Köppel

ALS 2016


Januar



 

- Das Jahr 2015 ist vorbei und die für mich wichtigen Ziele habe ich erreicht. Auch mit den ALS-FRS Punkten bin ich immer noch bei 22 von 44 möglichen Punkten. Also bin ich noch halb da, was meine körperlichen Fähigkeiten angeht. Bei der Lunge bin ich ja schon länger auf dem 50% Niveau. Trotzdem muss ich Verschleuderungen feststellen. Das Gehen ist nur noch sehr eingeschränkt möglich. Sprechen nur Worte und das auch nur verst0ändlich für Leute die regelmässig Kontakt mit mir haben. Beim Essen habe ich mehr Mühe mit dem Kauen. Das heisst für mich z. B. bei Brotrinden oder Fleisch mehr aufpassen. Es gibt da auch Strategien wie Saucen und Streichkäse oder auf weichere Sachen ausweichen. Seit 8 Jahren und 4 Monaten kämpfe ich nun mit meinem Körper, länger als ich es erwarten durfte. Darum darf ich auch nicht zu sehr jammern. Das Highlight war am 26. 12.  die Geburt meines Enkels. Zu meiner grossen Freude durfte ich das noch erleben. 



- Der Start ins 2016 fing schon am Montag an mit dem Auffüllen der Lioresal Pumpe. Wegen der erhöhten Dosis sind ja die Intervalle kürzer und die 10% Erhöhung währe 12 Mililiter. Also habe ich mir gedacht ich hatte gute Erfahrung mit ca. 6 Mililiter gemacht. Wünschte mir eine Erhöhung von 4 % und der Arzt war einverstanden. So ging es von 127 nur auf 132 Mililter. Wie sich zeigte war das die richtige Entscheidung den die erhoffte Wirkung trat ein ohne eine zu hohe Entspannung der Muskeln. Den das würde bedeuten das ich weiche Knie bekommme und somit Probleme hätte. Also der Start ist geglückt.



- Ein grosses Problem für mich ist immer festzustellen was ist irreversibel. Den gegen Sachen zu kämpfen die sich nicht ändern lassen braucht nur unnötig Kraft. Trotz erhöhten Medikamenten und Botox konnte ich die Knie nicht mehr durchstrecken. Wen man wie ich weniger Kraft in den Beinen hat ist das fatal. Den aufstehen ist so fast nicht mehr möglich. Da ich immer leicht in den Knien stand konnte ich nicht mehr so lange stehen. Auch im Wasser konnte ich nur noch die Hälfte leisten.Dies war die Ausgangslage als ich meiner Physio Jasmin sagte ob wir am strecken der Knie arbeiten können. Musste auf die Liege und sie begann hinten an meinen Beinen die Muskeln zu dehnen, den diese hatten sich durch das viele sitzen verkürzt,erklärte sie mir. Speziell die ischioculare Muskulatur das sind die hinteren Oberschenkelmuskeln und auch die Hüfgelenksextensoren. Nun ist das dehnen der Muskeln eine relativ schmerzhafte Angelegenheit. Der Therapeut muss Erfahrung darin haben und man muss gut kommunizieren damit man an die Schmerzgrenze gehen kann. Silvia hat das dann auch gemacht und am Mittwoch im Bad konnte ich wieder gehen wie vorher. Und auch drei Stufen hoch und runter gehen. Ein Erfolg für meinen Alltag. Man soll nie zu früh aufgeben.



- Das es mit meinen Beinen besser geht habe ich hier schon geschrieben. Schön ist das ich wieder länger und öfter üben kann. Kleine Fortschritte sind ja auch gut für mich. Wie so vieles im Leben hat da aber nicht nur Vorteile sondern auch Nachteile. Denn was ich nicht in den Beinen habe ersetze ich durch Hände und Arme. So werden die Armmuskeln und die Schultergürtel Muskeln doch wieder über beansprucht. Die zeigt sich durch Verspannung und auch Verhärtung der Muskeln was wiederum  meine Beweglichkeit beeinträchtigt. Natürlich fühlt sich das Ganze auch unangenehm an. Das benötigt dann verstärkte Massagen um die Muskeln zu lockern. Wo Faust und Knöchel nicht mehr genügen müssen harte Hilfsmittel eingesetzt werden. Ist immer dasselbe Spiel wo auch immer ich ansetzte wehrt sich mein Körper dagegen. Den eigenen Körper als Feind zu haben ist sehr intensiv, manchmal unerträglich. Wen ich es richtig betrachte währe ich ohne meine Medikamenten Pumpe, das Botox und die Therapien ein steifer im Bett liegender Körper. Und erst das Zusammenspiel aller Faktoren hilft mir wirklich. 






Februar



- Am 23. 12. 15 wurden die Fäden meiner kleinen OP gezogen. Operation gut gelaufen und die Heilung lief gut.  Nun einen guten Monat später geht es wieder los. Die Stelle schwillt wieder an und die Schmerzen sind auch wieder da. Das heisst der Tumor wächst wieder. Die Schmerzen sind auch Tagesverlauf abhängig. Morgens ist es gut aber je länger der Tag dauert um so stärker werden sie. Es dauerte 4 Tage bis man etwas ausdrücken konnte. Ob sich die Schmerzen verringern oder nicht wird sich noch zeigen. Diese Situation belastet mich mehr als mir lieb ist den sie demotivert mich auch.




- Nach einem halben Jahr war die Lungenfunktions Kontrolle wieder fällig. Am Vortag gab es ein neues Gerät zum messen des Sauerstoffgehalts im Blut. An den Geräten sieht man den technischen Fortschritt. Das Erste stand neben dem Bett. Das zweite kam schon unter das Kopfkissen. Nun trägt man es wie eine Uhr am Handgelenk. Zusätzlich hat es eine Schnarch Diode. Am nächsten Tag dann im Unispital die Blutprobe. Das ist für das Personal immer eine Herausforderung da ich die Hände nicht mehr drehen kann. Dann Besprechung mit dem Oberarzt. Die Resultate sind soweit ganz gut. Habe Tag und Nacht genügend Sauerstoff und das Kohlenmonoxid werde ich beim Ausatmen immer noch los. Zu meiner Überraschung misst das neue Gerät auch die Atempausen die ich immer noch habe. Die sind aber so kurz das ich mir keine Sorgen machen muss. Die nächste Kontrolle ist darum erst im Herbst fällig.



- Mit dem neuen Rollstuhl bin ich sehr zufrieden. Habe das hier auch schon beschrieben. Da meine Beschwerden am Po zurück sind suche ich die optimale Sitzposition. Zuerst mit der Anpassung des Rollstuhls, dann mit Schaumgummi. Als erstes auf dem Sitzpolster. Das hilft aber der Gummi rutscht natürlich, was nicht hilfreich ist. Dann den Gummi unter das Polster das ist gut, aber drückt das Sitzpolster aus der Position, was das Handling des Rollis erschwert. Dann eben in den Überzug und das unten. Dies war dann eine schlechte Idee den mit der Kante des Gummis hatte ich mehr statt weniger Druck auf dem Po. Ich erinnerte mich an ein ergonomisches Sitzkissen das hinten höher ist als vorne. Das Teil aus dem Keller und auf den Stuhl. Diese Lösung ist die Beste da ich gerader Sitze und somit das gleichmässiger verteilt ist. Und ich kann besser frei sitzen.



- Vor drei Wochen fing ja das Atherom am Steissbein wieder ab zu wachsen. Nun hatte ich wieder einen Termin in der Wundsprechstunde des Rehab. Der Arzt meinte nach kurzer Untersuchung raus schneiden. Nun ging es schnell, abdecken, desinfizieren, Narkose und dann der Eingriff. Diesmal etwas tiefer dabei fand der Arzt ein Haar das er herauszog mit dem Scherz es sei mein Zwilling. Es sei ein Teratom das ich habe.  Das ist ein Keimzellentumor aus der Embryonalentwicklung, In meinem Fall bildete sich das Haar und darum ist es mein Zwilling. Ein Haar am falschen Ort und du hast ein  grösseres Problem. Jedenfalls kann ich jetzt hoffen das es nicht so schnell wieder kommt. Es ist ja ein kleiner kurzer Eingriff und bis auf die Spritze schmerzlos. Die Heilung verläuft gut. Von mir aus könnte es so bleiben.



 


 

März

 


 


 

- Nach der kleinen Operation ging es zwei Wochen sehr gut. Dann hatte ich plötzlich Ausfluss und das sehr stark. Da ich sowieso im Rehab war ging ich in die Wundsprechstunde. Die Fäden waren schon leicht eingewachsen dementsprechend weh tat das entfernen. Der Arzt meinte das jetzt unterhalb der Schnittstelle etwas wächst.Und wenn das so sei helfe nur eine grössere Operation weiter. Das hat mir natürlich nicht gefallen. Vielleicht aber nur vielleicht habe ich Glück. Momentan wächst nichts somit könnte es eine Reizung durch den Faden gewesen sein. Also mal wieder warten und warten und.....  

 


 

 

 

- Dieser Eintrag widmet sich meinem rechten Trapezmuskel. Er ist ein zwischen Schulter und Wirbelsäule ausgespannter Skelettmuskel ist essential für das eben der Arme und die Stabilisierung der Schulter. Seit einer Woche habe ich Schmerzen beim Nacken und nahe der Wirbelsäule beim Schulterblatt. Mit vermehrter Massage und Entlasten sowie  dem Einsatz einer Nackenstütze versuche ich den Schmerz zu mildern. Nach den ersten zwei Tagen war der Schmerz stark wen ich mit den Armen über die Horizontale ging. Beim Brille anziehen, dem Essen oder beim Zähneputzen. Nun wird der Muskel mehrmals wöchentlich massiert und ich schone in so gut ich kann. Nur werden die Beine immer schwächer und ich muss immer mehr mit den Armen machen. Nach einer Woche ist es so das ich die Situation momentan im Griff habe. Kann die Arme gebrauchen ohne starke Schmerzen. Nur ganz weg kriege ich die Schmerzen nicht mehr. Immerhin ist es so machbar für mich. Habe ja schon mit vielen anderen Sachen abgefunden.

 


 


 


 

- Habe wieder als Patient am FOTT Kurs im Rehab teilgenommen. Das ist ein weites Gebiet umfasst Gesicht, Mund, Zunge, Gaumen, Stimmbänder und deren Muskeln. Somit Mimik, Atmung, Kauen, Schlucken und das Sprechen. Wenig überraschen war für mich die Tatsache das auch alle meine Gesichtsmuskeln verspannt sind. Auch hier hilft  das massieren und lockern der Muskeln. Für mich am stärksten spürbar die Kiefermuskeln. Aber auch die Zunge ist dankbar wen man sie passive behandelt. Es ist schwer für euch das nachfühlen zu können. Es geht einfach alles leichter. Für mich sehr positiv das atmen auch. Das Essen geht ein bisschen besser und ein zwei Worte kann ich wieder klarer sprechen. Also werde ich das weiter verfolgen in der Logopädie. Es ist ja nicht so das die Kursteilnehmer an mir üben sonder durch die Gespräche erfahre ich auch Sinn und Zweck der einzelnen Griffe und Übungen. Lerne auch detaillierter die Muskeln und deren Funktionen kennen. Das ermöglicht mir dann bei Problemen exakter zu sagen was ich habe und wo. Auf neu Deutsch eine echte win win Situation.



April



- Die Osterfeiertage sind nun vorbei und ich bin zufrieden. Nicht wegen des Osterhasen sondern auf Grund meines Körpers.  Erstens wegen der Operation am Steissbein die nach wie vor ein Erfolg war, den nach dem zweiten Mal schneiden wächst immer noch nichts nach. Und zweitens habe ich fast keine Probleme mehr mit dem Trapezius Muskel. Und damit keine Schmerzen mehr in der Schulter sowie am Steiss. Mit den Verhärtungen der Muskeln kann ich ja dank den Therapeuten gut leben. Seit ich im Wasser war geht es auch mit meinen Beinen besser. Damit kann ich auch wieder aktiver sein.Nur die Lunge macht mir Sorgen aus zwei Gründen. Der einte ist das ich bei Hitze einen Druck auf der Lunge spüre. Der andere bei ruhigem sitzen flacht die Atmung plötzlich ab. Habe dann zu wenig Sauerstoff im Körper was mit einem tiefen Atemzug behoben ist. BeimThema Lunge bin ich schon sehr sensibel weil ich ja nur noch die halbe Lunge habe. Vielleicht zu sensibel und vielleicht wird der Sommer dieses Jahr nicht so heiss!



- Mit dem neuen Rollstuhl und dank der Tatsache das ich hinten keine Schmerzen mehr habe, macht es wieder richtig Spass auch mal länger und weiter zu fahren. Er ist nicht so starr wie der alte das heisst auch er wackelt viel mehr und wippt. Das sieht immer mal wie komisch aus, manchmal auch beängstigend, aber  für mich ist es komfortabel. Kann jetzt auch die Fussstellung verändern was Sitzkomfort und beim abwärts fahren Sicherheit gibt. Ich kann auch die Ruhe mehr geniessen den beim liegen tut der Po nicht mehr weh. Also im Garten die Beine hoch und Sonnenbaden. Oder abends im Liegen Fernsehen ist wieder möglich. Mein neuer Quickie bewährt sich immer mehr.




- War wieder einmal Zeit für die Botox Spritzen neun  Injektionen in Waden und Oberschenkel. Wenn ich so da liege und gepikst werde frage ich mich; warum mache ich das? Die Beine oder die Streckmuskeln in den Waden und Oberschenkeln sind nach ein paar Tagen schon weicher lassen sich besser strecken und erleichtern mir den Alltag doch sehr. Alles geht besser und auch sicherer. Solange das so ist werde ich mich auch spritzen lassen. Die Botox Injektionen   brauchen etwa 15 Minuten, helfen aber 3 Monate. Ein sehr gutes Verhältnis finde ich. Erschrocken bin ich diese Woche aber auch noch. Abends beim liegen hat es mich hinten ein bisschen gezwickt beim Ausziehen dann Blut in der Unterhose. Hinten war eine kleine offene Stelle die blutete. Also wieder das rote speziell gepolsterte Pflaster drauf und schlafen. Am Morgen war es nicht durch geblutet und damit auch eine gewisse Beruhigung da. Nach 5 Tagen ist es wieder gut geworden. Am Steiss ist am Ende des Schnittes eine kleine harte Stelle geblieben ich denke sie war der Grund. Es wächst nichts sicht- oder fühlbares und das ist gut.




Mai



- Habe wieder Botox gespritzt bekommen wie letztes Mal 5 Ampullen in 9 Injektionen. Was wie immer hilfreich für mich ist. Ich versuche es euch zu erklären anhand eines Expanders. Das ist ein Gerät um die Armmuskeln zu trainieren,  zwei Griffe und diese zieht man auseinander. Je nach Qualität ist das einfacher oder schwieriger. Die teuren sind mit Metallfedern ausgerüstet die grosse Kraft brauchen. Wen ich zum Beispiel beim Aufstehen die Knie durchstrecken muss, und kein Botox habe, fühlt sich das an wie wen ich eine Stahlfeder im Bein hätte. Es braucht viel Kraft und Kontrolle und das Knie will nicht gestreckt bleiben da der  Zug nach unten so stark ist. Jetzt mit Botox fühlt es sich an wie ein billiger Expander. Nämlich wie die Gummibänder mit zwei Hacken daran um etwas zu fixieren. Es braucht wenig Kraft um sie zu spannen und man kann sie mühelos gespannt halten. So fühlt es sich jetzt an. In den nächsten wir der Gummi immer stärker werden und wen es sich wieder wie Stahl an fühlt muss die ist es bald Zeit für Botox. Den öfter als alle 3 Monate sollte man es nicht anwenden



- In der Logopädie habe jetzt eine neue Therapie gelernt, das baging. Dabei wird mit dem Ambu-Beutel Luft in die Lunge gepresst. Den Ambu-Beutel kennt ihr alle aus dem TV beim Beatmen hat der Arzt einen Beutel in der Hand der Patient die Maske über Mund und Nase. Er drückt den Beutel zusammen und der Patient wird beatmet. Bei mir läuft das auch so ähnlich ab. Das Ziel ist beim Einatmen den Peek zu erwischen und mir dann einen zusätzlichen Luftstoss zu geben. Damit verfolgen wir zwei Ziele. Erstens die Lunge bis in die Spitzen zu belüften da das auf natürlichen Weg nicht mehr geht. Und zweitens eventuell vorhandenes Secret in der Lunge zu lösen damit ich es ab husten kann. Was in der Theorie einfach tönt ist es in der Praxis nicht. Dazu muss der Druck der Maske stimmen und der Luftstoss muss im Richtigen Moment kommen. Wir machen das auch erst ein paar Tage hier zu Hause und werden immer besser.



 

- Bald kann ich meinen 60. Geburtstag feiern. Was ich vor neun Jahren für unmöglich gehalten habe. Aber in drei Wochen ist es soweit. Und noch 100 Tage bis ich 9 Jahre mit der Diagnose lebe. Ja ich lebe noch und das gegen alle Erwartungen. Ja ich habe mir ein neues Leben erkämpft da mein altes Leben komplett zerstört wurde durch die Krankheit. Nur braucht das viel Zeit und die wurde mir gegeben, warum auch immer. Dafür bin ich dankbar sowie das im mit der Schweiz in einem Land lebe dessen Sozialsystem das ermöglicht. In dunklen Stunden frage ich mich schon mal ob es nicht besser währe alles hinter sich zu haben? Ich bin mir bewusst das ich  eine der Ausnahmen bin die die Regel bestätigen. Den aus der Anfangszeit leben nur noch wenige. Ich habe gelernt mit 50 % der  möglichen Körperleistung zu leben und damit zufrieden zu sein. 



Juli



 

- War am Kleinbasler Sommerblues. Da ich diese Musik liebe habe ich es auch genossen da an verschiedenen Orten die verschiedensten Bands gespielt haben. Tina hat mich begleitet da es alleine nicht mehr gehen würde. Mit dem ÖV ging es bis an die Schifflände und dann über den rein ins Kleinbbasel. Auf der ersten Bühne gab es Blues Rock zu hören und so blieben wir dort und hörten zu. Dank meinem neuen Rollstuhl konnte ich mich hochfahren und auch etwas sehen nicht nur hören. Als dann ein Stehtisch frei wurde konnte ich ran fahren. So sas ich mit dem Rollstuhl wie an einem normalen Tisch. Es gab Risotto der nicht nur lecker war sondern für mich gut zum Essen. Gesättigt ging es zur nächsten Bühne. Dort gab es genau den Blues zu hören den ich mag. Guter Gesang, dazu Gitarre. Piano, Saxophon, Mundharmonika, Bass und Schlagzeug. Danach ging es langsam zurück durch das Gedränge. Ist für mich nicht immer einfach zu fahren den wen ich Platz lasse laufen die Leute von allen Seiten rein. Das macht mir aber keine Probleme den es ist schön dabei zu sein. Mit dem ÖV muss ich ja auch nicht mehr im voraus sagen wann ich nach Hause will, was ich toll finde. Schlechte News gibt es auch, allerdings nicht von mir. Sonja ist, wie ich erst jetzt erfahren hab,  im Januar gestorben. Sie hat auch am Buch Projekt, das ich kurz nach der Diagnose mit gestalten durfte, mitgemacht. Sie hat auch viele Jahre gekämpft. 


- Habe mal wieder einen Refill der Pumpe hinter mir. Da ich jetzt nach 2 Monaten schon wieder die Pumpe auffüllen muss hat das Rehab mir vorgeschlagen die Füllmenge zu erhöhen. Im Moment alle 6 Monate bei dieser Dosierung. A propos Dosierung, begonnen habe ich mit 10% Erhöhung des Lioresals. Mit zunehmender Dosis gingen wir auf 4% Sprünge zurück. Dieses mal war die Wirkung nicht wie gewohnt. Also fragte ich nach einer 2% Nacherhöhung. Nun ist es wieder im gewohnten Rahmen. Ich spüre das mittlerweile so gut das ich dem Arzt sagen kann wieviel die Dosierung angehoben werden soll. Was mir und dem Arzt hilft den sonst ginge es nur über Erfahrungswerte und ausprobieren. Mit der grösseren Füllung kann ich vor einem Besuch im Rehab mit meiner Ärztin Kontakt aufnehmen so muss dann nur noch die Dose neu eingestellt werden.   


- War wieder Zeit für den 1/2 jährlichen Besuch beim Pneumologen. Darum fuhren wir am Donnerstag ins Unispital um das Gerät welches meine Sauerstoffwerte während des Schlafens misst zu holen. Da die Sonne schön warm schien flanierten wir vor der Heimfahrt noch am Rhein entlang. Freitag dann der Termin beim Arzt. Vorher Blutentnahme aus der  Arterie was immer eine Herausforderung für das Team ist. Danach Besprechung der Resultate. Kurz gesagt keine Veränderung alle Werte im grünen Bereich. Zur Feier des Tages haben wir am Marktplatz gegessen. Nachher zeigte ich Tina das Münster und die Pfalz. Anschliessend kurze Hosen kaufen in der Freien Sthrasse. Am Samstag ging es in die Grün 80 ans Summer Stage Festival mit Yahel, Anna Rossinelli, Dodo und 77 Bomby Street. Bis jetzt ein guter Sommer für mich nicht nur weil er nicht so heiss ist wie letztes Jahr.    


- Dieser Sommer ist für mich deutlich besser als der Letzte. Letztes Jahr litt ich doch sehr unter der Hitze die wenigen Hitzetage dieses Jahr habe ich dagegen gut überstanden. Dazu kommt mein relativ stabiler Zustand und der Umstand das die Technik des neuen Rollstuhls sowie die Tatsache das ich wieder ÖV fahren kann. Alles Zsammen ermöglicht mir einen Sommer den ich geniesse da ich so mobiler und flexibler bin. Zum Beispiel habe ich einen Arzttermin in Basel und nachher scheint die Sonne kann ich an den Rhein oder in ein Restaurant, danach noch shoppen. Mit dem Behinderten Transport ist solche Spontaneität nicht möglich da ich Hin und Rückfahrt mehrere im voraus bestellen. So konnte ich die Stadt Basel wieder ein mal geniessen, am Blues in Kleinbasel teilnehmen, Summerstage Basel in der Grün 80 erleben sowie das Tattoo in Basel besuchen. Auch eine Fahrt mit dem Schiff auf dem Rhein machte ich. Dazu kommen die Fahrten mit dem Rollstuhl zur Therapie und Einkäufen und nicht zu letzt die abendlichen Fahrten um sich abzukühlen.   



August



 

- Der August ist wieder ein Monat der mehr meiner Krankheit als dem Vergnügen gewidmet ist. Zuerst muss ich mit dem Bi Bap (Beatmunggerät) zur Lungenliga,  da sie mir das Gerät zur Verfügung stellen wollen sie mal schauen ob und wie ich es gebrauche. Dann ist das Botox spritzen wieder nötig und die Erhöhung der Dosis in der Medikamentenpumpe steht an. Gefolgt vom neurologischen Konzil bei meiner Neurologin. Diesen Monat ist der 9. Jahrestag meiner Diagnose. Das Timing stimmt da die Beine doch wieder massiv unter der Spastik leiden, und vor allem das alles erledigt ist bevor ich mich auf die Reise nach Krakau begebe.    


- War bei der Lungenliga in Basel mit meinem Beatmungsgerät. Sie hat es angesehen und fragte, wo ist der Filter. Welcher Filter stellte ich die Gegenfrage. Es stellte sich heraus das beim Lufteinlass ein Staubfilter sein sollte. Zur Maske meinte sie , diese gibt es nicht mehr, wollen sie die neue probieren. Natürlich wollte ich und es stellte sich heraus das die Neue leichter ist, weniger Druck auf die Nase ausübt und leichter zu pflegen ist. Ich bekam die neue Maske mit  den entsprechenden Ersatzteilen und wir machten uns auf den Weg an den Rhein. Nach der mittleren Brücke lockte mich das Manor zu einem Besuch und ich kaufte ein wenig Herbst Kleider ein. Dann ein Softeis von Mc Donalds und ab an den Rhein, wo wir die Sonne so richtig geniessen konnten. Ach übrigens mit der neuen Maske habe ich nicht nur gut geschlafen sondern auch mein morgendliches Augenbrennen war wie weg geblasen. 


- Diese Woche war es vier Monate seit dem letzten Botox spritzen und gute zwei Monate mit derselben Dosierung der Pumpe. Entsprechend steif waren Beine und Füsse daher als ich im Rehab bei der Neurologin war. Was sehr stört ist der Zehenstand sowie der Spitzfuss. Also wollte sie mehr Botox in die Waden spritzen und weniger in die Oberschenkel, entschied sich dann doch mehr Botox zu nehmen. So blieb ich auf dem Rücken liegen und die linke Wade bekam eine Spritze von vorne. Dachte mir toll jetzt bekommst du 9 Spritzen. Danach umlagern damit sie von hinten in die Beine spritzen kann. Zwei Spritzen in die Waden die dritte nochmal in die Wade, Dann zwei in die Oberschenkel Muskulatur. Da das rechte Bein gleichviele Injektionen bekam wie das Linke bin ich bei 11 Spritzen und 6 Ampullen Botox angelangt. Mein persönlicher Rekord bis jetzt. Gleichzeitig wurde auch die Dosis der Lioresal Pumpe um 5% erhöht. Die erwünschte Wirkung ist da auch wen sie immer schwerer verdient werden muss.


- Hatte wieder Jahrestag der Diagnose es sind jetzt 9 Jahre, somit mehr als ich erwarten durfte und erst recht viel mehr als ich befürchtet habe. Der Beginn,mit der Zunge deutete auf einen bulbären Verlauf hin. was einen sehr schnellen Verlauf bedeutet hätte. Nun ist es ein sehr langsamer Verlauf geworden. Ich lebe noch und habe keine vollständigen Lähmungen. Mein altes zerstörtes Leben ist schon weit weg. Dieses neue Leben als IV  Rentner ist jetzt normal für mich. Man gewöhnt sich an vieles im Leben. Momentan ist mein Motto: Geniesse was du kannst und traure nicht um verlorenes. Den der Spruch: Lächle und sei froh es könnte schlimmer sein.Ich lächelte und war froh und es kam schlimmer. Wird früher oder später auf mich zu treffen!


 

 


September



 

- Was als verrückte Idee begann ist jetzt Tatsache geworden ja schon vorbei. Nämlich den Flug nach Polen und eine Woche Ferien in Krakau. Nach intensiver Planung fuhr uns James zum Flughafen, dort angekommen ging es zum Check in. Nachdem alle Formulare für den Rollstuhl ausgefüllt waren durch die Kontrolle gefolgt vom Warten, wie alle anderen auch. Dann mit dem spezial Fahrziel im Rollstuhl zum Flugzeug. Dort angekommen wurde die ganze Kabine hochgefahren zum Einstieg. Danach Transfer auf den kleinen spezial Rollstuhl und ab ins Flugzeug. Dort hievten mich vier Mann auf den Fensterplatz und schon bald starteten wir. War sensationell wieder einmal zu fliegen. Nach ein einhalb Stunden Flug landeten wir in Krakau. Als alle ausgestiegen waren wurde ich dann aus dem Flugzeug geholt und im Fahrzeug wartete schon mein Rollstuhl. Wurde transferiert und die Batterie wieder angeschlossen. Zu unserer Überraschung funktionierte die Rückenlehne nicht mehr. Sonst funktionierte alles Tip Top. Nicht verzagen Stefan fragen sagte ich mit und beschrieb ihm das Problem perSMS. Da unser Transport  schon angekommen war fuhren wir los quer durch Krakau, welches als zweit grösste Stadt Polens dochsehr gross ist. Neugierig sah ich aus dem Fenster, auch wen im Hinterkopf  die Frage des Rollstuhl blieb, den meine Sitzposition war nicht gemütlich. Nach einer Stunde Fahrt kamen wir im Heim an und bezogen unser Zimmer. Es war geräumig und hatte das elektrische Bett das ich brauchte. Stefan hatte geantwortet und beschrieb uns den kleinen Stecker der vermutlich ausgesteckt war. Da dem so war konnten wir beruhigt schlafen gehen. 



- In Krakau waren wir jeden Tag unterwegs mit unserem Chauffeur/Fremdenführer der uns immer wertvolle Tipps gab und half wo er konnte. Zuerst ging es in die Altstadt mit dem grossen Marktplatz um die Tuchhallen. Es ist fast schon meditaren hier, was das sonnige heisse Wetter noch unterstrichen hat. Die vielen Restaurants und Shops laden zum verweilen ein. Was wir auch ausgiebig gemacht haben und zum Schluss gab es noch ein leckeres Abendessen. Am Tag darauf blieben wir in der Nähe des Heimes erkundeten Felder und Wiesen am Rande von Krakau. Am Freitag ging es an das andere Ende der Altstadt zum Wawel. Das ist ein Hügel auf dem der Königspalast steht. Darunter eine Höhle in der der Legende nach einst ein Drachen wohnte. Mit dem Rollstuhl erklomm ich den Hügel trotz der Hitze relativ bequem. Von oben hat man eine tolle Aussicht auf die Weichsel und Krakau. Wir schauten uns im Hof um und danach ging es ins Gartenrestaurant mit Aussicht vom Hügel zum Eisessen. Danach kam der Garten und die Innenhöfe dran. Nach dem Abstieg spazierten wie der Weichsel entlang zu einer Fussgängerbrücke wo ein altes Quartier zum flanieren einlädt. Im Restaurant gab es dann polnische Maultaschen. Am Nebentischwaren drei Ladies in meinem Alter. Wir oder besser Ela kam ins Gespräch mit ihnen und wir hatten einen lustigen Abend mit ihnen. Mussten sogar den Transport zu uns bestellen weil wir zeitlich nicht mehr zum abgemachten Ort gekommen wären. Jedenfalls schlief ich sehr gut nach dem vielen Bier. 



- Am Samstag fuhren wir nach Auschwitz. Die Fahrt ermöglichte mir einen Blick auf das ländliche Polen mit vielen riesigen Feldern aber wenigen Tieren. Beim KZ angekommen vielen uns die riesige Menge der Touristen auf, was das Interesse an diesem Ort aufzeigt. Da ich mit dem Rollstuhl nicht in die Barsacken und Häuser kam mussten wir keinen Eintritt bezahlen. Nach der Kontrolle ging es Richtung Lager. Wobei ich sofort bemerkte das die Häftlinge das Lager selber und von Hand bauen mussten, entsprechend holprig und steinig sind die Wege zwischen den Häusern. Ein komisches Gefühl wen man durch das Tor mit dem berühmten Schriftzug Arbeit macht Frei geht. Die vielen zweistöckigen Ziegelstein Häuser sieht eingezäunt mit einem hohen Starkstrom Hag. Die Wachtürme mit den Scheinwerfern und das kleine Holztürmchen welches als Wetterschutz für die SS Soldaten beim Appell diente. Dahinter den langen Galgen damit alle zusehen konnten/mussten. Das Gestapo Gebäude mit der Exekutionstauer. Noch stärker wird es beim Spital Gebäude, wo unmenschliche Experimente stattfanden. Bei den Insassen Warteraum auf das Krematorium genannt. Das härteste kommt zum Schluss, Die Gaskammer. Wen man in dem  Raum steht wo hundertdausende vergast wurden und die Löcher in der Decke sie durch die die SS das Gift einbrachte läuft es einem kalt über den Rücken. Man muss bedenken Auschwitz war ein kleineres Lager aber nur mit dem Zweck Menschen zu töten erbaut worden. Nachher braucht man einige Zeit das mulmige Gefühl wieder los zu werden. 



- Unser Fahrer wollte mir unbedingt ermöglichen die Salzmine zu besuchen. Hat angerufen den Termin reserviert und einen Handrollstuhl organisiert. Fuhr dann, da er spät dran war, nicht ganz Regelkonform nach Wieliczka. Dort angekommen sofort den Transfer in den kleineren Rollstuhl und ab zum grossen Lift. Da der für die Kumpels gebaut wurde ist der Eingang sehr eng. Zu eng für mich um 1-2 cm etwa, aber die Betreiber hatten noch einen kleineren Rollstuhl. Mit der Hilfe zweier Männern wurde ich den für mich sehr kleinen Rollstuhl transferiert. Nun ein neuer Versuch mit einem kräftigem jungen Mann. Drinnen war ich mit hängen und würgen. Drei mal klingeln und ab ging es 120 Meter in die Tiefe. Dort Hatte die kleine Gruppe auf uns gewartet. Mit dem Führer ging es durch Gänge in diverse riesige Räume die mit riesigen Balken abgestützt wurden. Oder  Salzseen in Kavernen. Ja sogar eine Kirche mit Wandbildern. Natürlich alles aus dem Steinsalz gehauen. Auch der Boden  in zwei Räumen schien gekachelt zu sein. War aber auch aus Steinsalz gehauen worden. In einer hohen Kaverne die 45 Meter hoch ist war sogar ein Glaslift eingebaut worden so das behinderte Personen zwei Ebenen besuchen können. Der Lift überwindet 34 Höhenmeter und bietet  eine atemberaubende Aussicht. Unglaublich das im Rollstuhlmachen zu können. Nach 1 1/2 Stunden ging es  wieder ans Tageslicht. Fazit meiner Ferien: In Polen gibt es viele schöne Frauen die sich auch sehr weiblich kleiden. Nein nicht nur das, natürlich hat Polen verglichen mit der Schweiz noch immer Defizite. Dennoch ist es ein modernes Land mit freundlichen, hilfsbereiten Menschen. Und ich habe mich immer sicher gefühlt. Auch behinderte Menschen können noch reisen, aber es braucht eine gute Planung viel Hilfe. Und vom Behinderten eine Portion Mut, Flexibilität, Vertrauen in die Begleitperson und vor allem muss man ehrlich zu sich selber sein und seine Grenzen klar erkennen.
 


Oktober



 

- Es ist schon komisch wie das Leben mit einem spielt. Vor ein paar Jahren während meines ersten Reha Aufenthaltes wurde ich das erste mal geduscht. Es war ein erfahrener Pfleger der mich geduscht hat, war aber trotzdem ein komisches Gefühl. Als nächstes duschte ich mit einer jungen hübschen Blondine. Was sich anhört wie ein Männertraum war nicht so. Es war uns beiden sichtlich peinlich aber wir schafften es. Danach zog die Spitex bei mir ein. Werde seit Jahren jetzt von der Spitex betreut. Klartext  verschiedene, am Anfang fremde, Personen kommen zu dir waschen, duschen und pflegen mich. Was zum Beginn noch ein komisches Gefühl war, wurde jetzt mein Alltag. Heute ist es für mich normal das die Spitex zu mir kommt und unser Verhältnis ist undverkrampft, ja wir haben auch Spass in den lustigen Situationen. Mich stört es auch nicht wenn neue Mitarbeiterinnen am Schnuppertag mitkommen oder Lehrlinge und seltener berufliche Prüfungen bei mir stattfinden. So verändert sich das Leben und ich mich mit ihm.   



- Habe eine anstrengende Woche hinter mir, denn ich war wieder Übungspatient beim FOTT Kurs im Rehab. Da ich deswegen nur einen Physio Termin absagen musste hatte ich am Mittwoch und Freitag zwei Termine. So ging die Woche schnell vorbei auch wenn ich früh aus den Federn musste. Da ich schon mehrmals an diesem Kurs war kamen keine Überraschenden Neuigkeiten auf mich zu. Dennoch habe ich gelernt das ich bewusster Ausatmen muss. Es ist mir schon vorher aufgefallen das ich beim sprechen üben und auch wen ich draussen im Rollstuhl fahre immer Gähnen muss. Als Spastiker muss ich beim Gähnen immer die Arme anwinkeln, was beim Rollstuhl fahren schlecht ist weil ich den Stuhl dann nach rechts lenke. Warum das so ist habe ich darum gefragt. Die Antwort liegt im Zusammenspiel von Lunge und Hirn begraben. Mit meiner halben Lunge atme ich natürlich schneller als ein gesunder Mensch. Es sei den ich atme kontrolliert und somit langsamer. Dann hat das Gehirn weniger Sauerstoff oder mehr Co2 und sagt ich brauche Sauerstoff. Darum löst es dann ein Gähnen weil man dabei viel Luft einatmet. So einfach, falls man es weiss. Natürlich ist so ein Kurs auch immer wie eine Bestandesaufnahme was in Puncto Mimik, Gaumen, Zunge und Atmen noch geht. Auch da ist es ziemlich stabil. Nicht zuletzt hatte ich auch Spass mit meinen drei Therapeutinnen. 





- Habe eine verstörende Woche hinter mir mit Höhen und vielen Tiefen. Es begann damit das ich über Nacht weniger Spastik in den Beinen hatte. Somit konnte ich die Beine besser bewegen, was mich stutzig machte, da bei ALS so schnelle Veränderungen unüblich sind und schon gar nicht zum besseren. So  begann der Tag gut was sich aber noch ändern sollte ab dem späten Nachmittag. Da begann der Juckreiz der mit jeder Stunde Anstieg und das ohne rote Stellen oder Ausschlag auf der Haut. Am Abend wurde es unerträglich und weil es für mich auch unerklärlich war und ich mir gleichzeitig  Sorgen machte ob der Schlauch oder die Pumpe im Bauch defekt sein könnten, riefen wir die mobilen Ärzte an. Sie untersuchte mich gründlich und nahm auch Blut. Da alle Werte gut waren musste es eine allergische Reaktion sein. Nach einer Spritze wurde es auch besser und wir konnten beruhigt schlafen gehen. Allerdings nur bis 5 Uhr da war der Juckreiz wieder so stark das ich wach wurde. Also waschen und Kortison Salbe und danach nochmal schlafen. Am Morgen sofort Medikamente holen und Pillen essen. Das Jucken wurde damit auf ein erträgliches Maas reduziert. Nach 2 Tagen war der Spuk vorbei. Die allergische Reaktion genügte natürlich nicht. Beim aufwachen erschrak ich dann heftig denn  meine Hände waren kraftlos und ich konnte mich nicht mehr damit halten 
und hoch ziehen. Das war ein Schock für mich da ich so Probleme habe mit Essen, Pillen greifen, Fernbedienungen, dem PC, der Toilette. Also den ganzen Tag viel mehr Hilfe brauche und somit ein Tiefschlag für mich. Am nächsten Tag wurde es wieder besser mit den Händen und ich schöpfte etwas Hoffnung. Zurecht wie sich herausstellte den am zweiten verbesserte sich die Situation sehr deutlich sowohl mit den Händen als auch mit dem Juckreiz. Ab dem Freitag war es wieder normal wie vorher. Das heisst die Beine Schlechter die Hände besser. Die allergische Reaktion hat da bei mir was durcheinander gebracht und das ist bei neurologischen Krankheiten schwer zu erklären. Trotzdem bin ich froh das ich mein altes Leben wieder habe. 


- Wenn man eine Reise macht kann man was erzählen. Und so ist es auch in meinem Fall. Da ich neu im Besitz einer SBB Begleiterkarte bin, kann meine Begleitperson gratis mitfahren. Allerdings nur an grösseren Bahnhöfen möglich da ein Angestellter der SBB mit einer Rampe zum Zug kommen muss. Diese Dienstleistung funktioniert besstens wie ich feststellen durfte auf der Fahrt nach Luzern und zurück. Nur hatte ich meine Rechnung ohne die Tramfahrerin gemacht. Wir stiegen in das Tram ein wie gewohnt, ich winke und fahre in das Tram, weil das hier geht. Normalerweise öffnet der  Fahrer die Tür und fragt bis zu welcher Haltestelle ich fahre. Das geschah in diesem Fall nicht. Es gibt ja noch den Rollstuhlknopf den man für sechs Sekunden drückt dann sieht der Fahrer ich will raus.  Bahnhof SBB ich drücke den Knopf und meine Begleiterin steigt aus. Wie gewohnt bleibt die Türe offen aber niemand kommt. Meine Begleiterin geht nach vorne um Zeichen zu geben. Die Fahrerin schliesst die Türe und fährt los. Super ich muss in 20 Minuten auf dem Peron sein. Bei der nächsten Haltestelle die in einer Kurve ist kann ich nicht raus. Also noch eine Station weiter fahren. Dann raus aus dem Tram und ab Richtung Bahnhof meine Begleitern suchen und ab auf den Peron. Nur muss ich mit dem Lift zuerst hoch in die Passage und dann zum Peron fahren. Auf dieser Fahrt querte ich die Passage und fuhr dicht hinter einem jungen Mann vorbei. Der lief in eine Säule prallte ab und knallte in mich und verschob meinen Controller des Rollstuhls. Nun in den Lift und auf den Peron wo der Zug schon stand und der Mann mit der Rampe wartete. Es war wieder mal eine Herausforderung auf die Rampe und in den Zug zu fahren mit dem wackelnden Steuerteil. Nach 2 Minuten fuhr der Zug auch schon los wir hatten es und waren auch geschafft. Apropos Herausforderung,  ich war eingeladen zum Geburtstagsfest meines Schwagers. Es sei kein Problem mit dem Rollstuhl hieß es. Als wir ankamen waren da nur zwei Stufen und dann gleich links abbiegen. Sie wollten mich hoch hieven gaben es nach dem ersten Versuch aber auf angesichts meiner 300 Kilo,mit Rollstuhl. Nun wurde eine provisorische Rampe gebaut aus Brettern. Da ich halb oben schon abbiegen musste ging dass nicht ohne das vier Mann helfen mussten. Zum rausfahren legten sie dann beim Seitenausgang zwei Bretter über die ich steil nach unten fahren musste. Deshalb kippte ich den Stuhl nach hinten, was die ultimative Herausforderung ergab. Da ich so quasi die Decke anschaute  musste ich im Blindflug über die Bretter fahren. Vertrauen auf die Person die dich einweist und in das eigen können sind ein muss. Jedenfalls waren alle, ich auch, froh als ich unten war. Mein Vertrauen in meinen Rollstuhl jedenfalls wächst mit jeder schwierigen Aktion.



November



 

- Da der Schweizer ALS Tag wieder im Rehab Basel stattfand war ich auch da hörte Referate und nahm an Workshops teil. Prof. Weber referierte über die aktuelle Forschung. Es könnte sein das sich bei der vererbbaren Form eine Lösung abzeichnet. Das betrifft aber nur 10% der ALSPatienten. Und was ist mit dem grossen Rest? Man liest ja ab und zu das ein Gen entdeckt  wurde! Mit einfachen Worten: Es ist kompliziert!! Es gibt verschieden Gene die einen Einfluss haben könnten aber eben könnten. Was genau die schnelle Alterung des 2. Motoneurons auslöst und wie man sie verlangsamen oder stoppen könnte ist immer noch unklar. Und das trotz vieler Forschung und Studien. Das heisst wer jetzt schon eine Diagnose  hat ist verloren. Das folgende Referat von Prof. Kruse aus Heidelberg zum Thema Spiritual Care war sehr interessant. Dabei geht es nicht um Religion sondern um um den Geist der Kranken. Natürlich geht das nur wenn man monetär und medizinisch gut versorgt ist. Nur dann kann man sich mit sich selber auseinandersetzen. Seiner Krankheit und den Folgen aber auch seine noch bestehenden Ressourcen zu finden. Im Workshop Salutogenese und Resilienz ging es genau um dies. Also muss man genau hinsehen und auch in sich gehen. Dieses ist kein einfaches unterfangen, aber es lohnt sich für fast jeden, dies zu tun. Für mich kam der Vortrag zu spät. Habe ich diesen Prozess doch schon hinter mir. Meine persönliche Philosophie von Hold Fast und Carpe Diem habe ich hier schon erläutert. Natürlich trifft man sich da auch mal wieder oder persönlich, was den Tag abrundet.     



- Am ALS Tag im Referat von Prof. Weber zeigte er eine Folie mit Beeinträchtigungen über die Betroffene berichten. Darunter schwitzen, frieren  und jucken, letzteres vor allem am Kopf, was ich schon länger spüre. Nach zwei weiteren Juck-Attacken nehme ich jetzt das Anti Alllergikum täglich ein. Es hilft aber macht doch sehr müde. Darum sprach ich darüber mit meiner Neurologin. Ich hatte ein paar Tage später sowieso einen Termin bei ihr für Botox. Also wurden zuerst die elf Botox Spritzen absolviert und die Wundexpertin besah sich die Stelle hinten die wieder Probleme macht. Dann folgte das Gespräch auf der Grundlage meines detaillierten Mails das ich am Vortag geschrieben hatte. Das Jucken ist eine der Wirkungen von ALS, also nehme ich weiter das Anti Allergikum. Es gibt aber noch zwei andere Mittel die ich ausprobieren kann um zu schauen was mir hilft und am wenigsten  müde macht. Es erklärt aber doch einiges das sich bei mir verändert hat. Seit Jahren schlafe ich mit einer dünnen Sommerdecke, da ich unter einem Duvet schwitze. Aber, ausser im Sommer, immer mit Socken. Oder ich habe Tage an denen ich Abends plötzlich heiss habe obwohl die Temperatur konstant ist. Vor allem das jucken am Kopf beschäftigt mich schon länger, da es ein immer wiederkehrendes Phänomen ist. Ich hab mich schon daran gewöhnt ein jucken am Kopf zu haben. Das spüre ich übrigens auch beim schreiben dieser Zeilen. Wenigstens habe ich jetzt eine Erklärung dafür und muss mir nicht mehr überlegen ob das Shampo oder was anders dafür verantwortlich ist.



- Veränderungen und sich daran anpassen um das dreht sich mein Leben dauernd, wie eures auch. Nur beimir geht es wahrscheinlich schnellerals bei euch. Jetzt gerade ging es um meine Knie denn das durchdrücken derselben fällt immer schwerer. Somit habe ich mehr Mühe beim aufstehen und genau dort liegt der Hund begraben. Denn ins Bett ging ich indem ich aufstand, stützte mich auf den Rolator, umdrehen und absitzen. Dabei musste die Pflegerin am Anfang immer stärker helfen bis meine Knie mithelfen konnten. Dazu musste der Liftmonteur den Absenkpunkt über dem Bett stark verlängern. Dadurch kann ich mit dem Lift direkt auf die Bettkante abgesenkt werden. Dazu gehört auch wie der Rollstuhl  beim Lift steht, wo das Kabel der Fernbedienung sein muss. Aus dem Duschstuhl stehe ich ja am Bett auf mit Hilfe der Bettstange. Dazu muss derAbstand zum Bett stimmen, die Höhe der Stange sowie die Neigung des Stuhles. Ich höre schon die Fachleute und Pflegenden: Ja die ALS Kranken mit ihren Macken! Aber es ist unsere Erfahrung mit unsere Körper die wir da kundtun. Und da der Körper sich dauernd verändert, ändern sich die Macken. Das nächste Problem ist das ich mich zum Üben  immer am Türrahmen hochzog. Auch das geht nur noch mit Mühe. Die Lösung die Stange in die Türmitte absenken. Somit kann ich mich wieder gut halten und gut und sicher aufstehen. Das nächste Projekt ist ein zusätzlicher Toilettenstuhl.



Dezember



 

- Habe hier ja schon geschrieben das meine Stelle hinten wieder vermehrt Probleme macht. Deshalb schaute das Rehab meinen Rollstuhl und meinen Sitz an. Mein Sitzkissen ist in Ordnung im Gegensatz zu meinem Sitz, denn ich sitze nicht ganz hinten. Dazu kommt noch das mein Oberkörper die Tendenz hat nach  rechts zu kippen in Folge der fehlenden Rumpfstabilität. Deshalb wird die Rückenlehne rechts aufgepolstert. Wobei nach dem entfernen des Rucksackes sich zeigte das diverse Schrauben an der Rückenlehne fehlten. An einer Stelle sogar ganz. Dies machte das Teil instabil natürlich vor allem rechts. Aber warum fehlten die Schrauben? Erinnert ihr euch an die Probleme auf dem Flughafen in Krakau? Die Lehne war zu hoch, und ich denke darum wurden die Schrauben gelöst. Als dann Ela den Stuhl absenken konnte blieb wohl keine Zeit mehr sie wieder einzusetzen. Im Rehahuus Reinach wurde dann wieder alles fest gemacht und alle diese  Massnahmen bringen eine deutliche Verbesserung. Bei einem Familientreffen war mein Sitz schlecht geworden und wegen gesellschaftlichen Konventionen blieb das über eine Stunde so. Das runde Sitzen erhöhte den Druck auf meine Schachstelle und prompt kamen die Schmerzen. Langer Rede kurzer Sinn ich muss hinten sitzen, Punkt.



- Die Umstellung von Pillen auf Tropfen ist nun schon ein paar Wochen her. Somit kann ich sagen sie war und ist erfolgreich. Dadurch ist meine Lebensqualität wieder etwas gestiegen da ich nicht mehr den ganzen Tag müde bin. Und das Jucken habe ich mit den Tropfen auch im Griff. Diese Geschichte zeigt wieder einmal wie wichtig bei chronischer Krankheit ein versierter Facharzt ist. Sie wusste wie die Nebenwirkung Müdigkeit mich beeinträchtigt und bot von sich aus Alternativen an. Wen man die Nebenwirkungen einfach als notwendiges Übel betrachtet müsste ich damit einfach leben. Mit den Tropfen kann ich variieren und tue es auch. 
Habe mich hier ja auch schon über meine Schmerzstelle hinten geäussert sowie die Sitzabklärung meines Rollstuhls. Dazu kann ich als erste Erfahrung sagen es könnte gut kommen. Den wir waren in der Ostschweiz bei meinen Eltern. Im relativ engen Auto kann ich meine Sitzposition nicht mehr ändern. Beim Essen im Restaurant fällt Üben und Aufstehen auch aus. Das bedeutet dann fast den ganzen Tag sitzen für mich. Trotzdem blieb ich Schmerzfrei und das auch am folgenden Tag. Die Hoffnung auf eine Verbesserung ist damit berechtigt. 



- Das Jahr 2016 ist bald vorbei und damit ist ein Jahresrückblick angesagt. Zuerst das positive den soviel wie dieses Jahr war ich schon lange nicht mehr unterwegs. Mit dem Tram ging es öfter als sonst in die Stadt. Und das auch mal einfach so. Ins Unispital, ans Rheinufer, shopen in Klein- und Grossbasel und diverse Konzerte Open Air und in der Halle. Mit dem Zug die halbe Schweiz erkunden aber auch mit dem Rollimobil in die Ostschweiz zu den Eltern. Auch ins Ausland ging die Reise, zuerst in der Nähe im Marktgräflerland ein paar Tage, um zu schauen ob das noch geht. Da es bestens geklappt hat ging es dann noch mit Easy Jet nach Krakau in Polen. Ihr seht ein Ereignisreiches Jahr. Es gibt da noch die andere Seite, die mit ALS und dem Behindert sein. Von den Punkten her bin ich ja stabil bei 23 von 43 Punkten. Halb weg oder halb da wie man es sehen will. Diese Einschätzung stimme ich grundsätzlich zu, aber es gibt auch einen Trend den ich nicht übersehen kann. Beim Essen habe ich lieber weiches Fleisch da ich sonst extrem lange kauen muss. Das hat mit dem Nachlassen der Kaumuskulatur zu tun. Beim Schlucken geht es besser wenn ich Sauce habe. Als Saucen Freak stört mich das nicht gross. Die Druckstelle am Steiss habe ich, so wie es aussieht, endlich im Griff. Dafür kam das jucken dazu und das hat mich im Herbst sehr beschäftigt. Es war ein Schock diese Juck Attacken. Aber auch der Kraftverlust in den Händen. Das Ganze hat sich jetzt eingependelt. Jedoch nicht ohne Spuren zu hInterlassen, denn meine Beine und Knie sind nicht mehr dasselbe. Mit einigen Anpassungen hat sich das aber wieder beruhigt. Ich lebe nun schon 9 1/2 Jahre seit der Diagnose mit der Krankheit. Damit länger als viele, viele andere und so gesehen geht es mir gut.



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