Köppel

ALS 2015

 


Januar




- Wie für viele geht mein neues Jahr heute so richtig los für mich. Ich kann wieder in die Therapie gehen. Schnee und Eis sind auch weg also kann ich beruhigt losfahren. Was bringt das 2015 und was kann ich erwarten von diesem Jahr? Erwartungen darf ich nicht zu viele haben, aber Hoffnung das meine relativ stabile Phase noch anhält. Das ist mein grösster Wunsch in diesem Jahr. Dann der Liftumbau ist auch noch so ein Ziel. Der wird mich noch eine weile beschäftigen. Der Film hat dieses Jahr Premiere. Wo und an welchem Festival ist noch unklar. Werde aber versuchen dorthin zu fahren wenn es irgendwie geht. Also Langeweile kommt keine auf weiterhin.



- Mein neuer Duschstuhl hat sich letzthin trotz bremsen plötzlich bewegt. Dank der Spitexfrau bin ich nicht gestürzt. Darum habe ich mich noch näher mit dem Stuhl befasst, hat er doch 3 rote und ein blaues Rad. Dank dem Internet wurde mir schnell klar was passiert ist. Den die drei roten Räder sind Doppel Stopp Bremsen. Wogegen das blaue Rad nur mit einem Richtungsfesteller ausgerüstet ist. So klappt es wieder mit Bremsen und dem Transfer. Man sollte sich natürlich vorher mit solchen Detail auseinandersetzen. Aber man denkt es funktioniert was braucht es noch? Zum Beispiel lesen!



-So schön die relative Stabilität der Krankheit auch ist wird sie doch schleichend immer ein bisschen schlechter. Das Sprechen kann ich vergessen. Ich wusste das ja schon lange aber jetzt muss ich einsehen das es vorbei ist. Kommunikation ist nur noch schriftlich möglich. Kann ja noch tippen das ist gut. Aber trotz allem ist es eine Scheisse. Auch die Beine sind deutlich schwächer. Ich stemme mich mit den Händen aus dem Stuhl da erst wenn ich halb oben bin meine Beinmuskeln richtig helfen können. Der Alltag wird so nicht leichter für mich denn vor allem mental braucht es immer mehr Kraft. Die Kräfte zu mobilisieren, zu finden und neue zu tanken wird auch immer schwieriger. Und so geht die Suche weiter nach den positiven Erlebnissen die Kraft geben.  



- Das Projekt Liftumbau ist jetzt einen kleinen Schritt weiter. Die SAHB war bei mir und hat den Umfang der nötigen Umbau Arbeiten angeschaut. Jetzt wird er entsprechende Offerten einholen und dann der IV zur Entscheidung vorlegen. Es gibt zwei Möglichkeiten für den Umbau. Eines ist die Schiene zu verlängern. Dafür währen aber an der Zimmertüre Umbauten nötig. Oder einfach einen Personenheber zu beschaffen. Relativ sicher ist der Umbau des Motors damit ich im Tragetuch fahren kann. Aber bis zur definiven Kostengutsprache ist nicht sicher. So heisst es weiter warten.



 


 

Februar

 


 


 


- Jetzt war die Firma Högg hier und hat den Lift ausgemessen. Es sollte ohne Umbau der Türe gehen. Die Schiene würde 12 cm unter dem Rahmen durch gehen. Das sind gute Neuigkeiten den die Kosten können so gesenkt werden. Jetzt wird das Projekt gezeichnet und dann der SAHB offeriert. Bei einem positiven Entscheid ginge es dann an die IV zur definiven Entscheidung. Die Absenkpunkte kann man dann bei der Montage bestimmen. Es wird immer konkreter mit dem ganzen Projekt. Und ich glaube auch immer mehr daran das es klappen könnte.

 


 


 

- Bei grosser Anstrengung, wie Aufstehen, habe ich mir angewöhnt die Luft anzuhalten. Der zusätzliche Druck sollte helfen. Aber auch diese Kompensation ist nicht hilfreich. Den wenn meine Beine sich anstrengen müssen hilft es nicht wen ich den Gaumen verkrampfe. Im Gegenteil den zum Atmen und sprechen sollten die Muskeln auch mal entspannen können. Im Kopf ist das schnell gedacht nur der Körper macht das schon automatisch. So muss ich mir jetzt immer wieder selbst sagen ausatmen und weiteratmen. Mal schauen ob ich das wieder normalisieren kann.

 


 


 

- Bin gut in dieses Jahr gestartet. Habe das Gehen von einer auf drei Runden durchs Wohnzimmer gesteigert. Die Pumpe wurde aufgefült und es ging den Muskeln relativ gut. Jetzt habe ich eine schmerzhafte Entzündung am linken grossen Zehen. Das wirft mich natürlich zurück. Es war ein Kampf das Laufen zu steigern und wie immer für nichts. Bin frustriert im Moment. Die Fasnacht ist auch voll Gang. Da das positive zu sehen ist schwierig und wird es immer mehr.

 


 


Bin immer noch am kämpfen um mein inneres Gleichgewicht. Den zu dem Zehen kam noch ein stechender Schmerz rechts bei den Rippen. Und das beim einatmen was ja nicht gestoppt werden kann. Es stellte sich heraus das es nur ein muskuläres Problem war. Zusammen mit dem Zehen hat mich das schon behindert, und das bin ich sowieso schon ausreichend. Es ist wieder Fasnacht und ich war in Basel. Alte Freunde und Kollegen treffen neue kennen lernen. Natürlich ist das schön für mich. ABER, wie immer gibt es ein aber, gerne würde ich mit machen. Musik machen, Spass haben, die Fasnacht aufnehmen und geniessen. Das geht nicht mehr was ich im Kopf klar erkenne. Nur das Herz blutet immer noch.



 


 

März

 


 


 


- Seit heute telefoniere ich mit dem Kommunikator und das dank der Steuerbehörde. Und das kam so. Beim Ausfüllen der Steuererklärung hatte ich ein Problem darum schrieb ich ein E-Mail an die Steuerabteilung. Statt einer Antwort kam ein Telefon mit dem Schluss das Tina dort anrufen soll. Nun weiss ich das sie solche Telefonate nicht gerne macht. Unter der Dusche kam mir die Idee mit dem Kommunikator den Anruf zu machen. Also die Begrüssung schreiben, die Nummer wählen und los ging es. Ich wurde sofort verstanden und die Sache war in ein paar Minuten geklärt. Vom Erfolg beflügelt machte ich noch einen Arzttermin ab per Telefon. Und siehe da es ging auch bestens. Also kann ich kurze Telefonate in Zukunft selber machen.

 


 


 

-War wieder mal beim Pneumologen. Zuvor habe ich die Nacht mit dem Messgerät am Finger geschlafen. Dann die Blutabnahme im Unispital war auch speziel. Meine Arterie am Handgelenk liegt tief, darum wird der Puls gefühlt und dann gestochen. Wie gestern auch nur kam kein Blut und die Zweite übernahm die Nadel und suchte die Ader auch erfolglos. Eine Dritter nahm dann die Spritze zog sie fast raus und dann weiter links wieder rein. Und es kam Blut. Der Arzt konnte mir dann sagen das die Sauerstoffsättigung bei Tag und Nacht gut ist. Was noch wichtiger ist ich werde das Co2 immer noch los. Da man sich bei ALS ja schleichend selbst vergiftet bei mangelhafter Atemmuskulatur. Das ist 7  1/2 Jahre nach der Diagnose ein guter Bescheid.  

 


 


 

- War diese Woche drei Mal Im Rehab am FOTT Kurs als Patient für de Kursteilnehmer zum ihre neu erworbenen Fähigkeiten zu probieren. FOTT ist Fascio Oraler Tract Therapie, also alles was mit Gesicht, Mund, Mimik, Reden Schlucken, Essen und Trinken zu tun hat. Es ist ein weites Feld das aber den Patienten Hilfe im Alltag bieten kann. Es war eine tolle Gruppe wir hatten es auch lustig zusammen. Natürlich  habe ich auch wieder etwas gelernt. Diesmal zur Haltung im Rollstuhl und wie man wo unterstützen kann. Bei der Mimik ist es doch so  das ich dort auch Mühe habe die Muskeln zu entspannen. Anspannen geht noch besser. Die Probleme mit Der Zunge den Stimmbändern und dem Gaumensegel kannte ich ja schon.

 


 


 

- Bereits zum 14. Mal habe ich nun Botox gespritzt bekommen. Wieder 4 Ampullen die dann in 8 Injektionen verabreicht wurden. Das heisst für mich auf der Seite liegen und nichts sehen zu können. Die Ärztin informiert mich aber immer was sie gerade macht. Ist auch wichtig das ich die Muskeln vor den Stichen entspannen kann. Sie ziehen sich automatisch zusammen wen die die Nadel im Muskel steckt. Das einspritzen der Flüssigkeit spürt man dann auch deutlich. Sieben der Spritzen gingen gut. Die einte aber war dann schmerzhaft. Auch das geht ja schnell vorbei. Und das 15. Mal ist ja erst in 3 Monaten fällig. Wichtig ist für mich das es hilft und die Wirkung ist nach wie vor da.

 


 


 

Das ich bezüglich Beweglichkeit mit grossen Einschränkungnen leben muss ist euch allen klar, denke ich. Das hat natürlich auch Auswirkungen auf meinen Alltag. Eine ist ich kann mich nicht mehr überall kratzen wenn es mich juckt. Tagsüber behelfe ich mich mit einem teleskop Rückenkratzer. Schwieriger ist das in der Nacht. Da hilft nur Ignorieren und vor allem Vorbeugen. Analog zu einem Baby werden rötliche Stellen mit Salbe bestrichen. Bei starkem oder mehrmaligem Jucken habe ich eine Salbe mit etwas Kortison drin. Das braucht natürlich mehr Zeit. Aber wen du im Dunkeln liegst,  und du kannst dich nicht kratzen an einer juckenden Stelle,  versuch mal so zu schlafen!



 


 

April

 


 


 


- Ein viertel des Jahres 2015 ist schon vorbei und einiges ist schon geschehen. Darüber dachte ich letzthin beim einschlafen nach. Und wie es währe in mein altes Leben zurück zu gehen. Was währe wenn morgen die Wunderpille erfunden würde und ich wieder gesund werden könnte. Hmm...es würde ein anderes neues Leben geben. Nicht nur ich habe mich verändert,ja auch die ganze Welt. Mein Job bei der Migros hat sich radikal verändert. Die Dalhousies und die Hghlander haben sich beide stark gewandelt. Es würde gar nicht einfach werden mich wieder im Leben zurecht zu finden. Natürlich nähme ich diese Aufgabe gerne auf mich. Nicht das ihr mich da falsch versteht. Und die Gedanken sind ja immer noch frei.

 


 


 

Letztes Jahr am 22. Oktober wurde der Service an meinem Treppenlift gemacht. Der Monteur schlug vor den Treppenlift auf ein System mit Tragetuch sowie die Verlängerung der Schiene über mein Bett zu machen. Da die Idee mich überzeugte fing ich sofort an mit diesem Projekt. Da Umbauten mit der IV  immer Zeit brauchen. Den das Projekt muss zuerst von der SAHB geprüft werden. Das ist ein Kompetenz Zentrum für Hilfsmittelfragen. Zuerst wird abgeklärt ob das Projekt realistich ist und den IV Vorschriften entspricht. Dann prüft die IV das Ganze. Bei Zustimmung wird ein detaillierter Plan gemacht. Das SAHB prüft es wenn nötig auch vor Ort. Die IV entscheidet dann wieviel der Kosten sie übernimmt.  Erst jetzt kann  der Umbau stattfindn.  Der Lift wurde am 31. März umgebaut. Das heisst wenn ihr in einer ähnlichen Lage seit wie ich frühzeitig anfangen zu planen.  

 


 

 

 

- Im Administratoren Beereich der Homepage kann ich sehen über welche Fragen die  Leute auf meine Seite kommen. Mein Name ist ein Suchbegriff der aber selten verwendet wird.  Was ist ALS kommt da schon häufiger vor. Die Topfrage ist Lebenserwartung bei ALS. Antwort 2,5 bis 5 Jahre,  kann aber kürzer oder länger sein. Oder auch niemand kann es dir sagen. Es ist nur noch eine beschränkte Lebenszeit die du hast. Aus Erfahrung weiss ich das diese Frage nach der Diagnose wie eine grosse schwarze Wolke über deinem Leben schwebt. Darum wird die Antwort verzweifelt gesucht aber niemand kann sie finden. Die verbleibende Zeit gut nutzen ist die Antwort die ich für mich gefunden habe, auch mit Hilfe von anderen Betroffenen. Ich habe darum auch Kontakt zu anderen ALS Patienten gesucht.  Daher staune ich darüber das ich sehr wenige Fragen erhalte von Betroffenen.  Weiss aber auch das jeder seinen Weg gehen muss.  

 


 


 

- Der neue Lift hat sich schon bewährt.  Da ich es wieder mal geschafft habe um 20 Uhr auch schon die Schlaftablette zu nehmen. Film schauen,  nicht so genau darauf achten und es ist passiert. So gegen 9 fing ich an zu schlafen war natürlich total grogie. Nun musste ich so ins Bett. Früher ein riskantes Unterfangen bei dem ich auch schon auf dem Boden gelandet bin. Dieses Mal konnte Ela mich im Rollstuhl in das Transporttuch machen. Dann an den Lift hängen und direkt ins Bett fahren. Es war sicher und nicht so anstrengend für beide. 

 


 


 

Untersuchung bestätigt meine subjektive Ansicht das es nicht schlechter geworden ist. Eher einen Tick besser. Die Dosierung der Pumpe wurde um 10%  erhöht. Ein erfreuliches Resultat für mich. Interessant war die Beobachtung  der Neurologin. Sie kennt mehrere, vor allem männliche Patienten mit einem ähnlichen Verlauf wie bei mir. Das heisst Probleme mit dem Gaumensegel und Spastik im ganzen Körper als Hauptsymptome. Und alle haben einen langsamen Verlauf. Da es ja viele verschiedene Verläufe gibt ist dies doch wichtig für mich das zu wissen, denn es erklärt einiges.



Mai


- Der Umbau des Treppenlifts hat sich wirklich gelohnt. Mein Pflegeteam ist ruhiger und sicherer bei den Transfers geworden. Was noch stört ist die fehlende Höhe  oben. Man muss mich in den Stuhl ziehen da ich ich ein paar Zentimeter zu tief hänge. Die Firma Högg baut noch einen Bügel für mich. Also hoffe ich das dieses Problem auch noch gelöst wird. Den dann währe ich wieder gut  aufgestellt puncto Hilfsmittel für die Zukunft. Habe mich schon mal bis auf den Boden absinken lassen nur um zu sehen das es geht. Gebraucht habe ich es noch nicht da ich nicht gestürzt bin. Hoffentlich bleibt das noch eine weile so.



- Die Firma Högg hat mir einen spezial Bügel für den Lift gemacht und installiert. Das ist jetzt ein tolles System. Ich kann so höher fahren, was nicht so wichtig ist, und in alle Sessel und das Bett durch absenken des Liftes gelangen. Man muss mich nicht mehr auf den Sessel ziehen weil ich einpaar Zentimeter zu tief bin. So habe ich jetzt den vollen nutzen des Liftes  und die Pflegerinnen werden geschont, vor allem deren Rücken. Eine gute Idee ist so Wirklichkeit geworden.



- Die Pflege von mir wird auch schwieriger. Der Gurt muss richtig  angezogen werden. Das Kabel der Bedienung richtig platziert werden. Der Toilettenstuhl hilft natürlich bei der Pflege. Aber das nur falls man sich damit auskennt. Auf der anderen Seite hat die Spitex viele Mitarbeiter. So kommt es vor das einzelne nur selten bei mir sind. Die Lösung ist ein kleines Team das die Einsätze bei mir macht. Somit können alle von meinen neuen Hilfsmitteln profitieren. Die Pflegenden die zu mir kommen kennen alle Handgriffe. Auf neu Deutsch eine win win Situation.  



Juni


-   Zwei faule Tage und meine Beine haben mich kaum mehr getragen. Einen Tag mit üben und es geht wieder. Solange ich daran arbeiten kann ist so alles gut. Aber passieren darf nichts denn sonst würde ich vielleicht nicht mehr auf die Beine kommen. Angst ist wiederum auch schlecht, denn wen man über vorsichtig ist geht es selten gut. Ich werde nichts ändern den eine gute Portion Vorsicht ist bei mir schon vorhanden. Und das Leben ist und bleibt lebensgefährlich.



- Nach längerer Zeit melde ich mich auch mal wieder. Aber mein kleines Universum wurde mal wieder durcheinander gewirbelt. Mein Vater ist im Spital, und so wie es aussieht wird er auf Hilfe angewiesen bleiben. Deshalb ist meine Mutter jetzt bei mir. Dies alles belastet mich zusätzlich. Darum bin ich doppelt froh um jede Hilfe. Die bekomme ich von Tina und meinen Jungs. Natürlich holen wir auch von aussen Hilfe. Die zusätzliche Belastung ist natürlich nichts was ich gerade brauchen kann. So muss ich auch das hinnehmen. Auch wen mein ruhiger Alltag gewaltig durcheinander kommt. Nach lächle und sei froh, es könnte schlimmer kommen........ hoffe ich jetzt auf die Redensart, kommt Zeit, kommt Rat! 



- Diesmal wurde die Pumpe aufgefüllt unddanach Botx gespritzt am selben Tag. Die Dosis der Pumpe wurde nicht verändert weil die Spastik Situation auch nicht schlechter geworden ist. Danach gab es wieder 4 Ampullen Botox. Für die Streckmuskeln je 2 Injektionen in Waden und Oberschenkel. Und in die linke Wade noch eine dritte gegen den Klonus. Das strecken der Knie geht jetzt deutlich besser. Was den Alltag erleichtert. Für die Spritzen Phobikoer unter euch, wer mit gezählt hat kommt  auf 10 Stiche. Aber es waren 11, denn bei der Pumpe traf sie den Punkt nicht und musste nochmal stechen. Somit ist mein Rekord bei 11 Spritzen nacheinander!



- Ich bin definitiv nicht mehr so belastbar wie früher. Der Juni war ein schwieriger Monat und die Aussich auf den Juli sind nicht rosig.  Die Motivation zu üben nimmt ab dafür esse ich mehr. Was nicht gerade gut für mich ist. Jetzt kommt dann noch die Hitze dazu denn es soll eine Woche über 30 Grad sein. Was mir zu heiss ist. Darum ist mein Glas in dieser Zeit halbleer und nicht halbvoll.



 


 

Juli

 


 

-  So die Hitze ist überstanden und wie fast alle habe ich darunter gelitten. Bis in den Nachmittag ging es ja noch aber dann ging nichts mehr. Mit kaltem Wasser und dem Waschlappen ging es einigermassen. Trotzdem fühlte ich mich wie im Backofen. Das Atmen war mühsamennr und an irgendwelche Bewegungen oder Übungen wagte ich nicht mal zu denken. Vor dem schlafen gehen wollte ich kalt duschen und dann sofort ins Bett um überhaupt einschlafen zu können. Jeden Tag wurde es heisser und das leider auch in der Nacht. Und jetzt geniesse ich die Temperaturen unter 30 Grad.

 


 


 

- Mein Sitzfleisch ist über die Jahre doch stark  beansprucht worden. Notgedrungen sitze ich immer mehr da ich mich immer weniger bewegen kann. Dazu kommt das ein Rollstuhl nicht gefedert ist, das heisst mein Po ist mein Stossdämpfer. Ihr glaubt nicht wie uneben unsere Toittoires sind. Und was für einen Schlag der kleine Rand auf den Gehsteig nach jedem Fussgängerstreifen gibt. Nun denkt ihr, ein bisschen rot und Schmerzen am Hintern, was ist da so schlimm? Momentan eigentlich nichts aber, es gibt ja immer ein aber, es kann einen Decubitus geben. Das sind offene Druckstellen am Körper und die tun dann richtig weh. Das gilt es zu vermeiden solange es geht. So muss ich öfters um sitzen und das Gewicht verlagern. Was im Rollstuhl mit weniger Gleichgewicht und Oberkörper Stabilität auch eine Herausforderung für mich ist..

 


 


 

-Den Besuch in der Pneumologie habe ich hinter mir. Für euch etwas langweilig habe ich keine grossen Neuigkeiten. Für mich sind es die erwarteten Werte. Denn nachdem ich bei dieser Hitze keine Atemprobleme habe, dachte ich mir schon das die Lunge sich nicht gross verändert hat. Das Schlafen mit dem Spyrometer hat eine Sauerstoffsättigung von über 90 % ergeben. Nachdem sie nach zwei Mal stechen meine Ader gefunden und somit eine Blutprobe hatten, waren diese Werte auch zufrieden stellend.Vor allem die CO2 Werte sind gut. Was bedeutet ich werde das Gas beim ausatmen los. Auch das Husten und Nase hochziehen geht noch. Das ist gut den gegen das Ende geht das nicht mehr. Nächster Untersuch in 6 Monaten. Das hoffe ich auch den ich melde mich bei ihm nur wenn ich Probleme habe.

 


 


 

- Nach einer langen Hitze Periode werden die Temperaturen wieder erträglicher. Meine private Situation zusammen mit dem Wetter hat mich doch eingeengt. Jetzt hoffe ich das ich mich wieder aufraffen kann. Die nächsten Tage werden spannend den das Laufen ging fast nicht mehr. Die körperliche Leistungsfähigkeit lässt bei der Hitze nach, das kenne ich ja aus Erfahrung. Nur ist es ungewiss was noch da ist und was noch durch üben zurück kommt. Morgen geht es jedenfalls los. nicht zuletzt mit einem Besuch des Basler Tattoo.

 


 


 

-

 

Ab jetzt läuft mein neues Projekt Das ist ein neuer Rollstuhl. Er würde mir in verschiedenen Punkten helfen. Nackenstütze ist bei Bedarf einsetzbar. Die Rückenstütze stabilisiert auch seitwärts. Die Sitzfläche grösser. Stützen der Waden seitwärts und hinten. Die Fussstützen per Motor verstellbar. Das hilft beim fahren aber zusammen mit der Neigung auch die Füsse so hoch zu bringen, dass das Wasser abfliessen kann. Wasser in den Beinen übrigens. Darum trage ich, auch im Sommer, Stützstrümpfe. Das Bedienteil senkt sich  beim zurück klappen nach unten. Somit kann ich näher an den Tisch fahren. Könnte in hochfahren und so selbstständig Gegenstände von oben holen. Al

August


- Mein linkes Bein macht mir  doch erhebliche Probleme. Kann noch vier Meter gerade aus laufen. An guten Tagen schaffe ich es mich um zu drehen und zurück zum Rollstuhl zu gehen. An schlechteren muss der Rollstuhl zu mir gefahren werden. An schlechten Tagen muss  ich nach 50 cm aufgeben. ich hasse das wenn mein Körper etwas trotz Willen und Anstrengung nicht mehr macht. Daran werde ich mich nicht mehr gewöhnen können. Ich rede mir nicht mehr ein das kommt vielleicht wieder. Wäg isch wäg und fort isch fort!  



- Da ich Mühe habe mit dem Laufen hat sich der Transfer vom Bett in den Duschstuhl auch verändert. Der Duschstuhl wird quer ans Bett gestellt. Das Bett hochfahren und am Rollator stehen. Jetzt kommt der schwierige Teil ich muss zwei kleine Schritte machen. Dazu brauche ich meinen Oberkörper als Gegengewicht bei einem Pendel. Danach aus der Hüfte drehen und absitzen. Meistens kriege ich das auch so hin. Der erste Punkt ist das Aufstehen. Muss die Knie so gut wie möglich strecken, sonst muss ich zurück aufs Bett und wider von vorne anfangen. Schlimmer ist wen ich bei der Drehung aus der Hüfte das Gleichgewicht verliere oder die Beine einknicken. Plumpse dann in den Sessel und die unkontrollierte Drehung des Fusses bekommt meinem kleinen linken Zehen nicht gut. Was sich beim Stehen und Üben als Schmerzen bemerkbar macht



- Hochzeit. Ohne Tina hätte ich das nicht machen können den einfach an einen Ort fahren, feiern, schlafen und heimgehen ist für mich nicht möglich. Zuerst muss abgeklärt sein das alles Rollstuhl tauglich ist. Als nächstes wird ein Rollimobil gemietet. Denn da kann ich mit dem Elektrorolli reinfahren und Tina fährt uns dann. Am Fest brauche ich natürlich auch Betreuung. Dann das piece de resistence, mich ins Bett und noch schlimmer aus dem Bett bringen. Aber der Aufwand hat sich gelohnt war ein tolles Fest. So als Info Mitte August konnte ich den Antrag für den neuen Rollstuhl an die IV schicken



- Theorie und Praxis. Es geht um den Transfer am Morgen vom Bett in den Duschstuhl. Das mit den Schienen und Schuhen funktioniert nicht wie geplant. Die Gummisohlen der Schuhe rutschen nicht und die Füsse kann ich nicht heben.  So stehe ich blockiert vor dem Stuhl . Nun musste eine andere Lösung her. Diese ist eigentlich  ganz einfach. Den Stuhl um 180 Grad drehen und schon muss der rechte Fuss mehr arbeiten. Dieser funktioniert auch noch besser und den Linken kann ich so gut nachziehen. Das abdrehen klappt so auch gut. Und so ist wieder mal ein Problem gelöst. 



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 Acht Jahre sind seit der Diagnose vergangen. Acht Jahre leben mit ALS, was heisst das? Zuerst entgegen Allen Erwartungen,  ich lebe noch. Die Gewissheit das ich nicht die bulbaer (schnelle) Form habe. Der langsame Verlauf ermöglicht mir mich mit den Verlusten auseinander zu setzen und mich daran zu gewöhnen. Auch wen mein ganzer Körper betroffen ist habe ich noch keine totalen Lähmungen.  Von starken Krämpfen wurde ich bis jetzt auch verschont. Die Krankheit ALS hat jedoch mein früheres Leben komplett zerstört. Ich musste mir ein neues kleineres Leben als schwerbehinderter IV Rentner aufbauen. Das war und ist nicht leicht. Darum würde ich keinem etwas vorwerfen der das nicht schafft. Hab ja auch viel Hilfe von meinem Umfeld: Familie, Betreuerinnen, Spitex, Physio, Ergo, Logo, Hausarzt, Neurologin, Rehab, Behindertentransport, ALS Verein und allen die mir spontan Unterwegs helfen. Meinen Dank haben sie alle verdient.  


September


- Meine Bilanz des Sommers 2015 ist eher durchzogen. Die Hitze hat mir nicht gut getan. Mein Körper braucht viel Energie um den Tag zu bewältigen. Bei Temperaturen über 30 Grad wird er zusätzlich belastet. Meine Kraft reichtdann nicht mehr. Ein paar Tage sind kein Problem für mich aber dieses Jahr war die Hitze Periode zu lang für mich. Bei hohen Temperaturen kann ich nicht mehr üben. Die Kraft ist nicht da. Also bin ich fast nicht mehr gelaufen über mehrere Wochen, und nun kann ich nur noch ein paar Meter gehen. Die letzten heissen Tage im August waren ein negativer Höhepunkt, der sich mit Schwäche und Durchfall bemerkbar machte. Auf der Toilette versagten meine Beine und ich sackte auf den Boden. und das nur weil ich Hilfe hatte. Auf dem engen Raum konnte ich die Beine nicht strecken.Also ging ich in eine Art Hocke. Da ich diese Bewegung mit der Last meines ganzen Körpers seit Jahren nicht mehr machen konnte war das sehr schmerzhaft für mich. Dem entsprechend  war ich froh ausgestreckt auf dem Boden zu liegen. Das erste Mal war nun der Treppenlift gefragt um mich vom Boden in den Rollstuhl zu hieven. Natürlich erinnern mich Schmerzen an den Zwischenfall. Das ist aber nicht das Schlimmste den das ist der Kopf. Das vertrauen in die eigenen Beine muss wieder aufgebaut werden. Wie bei einem Sturz vom Pferd muss man sofort wieder in den Sattel. Also aufstehen auch wen in einer bestimmten Stellung der Schmerz da ist. Ich will nicht noch mehr verlieren in diesem Sommer.  



- Meine Lioresal Pumpe wurde Mal wieder aufgefüllt. Nach den schlechten Erfahrungen beim letzten Mal, ich hatte schwache Knie, wurde Die Dosis nur um 5% erhöht. Bin ja mittlerweile bei 121 Mililiter da sind 10% immerhin 12 Mililiter. Bei unter 100 Mililiter sind die Erhöhungen im einstelligen Bereich. Und mit 5% bin da wieder im gewohnten Bereich. Da ja das Medikament direkt ins Rückenmark fliesst spüre ich die Änderung dementsprechend schnell. Ihr müsst euch vorstellen meine Muskeln sind immer angespannt wie wen ihr einen Berg hoch geht. Darum ist es beim Bewegen so als ob ich einen Betonklotz am Bein hätte. Dies spüre ich natürlich auch wen ich nur da sitze. Auf der Fahrt nach Hause, und damit 2 Stunden nach der neuen Einstellung, spürte ich plötzlich wie die Muskeln sich entspannten. Ein tolles Gefühl für mich nachdem ich mich jeweils sehne.



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Das wird ein gemischter Eintrag werden. Zuerst die gute Nachricht der Woche, nach nur 29 Tagen habe ich von SVA (IV) den definitiven Bescheid bekommen. Nachdem es eine gute Nachricht war ist der Bescheid auch positiv ausgefallen. Dies bedeutet ich bekomme meinen neuen Rollstuhl in der von mir gewünschten Ausführung. Das ich diese auch benötige ist per Arztzeugnis festgehalten. Da diese Rollstühle induvidiell angepasst sind wird er auch jetzt erst gebaut. Bin gespannt wie lange das geht.

Die Physiotherapie Vonderach wurde um einen Gruppentherapie Raum erweitert und da mit Apero, Konzert und Wurst vom Grill. War ein gelungener Anlass an welchen mich Christoph begleitet hat. Ich bin jetzt auch fotografisch gut vertreten auf der Physio Homepage unter Wassertherapie. Auf meiner Homepage unter Links und Vonderach zu finden.

Unerfreulich  ist das ich meinen linken Fuss trotz aller Bemühungen nicht mehr vom Boden weg kriege. Gehe mit dem rechten einen kleinen Schritt und ziehe dann den linken auf dem Boden nach. So schaffe ich noch drei bis fünf Meter und das nur gerade aus.


- Über die Jahre habe ich viel Therapie gemacht und auch eine Menge Übungen zu Hause absolviert. Man wird Therapie-Müde, nein, nicht nur ich, denn auch anderen Betroffenen geht es so. Wieder mal ein grosses aber dieses Mal von meinem Körper. Fakt ist nach zwei Tagen ohne Stehen, Dehnen und Krafttraining spüre ich schon eine Verschlechterung meines Zustandes. Sofort wird alles mühsamer die Muskeln verhärten sich und der Transfer wird schwieriger. Speziell meine Waden werden hart wie Beton. Bleibt mir nur das alles hinzunehmen oder den inneren Schweinehund zu bekämpfen. Es geht immer um die Frage kämpfe ich oder nicht. Also kämpfe ich weiter wieder ein Mal.


-Ich habe wieder mein Botox bekommen. Diesmal  waren es  Ampullen und damit eine mehr als früher. Bei der Wassertherapie gehe ich mehr auf den Zehen als auf dem Fuss. Die Ferse auf den Boden zu bringen, unmöglich! Das sagte ich meiner Neurologin. Und befürchtete dadurch mehr spritzen zu erhalten. Die Muskeln die dafür verantwortlich sind befinden sich in der Wade und wurden früher auch schon mit Botox gehemmt. Somit wurde die Dosis erhöht und ich musste nur 8 Spritzen derdulden. In die  Wade 2 und in den Oberschenkel 2. Da wir nur 2 Beine haben ergibt das die 8 Injektionen. Gleichzeitig kam noch die Wundärztin vorbei um meine verstopfte Schweissdrüse zu begutachten. Sie war gerade voll und so konnte sie sie ausdrücken. Beim nächsten Termin im Rehab will sie die Stelle öffnen. Dies erfordere nur einen kleinen Schnitt. Da ich immer sitze ist das für mich eine heikle Stelle und ich hoffe das es so problemlos geht wie sie sagt. 



November



- Am Freitag war um 10 Uhr Tagwach nach nur 7 Stunden Schlaf. Nachdem Ela sich angezogen hatte begann sie mich zu pflegen als das Telefon klingelte, es wurde uns gesagt das der Transport früher sein würde. Damit viel das Frühstück aus. Nachdem ich die Pillen mit einem Yoghurt gegessen hatte ging es schon los. In Hof angekommen suchten wir erst mal Kaffee und fanden in im Kino. Dann sah ich zum ersten Mal Herbert. Der Film ist sehr emotional geworden. Zeigt aber auch schonungslos was es heisst krank zu werden. Thomas Stuber präsentiert Herbert in starken Bildern. Die auch die Gefühle transportieren ohne kitschig zu werden. Allerdings zeigt auch Peter Kurt eine unglaubliche Leistung als Herbert. Man muss das gesehen haben. Alle Schauspieler überzeugen in ihren Rollen, man denkt wirklich es seien Typen aus dem Milieu. Anschliessend bedankte sich Thomas in bewegenden Worten bei mir. Dann stand ein Podiumsgespräch an. Kommst du auch wurde ich gefragt, natürlich gerne sagte ich. Darauf wurde ich im Handrollstuhl einen steilen Hügel hoch geschoben. Oben war ein anderes Kino und im ersten Stock das Podium und das ohne Lift. Vier Männer hievten mich dann 4 Stufen einen Absatz dann 12 Stufen und  nochmal 3 Stufen zum Saal hoch. An diesem Gespräch wurde mir nochmal gedankt vom Regisseur und dem Hauptdarsteller. Viele Details wurden noch erklärt. Danach musste ich noch nach unten gehievt werden und es war Zeit sich zu verabschieden. Voller Eindrücke und Emotionen ging es den Berg runter wo der Transport schon auf uns wartete. Statt direkt zum Haus gab es noch eine Stadtrundfahrt durch Hof. Abends war ich platt und um 21 Uhr im Bett. Nach 12 Stunden Schlaf und einem reichhaltigen Frühstück hiess es Abschied zu nehmen vom Team und dem Haus Hubertöne. Die Rückfahrt am Samstag war um einiges angenehmer weil der Verkehr nicht so dicht war. Trotzdem war es eine lange und am Schluss etwas schmerzhafte Fahrt.          



- Am Samstag kamen wir zurück aus Bayern und am Sonntag Abend war schon das Irisch Festival in Basel. Um halb acht abends waren wir am Barfi. Das Festival ist immer am ersten Wochenende der Herbstmesse Basel, also sahen wir uns um und kauften noch Magenbrot. Um viertel vor Acht waren wir im Foyer des Stadtcasino Basel. Der Saal ist leicht höher es sind nur 10 Stufen oder man nimmt den Lift. Ich fuhr in den Lift drückte den Knopf und nichts geschah. Zuerst kam eine Frau der Kontrolle zur Hilfe. Dann wurde der Hausmeister gerufen welcher in den Macschienen Raum gehen musste. Dann ging es endlich nach oben und in den Saal. Jetzt konnten wir Slow Airs, Marches, Jigs und Reels lauschen, sowie englischem und gälischem Gesang und das 3 Stunden lang. Im Rollstuhl ist vieles machbar aber es ist immer ein bisschen komplizierter. Aber davon soll man sich nicht bremsen lassen.



- Leben am Limit das machen viele Extremsportler, Drogenjunkies und ich auch.  Das hat mir die Grippeimpfung diese Jahr mal wieder gezeigt. Seit ich chronisch krank bin lass ich mich jedes Jahr impfen. Mal eine Verhärtung an der Einstichstelle oder ein leichter Schmerz oder es wurde warm. Nun diese Jahr war es nicht so. Ein paar Stunden nach der Impfung hatte ich alle Grippe Symptome. Hitze,  Kopfschmerzen und matte Glieder. Als ich dann noch kurzatmig wurde war es Zeit Pillen zu nehmen. Nach 20 Minuten ging es schon besser. Vor allem atmete ich wieder ruhig. Das ganze zeigte mir wieder das ich über keine Reserven mehr verfüge, was ich natürlich gerne verdränge. Aber es braucht wenig um mich in grosse Schwierigkeiten zu bringen. Das kann einem Angst machen oder man nimmt es als Grund nichts auszulassen wenn es noch geht. Ich habe mich für das Zweite entschieden. Wie schon mein verstorbener Schwiegervater sagte: Carpe Diem = geniesse den Tag. Er wusste es und ich weiss es jetzt auch!



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Nach dem Wochenende waren die negativen folgen der Grippe Impfung verflogen. Dafür hatte ich mal wieder eine Entzündung am linken grossen Zeh. Also viel das Üben flach. Macht nichts den am Abend kam ein Freund der in Spanien lebt zu Besuch. Also hatte ich ihn und ein paar Freunde zum Apero eingeladen. Am Nachmittag meldete sich auch noch meine verstopfte Drüse mit Schmerzen zurück. Wurde aber ein lustiger Abend der mich meine Beschwerden vergessen lies. Am nächsten morgen ging es so. Also frisch oder auch weniger frisch in den Tag starten. Aufstehen ging nicht wegen des Zehen. Und das Sitzen auch immer weniger. Um 16 Uhr wollte ich in die Therapie fahren. Nach der Fahrt über das Feld drehte ich um wegen der Schmerzen. Sagte auch für den folgenden Tag die Therapie ab und nahm ein Schmerzmittel. Alles in allem ein schmerzhafter Tag auf den ich gerne verzichtet hätte. Habe ja in 20 Tagen einen Termin wegen des Abszesses. Mittlerweile bin ich auch bereit das der Arzt das Skalpell nimmt. Bin nicht sicher das es nicht schlimmer wird aber es könnte auch besser werden. 


- Habe nun meinen neuen Elektrorllstuhl bekommen. Angepasst an meinen Körper und meinen Zustand. Das er voller Elektronik ist spürte ich sofort, denn nachdem ich langsam aus dem Laden fuhr, wollte ich schnell über die Strasse fahren. Fuhr aber im Schneckentempo zur Freude der wartenden Autofahrer. Wen der Stuhl nicht ganz unten ist oder zu stark geneigt verhindert die Elektronik ein zu schnelles fahren. Was ich nie mehr vergessen werde. Ich kann alles wie beim alten Rolli und dazu noch die Fußstützen elektrisch verstellen. Das ermöglicht mir mit der Rückenverstellung mich im Stuhl zu erholen. Die Beine hoch zu lagern damit das Wasser nicht so in die Beine geht. Auch beim fahren  kann ich sie verstellen somit ist nicht immer dieselbe Stelle am Po unter Druck. Neu ist auch das ich den Stuhl nach oben fahren kann damit ich an die Sachen die höher stehen ran komme. Aber ich kann auch ein wenig höher fahren um die Sitzposition zu verändern. Natürlich kann ich auch auf Augenhöhe kommunizieren oder in Menschen Mengen nach oben fahren. Der Sitz ist weicher und das Rückenteil gerundet um mich stabiler zu halten. Alles in allem ist er weniger starr was den Fahrkomfort erhöht da er mehr ab federn kann. Er ist auch langsamer aber nur wenig mit 11,77 zu 12,03 km/H. Ich jedenfalls bin zu frieden mit meinem 2. Quikie.  
  


- Nun wie ist es so im Rollstuhl zu sein, oder genauer, wie reagiert die Umwelt auf mich. Zuerst einmal die Tiere. Die Katzen finden Menschen auf Rädern sehr suspekt und machen sich aus dem Staub. Je nach Temperament nur um die Ecke oder auf den Baum. Bei den Hunden ist es verschieden. Da sind die ängstlichen, nur weg ist deren Devise. Andere verbellen das komische Ding oder jagen es. Auch auf die Autofahrer muss man gut aufpassen. Vielleicht weil sie wenig mit Rollstühlen zu tun haben. Vortritt ist nicht freie Fahrt denn noch schnell vorbei oder Tempo falsch eingeschätzt. Speziell bei Doppel Spuren und Fussgängerstreifen aufpassen. Das Auto auf der ersten Spur hält, du fährst los und der Fahrer auf der zweiten Spur sieht dich nicht. So hätte ich schon mehrmals überfahren werden können. Fussgänger sind kein Problem da sie einem ausweichen ausser in der Menge. Da muss ich immer bremsen wegen des grenzenlosen Vertrauens in mein Fahrkönnen wird gedrängelt. Meistens kann ich es verhindern in die Leute zu fahren, aber nicht immer. Fakt ist aber die meisten Leute nehmen Rücksicht auf mich. Ganz nach dem Motto: Du kannst dich über den Invaliden der so viel Zeit braucht aufregen oder du kannst froh sein das du gesund bist und Geduld zeigen.




Dezember



- Meine verstopfte Schweissdrüse macht immer mehr Probleme und Schmerzen. Darum war ich bereit etwas dagegen zu unternehmen. Leider war der Arzt dann nicht da. Mit einem Pflaster darauf ging ich wieder nach Hause. Mit einer gewissen Enttäuschung auch da ich mir Hilfe erhofft hatte. Das Pflaster half mir gegen alle Erwartungen auch schon. Gut es ist ein spezial Pflaster mit Schaumgummi. Aber die Schmerzen sind massiv zurück gegangen. Jetzt arte ich gespannt was in ein paar Tagen der Arzt machen kann. Denn es ist mittlerweile schon so gross wie eine Erbse geworden.  



- Meine verstopfte Drüse ist ein Atherom oder ein Weichteiltumor. Das ist jetzt sicher den im Rehab in der Wundsprechstunde wurde es entfernt. Der Arzt machte als erstes eine lokale Betäubung. Dann fing er an zu schneiden,musste aber noch nachspritzen da die Betäubung noch nicht tief genug war. Hatte noch leichte Schmerzen. Schnell war das Übel entfernt und er konnte mit dem Nähen beginnen. Stripes um die Wunde zusammen zu halten und ein spezielles Pflaster drauf und ich konnte gehen. Aber nicht ohne den Tumor zu sehen den er entfernt hatte, das Teil war so gross wie zwei Kirschensteine deshalb wundern mich die zunehmenden Schmerzen, die ich hatte, nicht mehr. Die Frage wie es mit Schmerzen nach dem Eingriff sein würde war schnell beantwortet. Den ich hatte keine.Nach drei Tagen musste ich zur Kontrolle. Neue Stripes drauf und Pflaster. Arzt war mit der Wunde zufrieden. Nur beim wechseln hatte ich Schmerzen und sie nahmen noch zu. Am anderen Tag  nahm ich erstmal eine Schmertztablette. Es war mühsam aber zu wenig schlimm um zum Arzt zu gehen. Am Abend liessen die Schmerzen schnell nach. Warum wurde klar beim ins Bett gehen. Es War sehr viel Flüssigkeit aus der Wunde gekommen. Neu Verbinden und ab ins Bett. Nun bin ich ohne Schmerzen und hoffe das es so bleibt. Dann muss ich vor Weihnachten nur noch die Fäden ziehen lassen. Und hoffen das der Tumor nicht Nach wächst. Der Arzt meinte das käme häufig vor. Abwarten und....  trinken!



 
- Es hat mich mal wieder erwischt, habe eine Erkältung. Dies ist für alle mühsam. Für mich auch aber es kann schnell lebensgefährlich für mich werden. Zuerst das Kratzen im Hals, dann leichter Husten. Mit der Maske so schlafen, nicht möglich. Also stehe ich müde auf. Dann ging es erst richtig los. Husten mit Auswurf ohne Ende. Wundere mich wo das alles herkommt. Also zum Arzt. Der macht Bluttest, hört die Lunge ab, misst Sauerstoff im Blut. Mit Hustentropfen und Antibiotika und dem Rat bei Atemnot sofort ins Spital zu gehen, verlasse ich die Praxis wieder. Und dem Wissen das ich mich auf einem schmalen Grat bewege. So nehme ich wieder eine Woche Antibiotika und hoffe das es mir nicht auf die Lunge schlägt,denn das würde den Grat extrem schmal werden lassen.



- Zum Abschluss des Jahres war ich am 23. 12 nochmal im Rehab. Zuerst bei der Wundfachfrau, Sie hat die 4 Fäden gezogen. Das ging schnell vorbei. Zwickte aber doch noch mehr als ich erwartete. Ist aber schön verheilt und nach Weihnachten kann ich wieder normal Leben. Dann kam die Neurologin um Botox zu Spritzen. Da es letztes mal mit der höheren Dosis gut gegangen ist bekam ich wieder 5 Ampullen Botolium. Schön verteilt auf 9 Spritzen. Dies war das 17.  Mal das ich Botox bekam. Gegen Ende der Woche wirkt es dann. Bin gespannt ob so gut wie letztes Mal.



Juni



 

- Da mir die Decke auf den Kopf gefallen ist musste ich mal weg von hier. Ein paar Tage andere Luft schnuppern. Nur wie sollte ich das machen den behindertengerechte Hotels genügen meinen Bedürfnissen schon lange nicht mehr. Reha Kliniken können meine Pflege nicht mehr übernehmen da sie zu aufwendig ist.  Also Ela fragen ob sie mitkommen würde. Dann acht Reha Kliniken anschreiben ob ich mit Pflegerin kommen kann. Sechs absagen. Eine rief an es könnte gehen sei aber sehr eng. Und von der Marktgräfler Klinik in Bellingen die Zusage. So gingen wir nach Bellingen. Hatten ein  grosses Zimmer mit Rollstuhl und Behinderten gerechtem Bad und einen guten Tisch im Speisesaal. Natürlich ging es auch mal ins Restaurant zum Essen. Jeden Tag auf eine Tour den Ela hatte ihr Fahrrad dabei. Speziell am Rhein entlang zu fahren war schön. So konnte ich meinen Kopf durch lüften.    


- So nun bin ich also 60 Jahre alt geworden und somit älter als ich hoffen durfte. Habe auch ein Geburtstagsfest gemacht und konnte die Familie dazu einladen. Viele sind weit gefahren was mich gefreut hat. Habe auch sonst turbulente Tage hinter mir. Tina die neue Betreuerin ist gekommen. Gleichzeitig hat die Spitex eine Praktikantin im Einsatz. So kam es das morgens plötzlich 4 Leute für mich da waren . Jetzt wird es wieder ruhiger werden aber noch nicht ganz, denn mit einer komplett neuen Betreuerin muss man sich immer finden. Jeder Mensch ist anderst. Ist aber auch eine spannende Zeit für Beide. Den auch für Tina ist ja alles neu. 


- Habe eine  Installation  der Art Basel besucht, wichtiger war allerdings der Besuch im Zirkus Knie. Super Artisten, lustiger Clown und schöne Pferde. Oder anderst gesagt ein tolles Programm wie immer bei der Familie Knie die mit drei Generationen in der Manege steht. Neu war das ich mit dem ÖV gefahren bin und das kam so. In der Physio erzählte ein Rollstuhlfahrer wo er war und das er alleine mit dem Tram gefahren ist. So erfuhr ich das alle Trams eine ausklappbare Rampe haben. Du gibst dem Fahrer ein Zeichen wen er einfährt. Er kommt dann und klappt die Rampe aus und du sagst ihm wo du raus willst. Das funktioniert so sehr gut. Nach dem Zirkus so um 17:30 waren natürlich viele Leute auf dem Messeplatz die ins Tram wollten. An solchen Tagen sind dort Leute der BVB die schauen das alles reibungslos läuft. Kaum standen wir da kam einer und fragte welches Tram wir nehmen müssten. Er klappte die Rampe raus und sagte dem Fahrer wo wir aussteigen wollen. War ein komisches Gefühl wieder mit dem ÖV unterwegs zu sein.


- Der Teufel liegt ja immer im Detail so auch bei meinem Lift. Beim Planen wurde die Höhe nicht richtig berücksichtigt. Darum habe ich statt eines gekrümmten Bügels eine gerade Metallleiste an der ich hänge.  Da man mich zum fahren immer um 180 Grad drehen muss wird das Kabel der Bedienung immer eingeklemmt und muss von Hand vor dem Absenken auf die Seite geschoben werden. Eine Kleinigkeit da man nur einen Handgriff dafür braucht. Nur sind wir Menschen keine Roboter und ab und zu geht es vergessen. So kam es das der Spitex man eines Morgens sagte: Hey hier sieht man de Kabel schon. Ja man sah sie und konnte es nicht schrauben da es gerissen war. Ein Nachteil der Technik. Da die Firma in Lichtenstein zu Hause ist stellte sich die Frage ist es so schlimm das sie kommen müssen?  Den wen ich stecken bleibe sitze ich meistens länger auf dem Lift. Hier kommt der Vorteil der Technik ins Spiel. Handy nehmen, Foto machen und mailen. Am gleichen Tag kam der Monteur dann schon vorbei und ich musste nicht mehr befürchten im Treppenhaus hängen zu bleiben 




 

 









 

 




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