehen und gehen. Selber konnte ich es beim Laufen feststellen konnte ich doch um den Wohnzimmertisch laufen. Selbiges habe ich seit 3 Monaten nicht mehr geschafft. In der Wassertherapie konnte ich flüssiger und schneller gehen sagt meine Therapeuthin. Ich konnte 3 Stufen hoch und runter gehen. Weiss nicht wann ich das letzte Mal eine Stufe genommen habe. Auch der Oberkörper profitiert davon und speziell die Schultermuskulatur. Das bestätigt auch meine Ergotherapeutin. Die Zusatzversicherung bei der Krankenkasse hat sich gelohnt den ohne sie würde ich das Botox nicht erhalten.



- Mal etwas zum schmunzeln. Habe hier ja schon geschrieben über meine Probleme die Fersen im Wasser auf den Boden zu bekommen. Meine Therapeuthin hat sich dazu was ausgedacht. Sie brachte zwei Ping Pong Bälle mit die sie mit ihren Füssen unter meine Fersen bugsierte. Soweit so gut. Ich versuchte natürlich die Bälle so lange als möglich zu halten. Aber irgendwann verlor ich sie. Einer flutschte in meine Badehose. Er musst wieder raus und ich konnte es nicht. Zum Glück war er seitwärts an meinem Oberschenkel und so konnte die Therapeuthin  in rausklauben. Die nächste Woche brachte sie eine Igelrolle mit. So ein Plastikteil auf dem man die Füsse rollen kann mit stacheln die einem massieren sollen. Das ging auch gut bis ich sie verlor und schwup war sie weg. Und ich hatte einen Lachanfall denn sie war in meiner Badehose. Unglaublich aber war. Da sie hinten war kein großes Problem. Nur hat sie seither nichts mehr für unter die Füsse gebracht. Was ich gut verstehen  kann.



- Der Spielfilm Herbert hat demnächst Deutschland Premiere am Filmfestival in Hof Bayern.  Nachdem er die Weltpremiere am Filmfestival von Toronto Kanada hatte.  Im Film geht es um einen alternden Boxer der an ALS erkrankt. Thomas Stuber der Regisseur hat schon früh Kontakt mit mir aufgenommen.  Es fing beim Drehbuch an. Er kam auch zu mir zusammen mit dem Hauptdarsteller. Es ging um meine Krankheit und wie der Alltag damit ist. Bin mächtig gespannt. Und weil Hof fast an der tschechischen Grenze ist, haben Ela und ich heute mal eine Probefahrt gemacht. Bin gut ins Auto und wieder raus gekommen. Werde dann hier von der Reise berichten. 



-  Nun war ich also an der Deutschland Premiere von Herbert. Es fing an mit einem Mail von Thomas dem Regisseur mit der Frage kannst du zur Premiere nach Hof kommen. Hof liegt in Bayern, genauer Oberfranken und somit 574 km von hier. Bei dieser Distanz sagte ich mir erst mal nein das ist zu weit. Dann kam die Einladung von Departure Film und der Gedanke eigentlich würde ich doch gerne gehen. Erstens Ela fragen würdest du mich fahren. Sie sagte ja, aber wo sollte ich schlafen? Hotel und Behinderung passt nicht so gut. Suchte im Internet nach Pflegebetten in Hof und fand die Diakonisse Oberfranken. Mail schreiben und mal fragen. Und siehe da sie haben ein Haus für kurzzeit Pflege und Platz für uns. Einladung annehmen, Zimmer buchen und Reise vorbereiten waren das nächste. Reisen mit mir ist wie mit einem Baby zu verreisen alles muss mit. Am Mittwoch nach dem schwimmen kam dann noch ein Mail von Departure das wegen der Preisverleihung nach der Premiere der Umtrunk erst um 24 Uhr in der Bar stattfinden wird. Super Mittwoch 17 Uhr und morgen fahren wir. Nun wollte ich die Leute auch sehen  und treffen. Die Pläne über den Haufen werfen und 2 mal Übernachten. Wieder Mail schreiben und fragen ob es auch 2 Nächte geht. Alles gepackt ging es ins Bett mit gemischten Gefühlen denn 600 Kilometer Fahrt im Beifahrersitz sind eine Herausforderung. Würden wir 2 Nächte bleiben können, wie genau war die Einrichtung des Hauses und war die Person die im Haus war auch kräftig genug um zu helfen? Fragen über Fragen und damit verbunden eine gewisse Unsicherheit. Also alles was eine behinderte Person im Rollstuhl nicht braucht. 



- Donnerstag kam die Spitex früh und beim Frühstück checkte ich meine Mails und hatte sofort eine Sorge weniger, denn das mit der 2. Übernachtung war kein Problem. Also Auto laden, Harry verladen und los geht dir Fahrt. Eine Fahrt zum geniessen den es ging flott voran und ich schaute die Herbstlandschaft an.  Was gut möglich war da die Wolkendecke hoch war. Fast auf der Höhe von Frankfurt machten wir Mittagspause. Vor und nach dem Essen stand ich am Auto. Nach 40 Kilometern ging es auf die A6 Richtung Tschechien und das Elend begann. Baustelle nach Baustelle von drei auf 2 Spuren und die Rechte nur 2 Meter breit. Rechts LKW links PW Kilometer um Kilometer. Es kam noch schlimmer auf einem 2 spurigen Stück ging fast nichts mehr. Wir schlichen über die Autobahn bis dann noch der ganze Verkehr auf die linke Spur musste. Wie sich herausstellte wegen eines Fahrzeugbrandes. Mittlerweile setzte der Feierabendverkehr um Nürnberg ein. Was den Verkehr nicht flüssiger machte. So um 19 Uhr stand ich mit schmerzendem Po beim eindunklen im beginnenden Regen auf einem Rastplatz bei Nürnberg und fragte mich ob das Ganze wirklich so eine gute Idee gewesen war? Ich würde es nicht mehr zur Premiere schaffen da wir noch gut hundert Kilometer fahren mussten. Nach 20 Uhr trafen wir in Hof ein. Im Haus Hubertine wurden wir erwartet und überrascht. Den das Haus ist eine ältere Vila. Alles ist ohne Treppen und behindertengerecht gebaut. Die Zimmer mit Patientenbetten ausgestattet und immer ein Fachperson da. Wir hatten 2 Stunden zum Essen, erholen und uns frisch machen. Dann wurden wir zur Bar gefahren und der Fahrer brachte mich die 8 Stufen runter mit Hilfe des Wirtes und Ela. Bei einem Caipirinha warteten wir auf die Crew. Peter kam zuerst und stellte mir die anderen vor. Dann kam noch Thomas und wir plauderten da wir uns auch viel zu erzählen hatten. Schnell verging die Zeit und wir mussten mal ins Bett. Vier Männer hievten mich die Treppe hoch und ins Taxi. Um 3 Uhr ging das Licht aus und ich schlief seit langer Zeit mal wieder ohne Beatmungsgerät weil wir es vergessen hatten. 



 


 




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