Köppel

Tipps für ALS Patienten

Tipps für ALS Patienten

Hier gebe ich meine persönlich Erfahrung wieder. Sollte der eine oder andere Tipp hilfreich würde es mich freuen.



Was aber für alle wichtig ist, dass man einen Vorsprung auf die Krankheit hat. Wenn man von ihr überholt wird ist es sehr mühsam.

Die " gute Zeit" der Krankheit nutzen um zu leben und erleben was man noch möchte oder kann. Man sollte lernen zu genießen was man kann, und nicht zu bedauern was nicht mehr ist! Ich weiss das ist leichter gesagt als getan.




 Meine Tipps


- Nach der Diagnose sofort bei der IV anmelden. Kann sein das man Hilfsmittel vor der Rente braucht. Und bis die Rente kommt kann es 1 Jahr dauern.

- Wenn man von der Teil IV in die Voll IV wechselt, muss man das wieder per Antrag an die IV machen. Dies dauert dann wieder Monate.

- Sich Hilfe holen.
    - Schweizerische Gesellschaft für Muskelkranke ( Infos/Beratung)
    - ALS Vereinigung.ch ( Infos/ Beratung)
    - Muskel Zentren ( medizinische Beratung & Unterstützung)

- Therapien mitmachen  Physio- und Ergotherapie sowie Logopädie können helfen. Es lohnt sich da Leute zu suchen die mit ALS Erfahrung haben. Und  nicht nach 1 - 2 mal schon aufgeben.

- Mit dem tapen als Unterstützung der Muskeln, habe ich sehr gute Erfahrungen gemacht.

- Hilfsmittel frühzeitig bei der IV beantragen.

- Care Training für ALS Kranke besuchen. Man erhält viele Infos und kann Geräte ausprobieren.

- Wenn man Immobilien besitzt  lohnt sich ein Erbschaftvertrag.

- Es ist ratsam ein Bankkonto zu eröffnen das auf die Namen  beider Ehepartner. Sonst hat die Frau nach dem Tod keinen Zugriff auf das Konto.

- Mein neues Samsung Handy ( August 2010) hat eine SOS Funktion. Damit kann ich im Notfall durch Tastendruck ein Not SMS senden. Das gibt mehr Sicherheit für meine Familie und für mich.


Flugreisen mit ALS.

1. Wer schon Probleme mit derLunge hat sollte sich vom Pnumologen untersuchen lassen.

2. Wer ein Bi Bap Gerät (Heimventilation) mit nimmt eine Bestätigung der Flugfähigkeit und das man das Gerät benötigt in englischer Sprachevom Pneumologen verlangen.

3. Den Flug buchen mit der Angabe des Grades der Behinderung. Damit ist die Hilfe vom Check in des Abfluges bis zur Passkontrolle des Lande Fughafens gebucht. Die Personen & Handgepäckkontrolle erfolgt an enem seperaten Terminal, da wird man hingeführt. Beim Boarding geht man als erste in den Flieger. Rollstuhl kommt unten zum Gepäck. Am Zielort steigen zuerst alle anderen aus. Dann kommen i Behinderten drann. Im Internet gibt es auch detaierte Auskunft dazu. Der Rückflug erfolgt auf die gleiche weise.

4. Wenn man kein Pauschal Arrangement gebucht hat, ist das Einzige was man selbst organisieren muss, die Anreise bis zum Check in und die Heimreise nach der Passkontrolle.Viele Flughäfen haben Gepäckträger die man aber besser vorher  reserveirt.

Mit ein wenig Organisation ist eine Flugreise auch für uns kein Problem.

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